Quels sont vos symptômes du Syndrome de Gougerot-Sjögren ?

Coucou elodie je vais essayer le jus de carottes pommes et kiwi sa me semble bon, mais par contre je n ai qu une centrifugeuse donc je ferai avec. Moi aussi j ai eu pas mal de soucis d intestins, mais c était du au stress de mon travail. Hier j ai été prendre un café avec une ex collègue, que ma boîte avait remerciée 3 ans avant sa retraite, sa m a fait du bien de papoter un peu.oi aussi je mange des bananes et des kiwis, je ne suis pas une grosse mangeuse, et la viande j e n mange pas beaucoup, mon rhumato ne m à jamais prescris aucun régime, mais j ai lu beaucoup de livres sur l alimentation. En ce moment j ai une creve et sa a du mal à passer. Je te remercie de ta gentillesse et de me répondre. Je voudrais bien te donner mon adresse email mais je veux pas Qu'elle apparaisse sur le site. Amitiés. Chrystelle. 

@mimine69   merci pour ton petit mot tu me fais plaisir,  moi c'est extracteur et centrifugeuse, donc pour toi c'est bien aussi. Je regarde mon livre avec les fruits et légumes et comme pour nous il nous faut des vitamines 9 que tu trouves dans ,: betterave, brocolis,carotte,épinard,persil,melon,cerises,fraises, radis ....c'est notre système immunitaire qui est déficient...donc il faut le renforcer.... Pour ta créve tu peux tirer le jus des agrumes, ça avec pomme carotte kiwi...ça va être bon...un conseil : je dois rajouter une poire, car sinon la carotte et la pomme constipent, et je ne vais plus aux toilettes, il n'y a plus de pulpe, c'est du jus...  Tu n'es pas grosse mangeuse, moi non plus, mais si tu aimes les sardines, il faut en manger...essaie de pratiquer comme moi, pour que toi aussi tu ailles mieux, tu es encore jeune, ...tout ceci est alimentaire donc rien de produit chimique comme les cachets......... Je vois que tu as vu une ancienne collègue ... Moi j'en ai toujours une qui vient me voir de temps en temps, ça me fait du bien...J'ai eu difficile de m'habituer en retraite, il me faut être en contact, mais c'est pas facile, ..Alors mets ta centrifugeuse très vite en route, prends soin de ta santé, de temps en temps je graisse ma bouche avec une cuillère à café d'huile de pépin de raisin, je la laisse un petit moment et je l'avale, c'est aussi un bon remède pour le syndrome sec....Alors si on s'y met à deux ....on va voir la fin....  Donne moi de tes nouvelles tu verras déjà dans 8 jours ça ira mieux.

Avec toutes mes amitiés .Monique

Bonjour, 

je lis vos messages, et je me dis quel dommage qu'on soit éloignées, à plusieurs on est plus forts. et comme cela fait 2ans que j'ai declare Gougerot, secondaire, ( donc avec polyarthrite et intolérance aux gluten)

je me suis  mise à l'extracteur, aux jus, au sens gluten, au sans lactose,et à La cuisine hypotoxique.

je me soigne en premier par l'alimentation, et en 2, l'homéopathie, ainsi que des piqûres Weléda, pour augmenter la température de mon corps Pour améliorer mon système immunitaire.

j'ai 55 ans, et suis conseillère bancaire.

et oui, fatiguée , entre préparer les repas, course vaisselle, cuisine, le boulot, beaucoup boire et dormir.

en plus ça coûte chère. Quasi rien n'est rembourse, meme les larmes uni dose, car mes doigts n'arrivent pas à ouvrir le petit récipient remboursé totalement, et tout est comme ça (quasi 300€/mois).

mon souhait, des échange de repas, j'adore cuisiner et je me fais des supers petits plats.

mais cela prends vraiment bcq de temps, et comme je suis célibataire la semaine, pas évident, de préparer pour moi seule.

oui, c'est efficace. Les Jus, foie de morue, sardines, le sans gluten, le sans lactose, l'arrêt des produits frits,...

mais aussi, des plats très gourmands maison.

 humidificateur la nuit

aimant pour les douleurs....

ca marche, je confirme, pas guérie, mais mieux, 

je ne porte quasi plus trop mes lunettes à chambre humide, j'arrive à dormir parfois 4h de suite, (avant 8h, et avec la maladie, je me réveillais, ttes les heures)

moins d'aphtes, et 2 à 4 chewing-gum, avant c'était quasi tout le temps, meme la nuit.

apres, il y a aussi la sécheresse vaginale, les poumons.....

donc, surtout il faut réagir, et apprivoiser la maladie

le plus dur au depart, ce sont les autres.

bon courage à vous, 

rester positif est la base du bien être, même si c'est pas tjrs facile.

