Quels sont vos symptômes du Syndrome de Gougerot-Sjögren ?

@mimine69   coucou !  Je suis à la retraite, .... Alors comment tu vas ?  Tu te rétablis un peu à la fois, c'est dur cette maladie ?...  Pour marcher toujours mal ?

Tu t'es remise à l'anglais, c'est bien ...  Il vaut mieux s'occuper ...on ne pense plus à rien.

Bisous à bientôt 

...

Bonjour Elodie, tu as de la chance d'être à la retraite.sesjours si j ai eu beaucoup de crises, pas evident de mener une vie normale, donc le moral n était pas très bon.mais je m occupe, l anglais j ai eu beaucoup de mal, donc je me suis remis au vocabulaire et sa va mieux.enfin de compte je m ennuie pas trop aujourd hui j ai fait une tarte aux prunes et j ai fait une ballade en forêt, j adore sa, sa me détresse.aussi pour la douleur j essaye du curcuma et sa m à fait du bien.bonne soirée.

@mimine69    coucou !  Alors je vois je tu as eu beaucoup de crises ... Donc toi ce sont les membres ... C'Est comme de la polyarthrite ?  Moi j''ai un facteur mais pas développé...J'espère que je vais en rester là... Comme tu sais mon syndrome c'est la langue qui trinque, mais ça va beaucoup mieux, si j'ai une crise elle n'est que passagère.

Oui je suis à la retraite, j'ai été soignante jusqu'à 63 ans et il y a 9 ans que je suis à la retraite...Il me semble avoir vu que toi aussi tu faisais ce métier, c'est dur...surtout qu''il fut un temps où je faisais les trois postes et de + J'étais déléguée du personnel, pas facile à gérer...

Alors tu as laissé tomber l'anglais, tu t'es remise au vocabulaire français ? C'est une belle occupation, il faut toujours apprendre lorsqu'on est jeune car à mon âge c'est plus difficile, j'apprends toujours, mais il faut que j'écrive beaucoup....  Il faut que ma tête travaille, ...Alors tu me donneras des nouvelles , surtout remonte toi,  ne laisse pas la maladie t'envahir ......Maintenant j'ai recommencé la luminothérapie chaque matin 20mn,c'est très bon la lumière pour le moral, Je fais aussi de la kiné...Je vois que tu n'es pas loin de la forêt, tu te défoules , la marche te fait beaucoup de bien...moi J'ai aussi la maladie de meniere,  et dès que je suis sans rien autour de moi, j'ai des vertiges, j'ai eu ça à 22 ans, j'ai eu des grosses crises ou je devais rester couchée plusieurs jours.

Enfin voilà, le compte-rendu de ma semaine.... monique

Je te fais de gros bisous, passe une bonne semaine 

Bonjour Elodie, oui c est de la polyatrite avec le syndrome de gougerot sjokrem maladie auto immune, aujourd hui  je ne suis pas en crise j ai pu faire un peu mes vitres et des petites courses et je fais aussi un peu de yoga, pour moi mon apparence est importante.pour anglais j ai repris le vocabulaire car les verbes et phrases  C était trop dure.aussi je lis, sauf! Les polars.je suis contente pour toi que ta maladie ne soit pas trop h andicapante.a bientôt.

@mimine69   Coucou!   Je me doutais un peu que c'était de la polyarthrite,  ce sont des maladies bien liées avec le Gougerot, la sarcoidose (je l'ai faite )  ... On doit surveiller, c'est une maladie systémique, je fais un bilan complet dans 8 jours, c'est une maladie qui peut en cacher d'autres....Oui je vais mieux, avec mes jus de fruits et légumes crus,  Je pense qu''il faut renforcer son système immunitaire, car moi ce sont les voies aériennes...

Bisous et bonne journée 

Bonjour elodie, j ai rendez vous le 20 septembre chez mon rhumato à Amiens, j aimerai bien aussi essayer l homéopathie par la suite, mais j attends un peu entre osteo rhumato sa me coûte cher d,'avancer. En plus j ai deux fils qui font de grandes études, donc 2 appartement à payer  mon aîné Antoine vient juste de finir son Master et est chez nous. Je te souhaite un bon week-end. Chrystelle. 

