La famille face à la maladie psychique

Vivre avec un proche souffrant d’un trouble psychique est une expérience éprouvante. Des solutions pour accompagner les familles voient le jour, mais elles se retrouvent encore souvent en première ligne.

Souffrances, incompréhensions, inquiétudes, culpabilité, isolement, ruptures, ressentiment… Ces mots durs reviennent inlassablement dans les propos des familles des malades atteints de troubles psychiques. Quand il est aussi question d’espoir, c’est bien souvent après un parcours chaotique. «Aujourd’hui on considère qu’entre les premiers signes de la maladie et le diagnostic, près de dix années s’écoulent. Pourtant, on sait l’importance d’un diagnostic précoce pour le devenir des malades», souligne Annick Hennion, directrice de l’œuvre Falret qui lance aujourd’hui sa première campagne d’information sur la santé mentale afin de lutter contre la stigmatisation des personnes touchées par la maladie.

 Un manque d’empathie qui affecte les malades, mais aussi leurs familles, propulsées en première ligne dès les premiers symptômes. Certes la loi du 11 février 2005 reconnaît la notion de handicap psychique et, à ce titre, une prise en charge médico-sociale de ces personnes. Mais les témoignages soulignent que du chemin reste à parcourir. Derrière les injonctions stériles – «Remue-toi ! Prends tes médicaments ! Arrête de t’angoisser !» – se cache souvent la détresse de ceux qui endossent à la fois le rôle d’aide-soignant et de «pare-feu», entraînés à repérer les signes avant-coureurs d’une crise, dosant les médicaments, ou tentant de calmer les angoisses.

«Personne n’est préparé à vivre de tels bouleversements qui mettent à mal tous les repères. Ces proches sont en recherche d’écoute, de soutien et de compréhension, et aussi en quête de sens car ils ne trouvent plus dans leurs ressources naturelles assez de force pour faire face», observe Marie-Françoise Debourdeau, psychologue responsable du service Écoute famille à l’Unafam.

Fait relativement nouveau, si les parents, les conjoints, la fratrie (notamment lorsque les parents disparaissent) sont propulsés au rang d’aidants familiaux, les grands-parents sont aussi de plus en plus concernés, témoigne Aline, bénévole à l’Unafam, impliquée dans des groupes de réflexion. «Des couples se formant sur les lieux de soin ou de réinsertion, il est assez fréquent que certains de nos petits-enfants aient leurs deux parents atteints de troubles psychiques. Pourtant, il ne semble exister aucune évaluation du nombre de familles concernées, de leurs besoins et des réponses à apporter. Ce qui rend encore plus difficile l’exercice de nos fonctions de grands-parents.» Tiraillée entre la protection des petits-enfants, et la confiance à accorder à leur propre enfant, cette génération désemparée cherche alors sa place.

Comme de nombreux proches, ils expriment souvent un ressentiment à l’égard des psychiatres, accusés de se dissimuler derrière le secret médical et une communication au compte-gouttes. Que répondent ces derniers ? «Dans l’ensemble, nous respectons un grand principe : on parle avec la famille en toute transparence du patient que l’on suit, mais avec l’assentiment de ce dernier», explique le docteur Denis Leguay, psychiatre hospitalier à Angers (1).

Certes, des dysfonctionnements existent, reconnaît le praticien. «Il y a le manque de temps, et certains psychiatres gardent aussi une méfiance de principe par rapport aux proches… Mais dans l’ensemble, on est loin de l’idée, qui a longtemps prévalu, de la famille coupable et aliénante. La majorité des psychiatres savent combien elle est en première ligne pour aider la personne à se rétablir et, depuis une dizaine d’années, font plutôt le pari de l’alliance thérapeutique.»

Point positif, des bonnes pratiques se mettent peu à peu en place. Adapté d’un modèle canadien, Pro famille est un programme psycho-éducatif présent dans certains hôpitaux, destiné aux proches de patients souffrant de schizophrénie, qui propose des clés aux proches pour améliorer la relation avec le malade. «Les connaissances acquises grâce aux recherches en neurosciences vont aussi nous aider à mieux définir les particularités de la relation avec le malade et ainsi de soutenir les familles. Des études sont en cours», assure le professeur Marie-Christine Hardy-Baylé, chef du pôle psychiatrie au centre hospitalier de Versailles.

Il reste que l’inquiétude principale des familles concerne l’attitude à adopter dans les phases aiguës de la maladie. «Une idée simple serait d’établir – en dehors d’une crise – un contrat avec la famille, l’équipe soignante et le patient, afin que ce dernier désigne une personne de confiance qui se sentirait plus sereine pour prendre les décisions qui s’imposent», suggère le professeur Hardy-Baylé en observant qu’à l’heure où l’on souhaite être acteur de sa santé, cette mesure peu coûteuse serait aisée à mettre en œuvre.

Dans un autre domaine, l’œuvre Falret qui propose des lieux d’hébergement pour les malades, est aussi consciente du risque d’épuisement des proches : depuis 2009, le séjour « Répit » (2) permet à ces derniers de faire une pause durant une semaine, alors que la personne malade est accueillie dans une structure voisine. Autant d’initiatives qui ne suffisent pas encore à pallier l’insuffisance de la prise en charge à la sortie de l’hôpital. Bénévole de l’Unafam, Aline se veut cependant optimiste : «Heureusement, il arrive que la force de la vie surprenne tout le monde», conclut-elle.

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QUELQUES CHIFFRES
En France, les pathologies relevant de la psychiatrie se situent, après le cancer et les maladies cardio-vasculaires, parmi les plus fréquentes. Elles apparaissent souvent au moment de l’adolescence, ou au début de la vie d’adulte.
Plus des deux tiers des médecins généralistes déclarent devoir prendre en charge chaque semaine au moins un patient souffrant de dépression (81 % pour un trouble anxieux). 70 % des malades sont soutenus par leurs proches familiaux.

TROUVER DE L’AIDE 
Œuvre Falret www.falret.org. Tél. : 01.58.01.08.90
Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques www.unafam.org
Le service d’écoute téléphonique Écoute famille (01.42.63.03.03) de l’Unafam propose le soutien d’une équipe de psychologues cliniciennes.
Un livre témoignage Le Coupe-ongles, Stéphane Alexandre, Éd. Arènes, 19 €.

http://www.la-croix.com/Famille/Parents-Enfants/Dossiers/La-famille-face-a-la-maladie-psychique-2014-05-20-1153175