@Cessss ...Bonjour,,,,Merci pour votre témoignage, on est jamais trop dans ce combat qu'est le nôtre.  J'ai fait une sarcoidose au poumon , j'étais jeune à l'époque d'où d'écoule aujourd'hui ce syndrome sec... Je vois que beaucoup font de la polyarthrite avec ce Gougerot .  Moi j'ai le facteur mais jusqu'alors pas développé .Je vois que vous , vous avez tout cumulé......pas facile à gérer avec votre travail. Moi j'ai été soignante j,'ai 72,ans, ce syndrome s,'est porté sur les voies aériennes, surtout la langue. Je me demandais ce que j'avais, tellement c'était douloureux, langue gonflée, gerçures, problèmes d'élocution, je ne savais plus m'alimenter, tellement ma langue brûlait,   le stomato me dit...il n'y a rien pour vous soigner....

Je me suis mise à chercher, j'ai pioché un peu partout, je me suis tournée vers l'alimentation....les jus de légumes et fruits crus, ...J'ai depuis 6 semaines beaucoup d'amélioration, mais j'ai aussi des problèmes de thyroïde, donc j'ai exclu le soja.....

Aujourd'hui j'essaie d'aider qui je peux pour s'en sortir....  Je me suis aussi tournée vers l'homéopathie mais comme vous dites ça coûte...et les retraités ne sont pas épargnés financièrement....

Comme je le disais à mon amie, mon frère avait de la polyarthrite, il avait les doigts des mains gonflés, les chevilles...à l'époque il avait sur Lille un rhumato homéopathe , il a été soigné  avec tes teintures mères, il a mis deux années pour s'en sortir, depuis il n'a plus jamais eu aucune crise.....aujourd'hui tout cela coûte très cher, on supprime tout...on dérembourse, et on refuse de donner leur diplôme, c'est le monde à l'envers...

Dans tous les cas, j'ai été très heureuse de faire votre connaissance,vous êtes la bienvenue et aidons nous les uns les autres avec nos idées, on est jamais de trop.

Bonne journée et à bientôt.

Bonsoir,

Pour les yeux, des petites gélules "hydra 7" à base d'huile, laboratoire synphonat par correspondance, coût environ 95€/trimestre. Non remboursé, mais je ne peux plus m'en passer, cela a nettement améliorer mon confort de vie.

pour la bouche, je suis plutot chewing gum,

les levres, y a pas mieux que la crème de chez Roche posay

pour le reste, gynécologue, crème (hydra 7. Également en crème)

Et je fais en plus le traitement chelatophyt et, algue pour intoxication au mercure ( à cause des amalgame. car cela aussi provoqué la polyarthrite)-bien sûr j'ai changé de dentiste

je n'ai pas envie de faire cobaye de la médecine.

je suis allée à une conférence sur les traitements médicaux pour les maladies auto immunes(Reunion européenne et pour la 1ère fois ouverte aux patients)

j'ai pas tout compris, car termes médicaux et parfois langues étrangères, je suis partie avant la fin, car si parfois ça améliore l'état de santé du patient, j'ai toutefois bien compris que les limites non définies, des effets secondaires peuvent parfois êtes dangereux.

et tout à  fait d'accord pour des échanges positifs, pour que chacun, et chacune en tire le meilleur.

bonne nuit

Bonjour ,   .....    Merci pour tous ces bons conseils, j'aurais aimé savoir si vous aussi vous perdez vos cheveux,  ça fait depuis un an que mon syndrome sec s'est déclaré et depuis   je perds énormément  mes cheveux  et je pense qu'ils ne repousseront plus, car je vois la racine au bout de ceux ci....si vous avez un conseil il serait le bienvenu ...

