- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Spondylarthrite ankylosante
- Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
- Les rapports avec la famille et l’entourage
Patients Spondylarthrite ankylosante
Les rapports avec la famille et l’entourage
- 6 155 vues
- 8 soutiens
- 449 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
Inscrit en 2012
3 667 commentaires postés | 1606 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
9 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
- " C'est un beau roman , une belle histoire ..... "
La miss, j'en peux plus de toi !
Rebelote , je me suis levé à 6H20 pour te lire , je finis à l'instant avec un mal de cràne à me taper la cabeza contre les mûrs .
Sur ce coup , je dois avouer qu'il est regrettable que le Saint n'ait pas frappé !
Je te taquine et tu le sais mais des fois ça m'arrangerait que ton mari te supprime quelques touches supplémentaires , je parle de celles du clavier , bien évidemment !
Le pote .
Voir la signature
«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Utilisateur désinscrit
G BIEN PRÉCISÉE ... Lis qui veux !???....( c pas 1 roman ...C Ma VIE... Et ça m'a fait cdi bien que ça " sorte"...)
Ne te tape pas le crâne contre les murs ... Hé ... Les murs t´on rien fait / j espere que le mur n'a rien !??? Ce serai con !!!!
t'as de l'arnica .... Prend 1 kawa... Et ça ira mieux .... Ps: mon mari lui dormait.... Et a l heure ou tu écrivait ... J faisait le petit déj .....même é avec des touches en - ... En ce momment les insomnies .... Sont ... Pénibles et pas d' solution ....et certain Saint dorment la nuit .... A+ et quel courage .... D'avoir lu ... Mon but c'est pas ..... De te faire encore plus mal... Lol
Patrickette
Bon conseiller
Patrickette
Dernière activité le 05/11/2016 à 13:48
Inscrit en 2013
1 930 commentaires postés | 343 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
5 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Désolée Miss Lalou mais à chaque fois que je te lis je finis par décrocher, je n'arrive pas à me concentrer avec cette douleur
La maladie m'a permise de faire un sacré tri surtout dans mon entourage professionnel! Même les filles du bureau d'à côté (assistante sociale) prennent plus de mes nouvelles que mes propres collègues (la seule chose qu'elle voit c'est mon absence et le dérangement qu'elle occasionne) A savoir pourquoi, comment je vais?????
Ma famille prends soin de moi. Pendant les repas de famille, pas facile de s'éclipser pour aller s'allonger et là y a toujours quelqu'un qui se rend compte que je gigote sur ma chaise et qui me dit allonge toi un peu... Je crois que j'ai vraiment de la chance de ce côté là même si pour certaines personnes ça a été long à comprendre!
Voir la signature
Même quand le doute est trop fort, faut pas glisser tenir encore
Utilisateur désinscrit
Com je l écris a la fin j demande a personne de me lire ... C est la simple vérité ... Tu travail encore ... C'est une " chance ..." Et tu as de très très bon collègues ... Tant mieux j suis reelement heureuse pour toi ... CT de nuit ... ( mon ps'y est en vacance ... G Carenity ) et cette souffrance je l'encaisser g pas le choix .... G mis des choses bien plus drôle sur l'espace détente .... J veux pas de pitié ... J suis pas heureuse mais j suis loin d'être malheureuse ... J fais o mieux abrév. Ce que je vie et " mon entourage " g 2 formidable enfants et j fais de mon mieux ...
J'm'abstiendrai ...& j espere que celle qui a eu la gentillesse de m'envoyer sa Morphée HIER SOIR ... A trouvera sa route sans GPS car je ne l'ai pas vue arrivée et j fait ce que je peux comme je suis ... Et j peux peu ( je subis MON ENTOURAGE ...) j'ai de collcollègues attentifs ou attentives ... Personne ne m'as jamais demandé " tu vas bien ? " tu veux 1 coussin " ? NON ET C EST AUSSI LE BUT DE CE THÈME ( ou g rien compris ...???? Peut être ?) biz et bon dimanche a toi ....
Utilisateur désinscrit
Misslalou, je te remercie, tu participes à ma remise en forme intellectuelle , et je ne plaisante pas!!!
