Syndrome de Cushing : fatigue persistante et gestion des symptômes après une opération

Bonjour @Ysaisaao,

Chaque corps réagit différemment après une intervention sur les surrénales. Les fluctuations hormonales peuvent expliquer certains des symptômes que vous décrivez. N’hésitez pas à en parler avec votre médecin traitant en attendant votre rendez-vous avec l’endocrinologue, il pourra peut-être ajuster votre prise en charge ou vous orienter vers un autre spécialiste.

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Avez-vous été opéré ? Comment avez-vous géré la période post-opératoire après une intervention pour le syndrome de Cushing ? Avez-vous eu des baisses de cortisol et comment ont-elles été compensées ? Quels conseils donneriez-vous pour mieux vivre les changements physiques et psychologiques liés à cette maladie ?

Courage à vous et merci pour vos partages,
Claudia de l’équipe Carenity

Bonjour @Ysaisaao

Je suis désolée de voir que tu vis très mal ton post-opératoire après une surrénalectomie.
Comme le dit @Claudia.L chaque parcours est très différent après l'intervention, mais je vais essayer de te retracer le mien qui est assez positif, en espérant qu'il te redonnera de l'espoir.

J'ai été opérée en 2020. Je suis restée en arrêt de travail pendant 6 mois après mon opération, suivi d'un temps partiel thérapeutique de 1 an pour ma reprise du travail. Notamment à cause de la fatigue. Donc c'est normal, il faut du temps pour récupérer ! Aujourd'hui (4 ans et demi après) je vais vraiment beaucoup mieux.

Pour ma part, mes taux de cortisol sont remontés petit à petit et maintenant je me passe d'hydrocortisone. Cependant, depuis l'intervention, j'ai l'impression d'avoir une fatigabilité supérieure à "avant". Mon endocrinologue m'avait expliqué que ma "référence" de fatigue n'était pas bonne : en effet, avec le syndrome de cushing et l'hypercortisolémie, j'avais une énergie débordante et j'arrivais à faire 1000 choses à la fois. Donc aujourd'hui je trouve un peu frustrant d'être fatiguée très rapidement et d'avoir l'impression d'avoir une vie beaucoup moins remplie, mais c'est normal. Et depuis que j'ai compris que je ne pouvais pas avoir le même rythme qu'avant (car il n'était pas normal), j'ai appris à l'accepter et à vivre avec.

Mais ton opération est encore très récente, il faut faire preuve de patience et de persévérance !

Pour les problèmes liés au physique, je te comprends. J'avais pris 25kg très rapidement avec la maladie. Je ne reconnaissais plus mon visage (tout enflé) et ça me rendait très malheureuse. Je n'ai pas retrouvé mon poids d'avant la maladie, cependant, je n'en suis plus très loin maintenant (j'ai reperdu à peu près 20kg sur les 25 pris), et surtout j'ai retrouvé mon visage d'avant (même s'il a pris quelques années 😉).
Je ne vais pas te cacher que la maladie avait beaucoup endommagé mon corps. J'ai dû porter un corset pendant plusieurs mois car le surpoids et la fonte musculaire avaient abîmé mon dos. Attention, ça n'a pas été facile, j'ai dû faire beaucoup d'efforts 😰. Pendant mon arrêt de travail j'ai fait une rééducation intensive et beaucoup de sport (alors que le sport n'est pas vraiment ma passion, donc il a fallu que je me motive). Aujourd'hui, avec le travail j'ai ralenti mon rythme sportif, mais je fais régulièrement du Pilates et ça m'aide beaucoup.

Ne garde pas tes angoisses pour toi ! Pour ma part, j'ai choisi de gérer mes angoisses avec les médecines parallèles et notamment grâce à une magnétiseuse. Je ne dis pas que c'est la solution miracle (chacun réagit à sa manière avec les médecines "non conventionnelles"), mais j'ai choisi cette personne car elle m'écoutait beaucoup et m'apportait beaucoup de soutien.

J'espère que mon parcours t'aura redonné de l'espoir.
N'hésites pas à m'envoyer un message si tu veux discuter de certaines choses plus en détails. 😊

Plein de courage à toi dans cette épreuve vers la guérison.