D'autre part il y a @Auleun‍  qui demande si quelqu'un connaît  les lunettes occlusives  qui permettent d'humidifier les yeux avec de la vapeur , jusqu'alors personne ne lui a répondu,  personne ne connaît  cela ;  je vois que vous, vous portiez des lunettes à chambre humide, celles ci feraient rapport à  ce que cette dame demande ?

Elle est sur ce forum maladie de Gougerot, peut-être pourriez-vous l'aider si ce sont celles que vous portez ? Merci pour  ces renseignements. 

Passez un bon après-midi. 

Coucou Monique, je commence à essayer les jus de fruits et de légumes, et un peu moins de fatigue. Cess parle de soucis gynécologique, moi aussi j en n'ai eu beaucoup, infections à répétition, car pu de défense immunitaire, malgré de nombreux gyneco consultés, j ai même un connard de médecin qui m à dit de pas changer de partenaires sans arrêt, alors que je suis mariée et fidèle, et entendre sa alors que l on n'est en souffrance. De nombreuses biopsies qui ne donnent rien, bref j ai depense des fortunes en produits en pharmacie, à par l amande douce qui me fait du bien je vais essayer hydra 7,moi pour les yeux c est respresh et artisial,surfalem pour la bouche. Et c est vrai que le regard des autres et parfois terrible, moi quand je rentrais du boulot à 2oh et que j étais à la limite du malaise et que parfois des personnes disaient''à à l air bizarre' 'car j étais blanche comme un linge et pourtant j étais maquillée, j ai parfois eu honte, j à aïs pu la force de lutter, alors que je suis une fille de caractère et qui prend soin de soi. Maintenant en arrêt j écoute mon corps. Courage à toutes

@mimine69 Les jus de fruits et légumes , car tu mets des carottes  , te feront énormément  de bien....Tu sais les connards, ne les écoute pas...mêmes s'ils sont médecins. ..tu n'as pas de femme gynécologue ? ...  Tu sais j'ai la maladie  de ménière  et  lorsque les vertiges me prenaient, j'en tombais..... et j'entendais.....elle a encore bu.....? Chacun a sa conscience  pour soi , donc moi je passe au-dessus,  plus personne ne se respecte !  Maintenant que tu es au repos et que tu prends soin de toi.....Tu iras mieux. ...Tu n'entendras plus les bêtises des autres....

Même au travail  , tu sais ' j'étais  déléguée et je défendais ce qui était défendable. ...  Je n'acceptais pas le mensonge, j'ai été 15 ans déléguée mais je n'aimais pas les ragots......Quand on est sincère avec soi même on peut marcher la tête haute, tout le monde ne peut pas dire la même chose !  Maintenant  dans la maladie, ensemble on peut se reconstruire. 

Prends on de toi...bisous...Monique

Oui merci Monique, c est vrai que maintenant plus personne ne respecte pas les autres et moi ayant été élevés avec des valeurs, sa me met en colère. M occupant de personnes âgés et dimunies par la maladie, j ai bien que l on se foutait d'eux, c était comme sa la toilette 30 m et pas une de plus le lit à faire en plus, vidé la chaise percée, et moi encore j étais considérée comme gentille, car je leur parlais, que des autres collègues fesairnt leur travail comme un robot. Ma maladie m à usée mais mon travail aussi. Je vais me reconstruire peu à peu. Bonne soirée. Merci pour ton amitié  

Bonjour, aujourd'hui en arrêt, infection aux yeux, super mal au crâne, je ne vais pas travailler, j'y retournerai demain, en général le "indocollyre" fait son effet au bout de qqls heures, alors patience.

sinon, pour la question sur les lunettes à chambre humide, voir le site " dryeyes store" petite entreprise canadienne, pour les personnes qui souffrent de Gougerot.

sympa, moins cher, et efficace.

je suis également membre de l'association francaise du Gougerot Sjogren  et des syndromes secs  AFGS,

donc je reçois l bulletin trimestriel Ressources, peut être qu vous aussi.