à cause d'anciens traitements neuro, des traitements actuels, de la spa (de ma petite tête??) je suis incapable de lire et me souvenir de ce que j'ai lu, à mon grand désespoir...tes écrits nocturnes me donnent la matière pour apprendre à me concenter...continue, un jour je lirais à nouveau grâce à toi...
ps: tu as bien précisé "lis qui veut"...seulement c tout en bas de ton post, on ne le voit qu'après avoir tout lu
Utilisateur désinscrit
J préciserai en tt début la prochaine fois ... Mais ... On verra ???
ca me sert1 peu de canet intimes... Car bcp peuvent lire ..avons tous 1 SPA différente ....et des familles et vies bien différentes la nuit j suis 1 peu moins poisson rouge ( ou Dory ds Nemo ... C vrai que j oublie mais pas tt et la nuit ça revient ( c est peut être aussi pour ça que qd je dors je fais tant de cauchemards ... O moins y en a 1 qui a BIEN DORMI CETTE NUIT MON HOM .... Et g pas d'ankyloses de 1 a 2 h à moitié paralysée ( voir totalement ... Certains jours...) j parle pour MA PERSONNE ....
( fo vraiment ce méfier de ce qu 'on écrit ça prit être mal interpréter ... Ou faire pitié!???) uhm? Biz bon dimanche SidonieSidonie
Patrickette
Bon conseiller
Patrickette
Dernière activité le 05/11/2016 à 13:48
Inscrit en 2013
1 930 commentaires postés | 343 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
5 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Miss Lalou, ce que tu dis est tellement ressemblant à ce que je vis que j'aimerai pouvoir te lire jusqu'au bout; mais à cause de la douleur je n'y arrive pas.
Pas vraiment de bonnes relations avec mes collègues (6 mois d'arrêt de travail et elles n'ont pas pris une seule fois de mes nouvelles!). Le rhumato a prolongé l'arrêt de 3 mois et mise en congés longue maladie! Je ne sais pas quand je reprendrai, nouveau traitement débuté depuis 15 jours et toujours aucun effet +. La douleur est pire qu'avant!
Vie sociale quasi inexistante! en dehors des RDV médicaux et kiné! Le top!
Voir la signature
Même quand le doute est trop fort, faut pas glisser tenir encore
Utilisateur désinscrit
Bon courage a TOI CHRISTINE .... On a tous des hauts et des bas ...
haut les cœurs. Bonne journée A+ lalou et courage
Utilisateur désinscrit
la nuit notre cerveau n'est pas "sollicité" par la luminosité, le bruit, le mouvement, les enfants,etc, alors ça laisse la place aux "idées noires"...tout revient en tête, tout se bouscule, tout ça met un beau bordel ds la tête...comment dormir?? moi j'ai pas trouvé la solution...pas plus que toi misslalou...je veux pas de sommeil artificiel en mangeant des cachets, et morphée ne répond plus à mes appels...alors on se retrouve au détour d'un couloir tout noir
aujourd'hui le moral est revenu, j'ai repris pied ds le quotidien, tout est aparemment rentré ds l'ordre: je gère ;) j'ai fini par accepter la maladie, je lui laisse sa place ds ma vie, pas trop grande qd même...je l'ai intégrée, banalisée pour réduire la place qu'elle prend au quotidien... de là à ce que mon entourage s'imagine qu'elle est banale et peu digne d'intérêt, le pas a été vite franchi... merde, ils ont toujours pas compris...
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
Inscrit en 2012
3 667 commentaires postés | 1606 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
9 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
"Tu as repris pied " mais surtout quel pas de franchi !
ça fait vraiment plaisir de lire ce message ...
Voir la signature
«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
Articles à découvrir...
07/08/2024 | Témoignage
Spondylarthrite ankylosante : “Il faut écouter son corps et ce qu'il a à nous dire.”
20/05/2024 | Témoignage
Spondylarthrite ankylosante : “Communiquer est mon arme positive !”
11/09/2018 | Actualités
Le cannabis thérapeutique, autorisé à la fin de l'année 2018 ?
30/11/2018 | Actualités
18/10/2018 | Conseils
Semaine contre les douleurs | La fibromyalgie et les douleurs chroniques
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
Inscrit en 2012
10 075 commentaires postés | 319 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
25 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Bonjour,
comment sont vos relations avec votre entourage. Comment a t-il réagi à l’annonce de votre maladie ?