Syndrome de Cushing et adénome hypophysaire opéré, êtes-vous concerné ?

@Claudia.L Bonjour à vous, J'ai été diagnostiqué de la maladie de cushing en décembre 2015 et opérée d'un adénome hypophysaire le 6 juin 2016. La chirurgie est une réussite pour le moment mais la maladie de cushing m'a laissé beaucoup de séquelles physiques et psychologique et ce aucun spécialiste de nous le dit suite à l'opération. Depuis je vie très peu de beaux moments car j"ai beaucoup d"arthrose a la nuque au bas du dos au poignet , fatigue +++ et mon etat dépressif est encore tres présent ,pensee noir, une tentative de suicide, toujours très émotive.

je suis suivie régulièrement depuis 6 ans avec un tres bon psychiatre et toujours là si j'ai besoin , j'ai vécu trois hospitalisation en psychiatrie en 6 ans. Je vois mon endocrinologue 1 fois par année pour bilan sanguin et 24hrs de collecte d'urine et ce c'est à vie. Le plus difficile c'est d'accepter qui nous sommes aujourd'hui après cushing. Car avec les séquelles, j'ai de la difficulté au travail 1 journée de travail et souvent 48hrs au lit par la suite. Donc je garde pas souvent le même emploi. Avant le cushing j'ai travaillé 30 ans dans la même entreprise et après mon opération j'ai changé de travail plus de 20 fois.

Très difficile à retrouver de l'estime en soie , je me sens inutile , je me sens perdu et seul à la fois. J'ai trois merveilleux garçons mais après 6 ans je n'ose plus leur démontrer mon mal de vivre ,je pourrais vous écrire u livre avec tous les avants, pendants et après cette maladie que personne connaît. On se fait dire qu'on s'en ai bien remis car nous avons retrouver notre poids d'avant, plus de pilosité excessive, plus de bleue sur le corps plus de boss à la nuque etc...mais le pire comment expliquer ce qui ne se voit pas. État dépressif, problèmes physiques douleurs, fonte des muscles , plus le goût aux activités, libido à zéro. Très grande fatigue qui nous empêche d'avoir le goût de se lever le matin....sur ce j'aimerais avoir un témoignage d'une personne qui s'en est bien tirer .

Merci de m'avoir lu .

Pas super agréable et encourageant à lire.

Mais ç'est ma réalité de tous les jours depuis le 6 juin 2022 sans conter la souffrance endurer et l'inconnu de ce changement physique et psychologique avant que tombe le diagnostique qui a pris 8 mois du moment que j'ai commencé à aller à l'urgence 1 fois semaine pour leur dire que ça n'allait vraiment pas jusqu'à temps que je tombe sur un bon urgentologue qui m'a pris au sérieux et à décidé de m'envoyer en médecine interne et c'est là que j'ai réussit à me faire écouter et comprendre et que la panoplie de tests on eu lieu pour enfin se faire dire après 8 mois , Mme Poirier vous avez la maladie de cushing dû à un adénome hypophysaire qui sécrète un taux anormalement élèvé de cortisol . On est heureux de savoir qu'on était pas fous et qu'il y avait vraiment une maladie derrière tous ça....j'attends un retour d'un cas vécu pour m'aider à accepter un jour de n'être plus celle d'avant cushing

@Claudia.L Bonjour,
Pour ma part , le diagnostique a été très long... J'ai commencé à me questionner à l'adolescence à cause de ma bosse de bison. J'avais vu , à l'époque, que c'était potentiellement un symptôme de Cushing... mais j'étais jeune, et je me disais qu'un truc pareil n'aurait pas pu échapper aux médecins ou à un adulte. Je m'était gravement trompée.
Pendant près de 10 ans, avec TOUS les symptômes physique de Cushing en poche ( Bingo ! ), on m' a juste culpabilisée. J'ai connue la grossophobie médicale et sociétale. Même m'a famille.
J'ai fais des études d'infirmière. J'ai décompensée durant ma troisième année. J'ai tiré la sonnette d'alarme plein de fois, personne ne voulait entendre que j'avais quelque chose. C'était " dans ma tête" ... et que " De toute façon , la vie n'est pas facile alors faut te bouger".

