Névralgie pudendale et injections de toxine botulique, des avis ?

Bonjour @Brindille48,
Comment allez-vous aujourd'hui ? Comment s'est déroulé votre consultation auprès de votre chirurgien ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. La toxine botulique pourrait être efficace dans le traitement des douleurs neuropathiques dont la prise en charge médicamenteuse reste difficile.

J'invite des membres à participer : @Djam10 @ziggy13005 @CarolineA @Mizoute @SYLMARINA @Lachevre @Doumka @Danelios @Rosemari @mamzelle55 @Galery @Siso11 @Fabie13010 @Harlemsafrane @Hanslein @Fleur.w @coco74* @Bibou1975 @Christelle17000 @Jedi87! @Phoenix666928 @lucienwdlg

Vous a-t-on proposé de bénéficier d'injections de toxine botulique dans le traitement de votre névralgie pudendale ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

J’ai les mêmes sensations mais je ne savais que l’on pouvait vous injecter un tel produit

pour ma part je ne voudrais recevoir un tel produit dans mon corps qui apparemment vous fait aucune effet je me méfie de ceci quand tu auras reçu la deuxième injection je serai curieuse de voir les effets b

bon week-end à toi

Bonjour,

Opérée en octobre 2022 à Paris des névralgies pudendales donc depuis près de 7 mois, j'ai eu une radiofréquence du ganglion impar en mars 2023 et je m'apprête à subir des injections de botox dans les muscles obturateurs de l'anus.

Mes douleurs sont très fortes et déclenchées par la position assise exclusivement et de manière immédiate.

Pas de facteur déclenchant de mes névralgies sinon la pratique en août 2021 de paddle bike. Je précise tout de même que j'ai eu un accouchement terrible en 1992 avec forceps et périnée complet.

J'ai essayé le laroxyl, le tramadol, la lamaline et la duloxétine sans efficacité. Actuellement je prends du lyrica à raison de 175 mg par jour et je dois augmenter progressivement la dose jusqu'à 225 mg.

Parallèlement mon neurochirurgien qui ne lâche pas l'affaire m'a prescrit le tens mais très difficile à mettre en place car je dois positionner les 4 électrodes de chaque côté de l'anus. Pas vraiment de soulagement avec cet appareil mais beaucoup de contraintes.

Je n'ai par contre jamais essayé la morphine.

Lorsque je suis assise, j'ai l'impression de m'empaler et /ou la sensation d'un corps étranger introduit dans le rectum.

Je suis en arrêt de travail depuis septembre 2021.

Vos commentaires et témoignages sont les bienvenus car je me sens très seule avec mes douleurs, même si je suis très bien entourée.

A vous lire

Bonne journée

Bonjour

Pour ma part les mêmes sensations uniquement assis..je démarre bientôt les rtms...on va voir

Courage à tous

Bonjour

Les douleurs pudendales sont vraiment difficiles à vivre :((

Avez-vous fait un emg pour vérifier l'état du nerf pudendal ?

Peu de neurologues le font mais ça donne un bon aperçu de la situation... :(

On me propose un BLOC PUDENDAL.

Connaissez-vous ?

Merci

Bonjour,

Ils ont mis 8 ans pour poser ce diagnostic !! Après de multiples injections sans succès j'ai r subit une décompression du nerf pudendale et je n'ai plus jamais eu de douleurs atroces comme je subissait

Le professeur Bautrant se bat depuis des années pour faire reconnaître cette maladie je ne le remercierai jamais assez de m'avoir rendu la vie facile

Bonjour

La Duloxetine est difficile à mettre en place au début.

Je ne la supportais pas non plus, j'avais des douleurs abdos et des troubles du transit incroyables! Puis c'est passé et je suis à 60 matin et soir.

Par contre la Gabapentine marche bien mais il faut au minimum 300mg 3 fois par jour et l'on peut monter jusqu'à 3600 mg par jour. Je pense que ton traitement de Neurontin est insuffisant.

J'ai toujours refusé la toxine botulinique: elle paralyse le nerf et je pense que les troubles sphinctériels font partie des effets secondaires. De plus, il faut en réinjecter régulièrement

Je suppose que tu as vu le Dr K pour le gg impar. Il se trouve qu'après l'opération, je n'avais plus rien mais j'ai eu 2 énormes hématomes qui se sont réorganisés en fibrine puis fibrose. C'est une kiné périnéale qui est en train de faire "lâcher les adhérences le long de mes 2 cicatrices et je vais beaucoup mieux, je suis passée de 3 fois 900mg de gabapentine à 3 fois 500, suite à une pancréatite et une hépatite aigües pour laquelle les médecins pensent que le neurontin a provoqué un spasme du cholédoque.

Bon courage

Je suis désolée pour vous et je compatis mais jamais je me ferais opérer. Le professeur Amerenco de l'hôpital Tenon,, spécialiste de ce type de problème me l'a fortement déconseillé en me précisant que l'opération pourrait aggraver mon problème d'atteinte des 2 nerfs pudendaux.

Courage à vous.

Bonjour Brindille,

De mon côté une belle amélioration avec la técarthérapie pratiquée chez un kiné (et remboursé à 100%). J'ai eu aussi il y a une semaine des injections de cortisone mais aucun résultat, c'est presque pire.

Bon courage !