Syndrome d' Alcook

Salut ,

moi j'ai aussi une névralgie pudendale depuis 2011 et j'ai un gros traitement j'ai essayé aussi l'acupuncture, et la kétamine pour me faire baisser la morphine mais qui ne m'a pas été d'un grand secours et là je fais des séances d'ostéopathies et de kinésithérapies qui me soulagent un peu mais sans plus de toute façon mon centre anti douleur m'a dit qu'il n'y avait rien de plus à faire à part essayer de vivre au maximum sans stress et d'essayer de vivre avec .j'essaie de le faire mais j'ai beaucoup de mal car j'ai fait une dépression suite à cette maladie et je me soigne donc aussi pour ça et ça m'a aider à accepter un peu mon statut d'handicap (je marche avec une canne car j'ai des douleurs au coccyx ). Si tu veux plus d'infos n'hésite pas

cordialement

Bonjour,

Moi, je souffre depuis 3 ans de névralgie clunéale. Le nerf clunéal est le petit cousin du nerf pudendal. J'ai eu différents traitements : Lyrica, neurontin, perfusion au centre de la douleur, sans résultats. J'ai essayé l'accupunture, la mésothérapie, l'ostéopathie, etc .... Actuellement, je prends du Tramadol + séances de Kiné. J'ai investi dans différents coussins. Ce qui me soulage en position assise, ce sont des poches de gel froid. Je dois, prochainement, être admise au centre de la douleur de Nantes où on va me poser des patchs de Qutenza et m'injecter un anesthésique dans le nerf. Je vous conseille de contacter l'association AINP. C'est grâce à cette association que j'ai pu rencontrer un spécialiste des douleurs pelvi-périnéales et c'est lui qui a diagnostiqué que j'étais atteinte de névralgie clunéale. Il ne faut pas désespérer, il y a certainement une solution pour soulager vos douleurs.

bonsoir a tous ..je souffre aussi de cette névralgie

je viens d’être prise en charge par un neurologue qui s'interresse a ce syndrome

et a des spécialistes qui travaillent avec elle neurophysiologiste  (un reseau pelvi perineologique ...)

et on me dirige vers un ostheopathe qui travail aussi sur ce syndrome

(pas facile la aussi d’être écouter et compris ou comprise)

je suis sous laroxyl et tramadol ..

j 'espère y trouver un certain réconfort au niveau des douleurs .;on m'a affirmé que ce gere de sceance combiné avec de la kiné spécifique dans ce domaine il y avait beaucoup de progrès 

j'attend donc mon premier rdv ce vendredi ..

re bonjour ..je vous ferais parvenir si vous le désirer et souhaiter

bin faut que j'arrive a y mettre aussi sur le site un document qui explique justement cette pathologie

et ce que l'on peux faire 

l'ostheopathe m'a expliqué que ça venait souvent des douleurs au dos les lombaires 

et que les nerfs irrités pouvaient faire souffrir au travers de la névralgie et causer d'autres douleurs*(perso douleurs au ventre , pendant les rapports aussi bref j'ai un panel mdr)

j'essaye de scanner et de poster d'ici ce soir je l'espere

d'ici la bonne apres midi a tous et toutes 

je vais travaillez 

Bonjour

J'ai rencontré un neurologue spécialisé à l'hôtel Dieu à Nantes qui m'a diagnostiqué une névralgie clunéale. Le 21/12 je dois faire une infiltration diagnostic pour décider d'une éventuelle opération. Aucun traitement n'a été efficace pour l'instant, ni la kiné ni l'électrostimulation. Au réveil, peu de douleurs mais elles se réinstallent en moins d'un quart d'heure. C'est assez dur à vivre, j'ai hâte qu'on me trouve une solution qui me soulagerait un minimum. Depuis bientôt 2 ans mes forces physiques et morales s'amenuisent

Bonjour,

Contrairement à ce que je pensais, je ne souffre pas de névralgie pudendale mais "clunéale".Grâce à l"Association AINP qui a pu m'obtenir un rendez-vous avec un urologue spécialisée dans les douleurs pelvi-périnéale je dois, prochainement, bénéficier d'une infiltration et de patch de Qutenza. Si çà ne marche pas, il n'y a plus que l'intervention chirurgicale. Je mets tout mon espoir dans cette infiltration car je souffre depuis plus de 3 ans maintenant. Ces douleurs, encore peu connues, nous gâchent la vie. Bon courage à toutes les personnes atteintes de cette pathologie ; la route est longue avant qu'on nous comprenne.

Bonjour bretonne35 c'est une infiltration de corticoides que tu dois recevoir ou autre ?

Je pense que ce sont des corticoïdes (xylocaïne)

Ah ok merci j'en ai eu une en juin qui ne m'a pas soulagée. Le 21/12 à Nantes ce sera une infiltration diagnostic, c'est un produit anesthésiant qui sera injecté pour déterminer si je peux éventuellement être candidate à une opération.