Syndrome de Strümpell-Lorrain (paraparésie spastique héréditaire) et prise de poids : comment gérer ?

Bonjour @Matouzette,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

J'invite des membres à participer : @mikaella, @normande, @stephcoulom, @Kevshasaby, @martine2358, @noffodei, @Veronique85, @Chris2115, @Mireille36, @Firuta, @CMOIMOI, @bab_in_the_sky, @lyllou13, @dodo173.

Avez-vous ce syndrome ? Etes-vous concerné(e)s par une prise de poids ? Quels conseils donneriez-vous ?

Merci de votre contribution et belle journée.

Claudia de l'équipe Carenity

Moi c'est plutôt l'inverse, je n'arrive pas du tout à prendre du poids, 1m75 pour 50 kilos seulement, et se serai lié à la maladie.

Mtn avec la pompe j'espère prendre un peu.

C’est pareil pour moi j’ai maigri et je n’arrive pas à reprendre du poids mais c’est normal car dans ma maladie la dysphagie s’est installée et c’est compliqué car je ne peux manger que mixé lisse

j'ai lu cet article, sur la paraparésie spastique , quelqu'un en saurait plus et des résultats merci -

Deux pistes de traitements en testL'équipe de chercheurs a testé deux traitements sur des rats présentant des lésions de la moelle épinière. L'une des molécules est un inhibiteur de la calpaïne. Son utilisation pendant une courte période (dix jours) rétablit le bon fonctionnement du canal sodique et réduit durablement l'ampleur de la spasticité. En effet, un mois après la fin du traitement, les effets positifs perdurent. L'autre molécule testée, le riluzole, agit comme un inhibiteur du courant sodique persistant. Elle réduit également la spasticité, même si ses effets restent temporaires dans la mesure où celle-ci réapparaît deux semaines après la fin du traitement. La molécule présente pourtant un grand intérêt puisqu'elle est déjà administrable aux patients atteints de sclérose latérale amyotrophique. Des essais cliniques de phase 2, qui débuteront en 2016 à l'hôpital de la Timone, testeront son efficacité dans le traitement de la spasticité chez des patients atteints de lésions de la moelle épinière. En parallèle, l'équipe de Frédéric Brocard continuera à décrypter le phénomène de spasticité – plus spécifiquement l'implication de la calpaïne dans la dérégulation des motoneurones – et tester d'autres inhibiteurs de cette enzyme administrables à l'homme.Informations obtenues par le CNRS.Illustrations : © Frédéric Brocard / Servier Medical Art. Visualisation en fluorescence d'un motoneurone de la moelle épinière.