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Fiche maladie

Syndromes myasthéniques congénitaux

lilico

06/01/2023 à 16:12

Bonjour,

Diagnostiquée npf depuis 2015, et également sep depuis le 2007.

Beaucoup de fluctuations dans les douleurs, j'arrive à présent à faire la différence quand c'est la npf ou la sep qui réagit. J'ai un traitement de fond pour la sep. Pour la npf j'ai essaye des perfusions de kétamine il y a 2 ans , j'en ai eu 5 mais à l'avant dernière la vitesse était un peu plus rapide et j'ai vraiment pris sœur. Cela m'a calmé au niveau brûlures des pieds. Ce qui me calme vraiment en cas de grosses crise c'est la prise d'un cachet oxynormo 5mg, la crise dure 2 à 4 jours, en général elle intervient qqs jours avant mes règles comme ci c'était exacerbé, je rayonne également mon corps est brûlant.. Mais pas de fièvre.

Au niveau antidouleurs, j'ai eu durant des années Lyrica, laroxil et Cymbalta, mais sans grand succès avec des effets indésirables.

Ce qui me soulagé aussi au quotidien, douches froides sur les jambes en feu, marche, vélo, et méditation.

Dans l'attente d'échanger avec vous,

Lydia

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