J'ai vu un endocrinologue en 2020 qui m'a diagnostiqué un SOPK en excluant cushing que sur un scanner abdo-pelvien.
C'est en février 2022, en allant dans un centre de référence, que le médecin m'a dit que pour lui l'hypophyse d'un cushing était confirmé a presque 90% au vu des bilans sanguins que je lui avais apporté et aux vus des symptômes physiques présent.
Le diagnostique tombe le jour de mes 25 ans, en avril 2022. Eudes-Hyppolite , un adénome hypophysaire de 6mm sur 6mm avait élu domicile dans la partie gauche de mon hypophyse.
Le 1er juillet, j'ai donc été opérée pour ne plus avoir cet intru responsable du chaos hormonale qui délitait mon corps.
Aujourd'hui, mon hypophyse n'a pas repris son activité à 100%. J'ai ma T3 qui dirige ma tyroïde qui augmente doucement mais surement , et mon cortisol ( sans mes 20 mg d'HYDROCOTISONE journalier), est aux raz du sol ( 0,9µg).
J'ai commencé à travailler le 12 septembre ... j'essaie de faire au mieux malgré les douleurs articulaires et musculaires.
Je ne vois toujours pas d'effets, et j'avoue avoir un moral dans les choux. Je suis en colère d'avoir eu une errance médicale de 10ans, et je suis en colère de ne pas être la seule dans ce cas.
Je suis en colère que cette maladie sois peu reconnue, et je suis en colère qu'on soit si mal accompagner.

Je suis jeune, j'ai déjà cette angoisse sociétale de l'avenir qu'on nous à inculquer ... mais en plus, j'ai ce flou a cause de cette pathologie .

Mais bon, je suis prise en charge et mes plaintes étaient et sont légitimes donc , quoi qu'il arrive , ce ne sera jamais pire que pendant ces 10 dernières années. Même si la guerre est loin d'être fini, et que des prochaines batailles s'annoncent .

@_idunn_ je comprends parfaitement et partage vos sentiments. J’ai été opérée le 17 août, j’ai repris en mi-temps thérapeutique. Pour les douleurs articulaires et musculaires j’ai vu un rhumato pour des séances de kiné balnéothérapie ça fait bcp de bien. Si vous ne l’avez pas fait voyez votre médecin traitant pour vous mettre en ALD. J’ai également déposé un dossier à la MDPH pour obtenir le statut de travailleur handicapé, çà ne donne pas de droit à une aide mais à une reconnaissance d’un handicap, la fatigue liée à l’insuffisance surrénalienne. Bon courage 🙏

@_idunn_bonjour Idunn , je comprends votre colère, j'ai eu cette colère très longtemps. Aujourd'hui après 6 ans je vie aussi difficilement qu'avant mon opération. Oui nous reprenons notre poids. Mais la douleur psychologique et physique est encore très présente. En plus arrivé les problèmes financiers car je n'ai jamais réussit à travailler d'une façon régulière du à une extrême fatigue et problème psychologique et émotionnel. Pas beaucoup d'aide financier à part l'aide social mais à 870 $ par mois nous ne pouvons pas se reposer car on pense constamment comment allons-nous payer nos dettes mettre de la bouffe dans le frigo ,on s'isole et et on éloigne tous ceux qu'ont aiment pour ne plus les embêter avec nos problèmes qui perdurent dans le temps. Je vis présentement les pires jours de ma vie car je dois me retrouver un emploi en sachant que je ne suis pas prête à recommencer . Mais je suis seul , et je dois subvenir à mes besoins. Mais mes pensées sont toujours les mêmes pourquoi cette maladie n'est pas venue me chercher.

A tous ceux qui vivent avec une maladie rare et qui se sentent seul. Prenez le temps d'aller chercher l'aide nécessaire pour ne pas vous sentir seul. Moi j'ai deux bons spécialistes mon psychiatre qui me vois aux deux semaines de ce-temps-ci et mon endocrinologue ,ils ne peuvent pas me guérir mais ils sont là pour m'écouter et me donner la force de continuer. Mais plusieurs vivent ces dures moments seuls ,malheureusement.