@mimine69    Bonsoir mimine....oui combien je te comprends que ça coûte cher,  tu sais chez nous on est une famille de rhumatoïde, il y a qq années ma soeur est venue passer 6 semaines chez nous tellement elle avait les mains gonflées, son rhumato l'a soignée avec CORTANCYL 5..... et mon père a eu la même chose , à été soigné également avec cortancyl 5. C'Est de la cortisone ça marche bien... Ma soeur n'a plus jamais rien eu et mon père est décédé à ,90 ans sans plus jamais avoir de crise. Nous habitons pas loin de Lille est le rhumato est de grande renommée. Comme je t'ai dit moi il n'est pas déclaré.........Je viens de faire une prise de sang et je suis surprise comment mon bilan est satisfaisant par les jus de légumes et fruits crus  , je fais ça deux fois par jour, Mon fer a augmenté, car j'avais de l'électricité dans les jambes et ça c'est passé, ma creatinine a bien diminué.....  Je vais beaucoup mieux.

Les crises que tu as ne seront que passagères, car chez nous personne n'est resté handicapé,  peut être que quand le rumatho aura trouvé le médicament qui te convient tu iras beaucoup mieux.

Quant à l'homéopathie bientôt plus remboursée non plus, la ministre va trancher bientôt.  

Tu me tiens au courant , tu as des enfants brillants et je t'en félicite.

Je te fais de gros bisous Monique

Bonjour Monique, je suis dans l Oise  pas loin d Amiens et c est pour sa que j ai choisi un spécialiste de cette région, il s, appelle goeb et il étudié les maladies rare car j ai le syndrome de gougerot, une maladie qui te dessèche de l intérieur, jusqu à lors la pilocarpine m à aide contre 'à sécheresse et la fatigue et le plaque il, par contre la cortisone je ne suis pas trop pour car il y a beaucoup de contre indications et tous les médecin s ne le prescrivent pas. Pourrais tu me dire les fruits et légumes que tu utilises pour les jus. Merci. Et bon lundi. 

@mimine69   Coucou !    Oui je te comprends, alors moi je vais beaucoup mieux, sauf qu''hier j'ai pris un gâteau à base de paprika et j'ai eu une petite crise, rien de celles que j'ai connues. Donc j'ai dû acheter un extracteur, j'ai pris magimix, ...Alors le matin, j'extrais le jus de 2 carottes petites, 1 branche céleri vert pas trop grande, 2 feuilles epinard, 1 kiwi, 1, pomme,  ... tu commences par ça ..... Puis si pas de problème tu prends une collation AM avec raisin, myrtilles, 1pomme ... Tu bois le jus....moi ça fait 5 semaines et maintenant j'essaie de reprendre un peu de légumes cuits, je suis fragile des intestins, donc un peu à la fois...tout ceci soigne ton système immunitaire déficient, c'est pourquoi on attrape toutes ces maladies, ...Je cuisine à la vapeur, je mange 2,fois par semaine sardines et foie de morue ou saumon il faut du poisson gras...  Tu verras le résultat dans un mois...  Les médecins ne savent pas soigner le syndrome sec il n'y a rien, donc il faut s'attaquer au régime  légumes crus et au poisson gras, viande rouge 1 fois par semaine, après poulet et porc pas gras,...Je mets un peu de beurre cru sur mes tartines le matin...  Le reste des fruits bananes,  Je mange comme ça, si les agrumes te vont tu peux aussi en extraire le jus..

Mon frère est venu hier il a eu une crise de polyarthrite quand il avait 47 ans il en a 78 ... Il  avait les doigts de ses mains , ses chevilles ,  tout ça était gonflé, il s'est fait soigner par un rumatho homéopathe, avec des teintures mères,  à l'époque le rhumato lui disait de manger beaucoup de fruits et légumes...il a eu  cette maladie deux ans, puis ensuite plus rien, il n'a aucune séquelle, mais continue toujours ses fruits et légumes,  Mais quand on a en + un syndrome sec comme nous il faut boire des jus crus...

Moi j'ai en + la maladie de ménière, donc je dois faire attention aux vertiges quand je suis fatiguée, ..

Voilà , si tu dois savoir qq chose en + tu me le dis, il ne faut pas hésiter, je vois .que tu ne vas pas sur le forum, moi je ne vais plus y aller, il y a une farfelue qui se mêle de tout ... Si tu veux par courrier privé je peux te donner mon adresse mail...  C'Est comme tu veux, quand on peut s'aider il faut le faire. J 'espère que tu me tiendras au courant, tu es encore jeune alors il faut sortir de cette galère.....Bisous à bientôt Monique

@mimine69 ....bonjour, ce matin j'ai. Fait un jus avec 2, carottes, 1 branche céleri vert, 1pomme,  1 poire, 1mx de courgette jaune. J'avais 25cl de jus.

Bonne journée, à bientôt Monique