Diagnostic de la spondylarthrite ankylosante : est-ce réellement ça ?

Bonjour @EdwigWW,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe "Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante" pour plus de cohérence.

J'invite ici quelques membres à participer : @Couetecouette83 @Enno_gard @ELodie2104 @Fertiti @AntoineRgt @maya78 @Celmez @Pitchoune49 @zemeldis @Enrika @secréte33 @caillou32 @Eilistraee @maryls

Au vu des examens de @EdwigWW, pensez-vous qu'il peut s'agir de la spondylarthrite ankylosante comme son rhumato le suggère ou est-il possible qu'il s'agisse d'une autre pathologie ? Comment s'est fait votre propre diagnostic ?

D'avance merci pour vos retours et conseils à @EdwigWW !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

Bonjour @EdwigWW,

Je vous conseillerais de garder le premier rhumato qui vous a diagnostiqué la spa....

En effet, la.maladie met énormément de temps avant de se voir sur les irm.....et avant d'avoir 1 diagnostique, il faut parfois 10 à 20 ans. Donc gardez le premier et faites comprendre à votre généraliste que si les ains fonctionnent, on se penche alors sur la spa.

De plus certains ici n'ont rien sur les irm, et n'ont pas non plus le gène hla b27. Cependant, ils ont quand même la spa.

Les douleurs.nocturnes, les matins difficiles à la marche(robot)... semblent en effet ressembler à la spa. Il faut vous faire confiance et optez pour une solution qui vous convienne. Et la en l'occurrence, c'est le 1er rhumato. Personne vous dit de retourner voir le 2eme....et lors de votre rendez-vous, dites lui bien que votre généraliste ne croit pas en son diag...vous verrez sa réaction...lol...

Croire en soi est important avec 1 maladie auto-immune, car personne ne sait d'autre que vous qu'elles sont vont douleurs......alors attendez 6 mois, continuez votre traitement et pour le rendez vous chez le rhumato, parlez lui de vos doutes, vos nouvelles douleurs.....il faut croire en soi....

Courage on est avec vous

@EdwigWW bonjour

Tout ça ressemble à la Spa mais aussi à la fibromyalgie .

Quand on ne voit rien de suspect on pense à la fibro .

Malheureusement dans l'esprit des gens la fibro c'est psychologique 🤥

Et pourtant si les anti inflammatoires marchent moi je pencherais pour la spa .

Ma première est atteinte de spa .la deuxième de fibro (car on ne voit rien) enfin si dans 10 ans on lui dit pas mais non c'est une spa.

Je suis de l'avis de couette couette moi je resterais avec le 1er rhumatologue.

Merci pour vos conseils

J'ai effectivement vu sur internet la fibromyalgie mais aucun médecin ne me parle de ça.

J'attends les nouveaux résultats et comme mon généraliste vient d e partir à la retraite je verrais bien avec le nouveau ce qu'il en pense mais rendez vous que en avril alors j'ai le temps d'avoir mal. 😳

Est ce que vous avez des démangeaisons ? Surtout le soir et ça devient rouge et gonfler et puis ça passe.?? Est ce le médicament ?

@EdwigWW

hello ! je suis également du même point de vue que maya et couettecouette !

j'ai une spondy avec rhumatisme pso... sans hla b27 donc sans gènes, mes prises de sang sont correct avec une crp légèrement haute et une vitesse de sédimentation haute et ça a suffit pour mon diagnostique par un professeur en rhumatologie ... mes premiers signes physiques sont apparus en 2015 juste avant mes 30 ans et j'avais mal depuis mes 16 ans... en 2012 j'étais suivie en médecine interne, qui ne trouvant rien ni au niveau sanguin ni en imagerie ma étiquetée "fibromyalgie" ...c'est un peu la voie de garage quand les résultats ne sont pas probants pour eux! cependant vu la douleur quotidienne que l'on endure je veux bien y croire mais plutôt en pathologie secondaire ou adjacente (vu ce que l'on vit ... y a de bonnes raisons d'avoir des problèmes de neurotransmetteurs 😂)

en terme de traitement, je suis passée aussi par les ains mais attention ! ce n'est pas un produit miracle !!! et tu es sensée en prendre sur du court à moyen terme pour éviter de bousiller ton estomac ! (c'est du vécu ... mon estomac ne veut même plus d'un ibuprofène) dans un deuxième temps on va te proposer des corticoïdes ... qui ont un effet magique sur la douleur mais avec des effets indésirables aussi conséquents ( prise de poids, accoutumance, .... pour moi mon corps à très mal réagi, le traitement à éradiqué ma flore intestinale et intime... bonjour les dégâts... par contre je ne souffrait plus des douleurs chroniques 😅) c'est un très bon produit de "masquage" ! tu n'as plus mal mais la maladie elle est toujours là et continue sa progression ! donc pareil ... c'est pour du court terme ! la 3 ème solution en cas de spondy (ou autre maladie auto immune) c'est la biothérapie par injection ( j'ai opté pour celle ci étant donné que je ne peux plus prendre de ains ni de corticoïdes)

Dans ton dernier message tu parles de démangeaisons mais où ??? et de gonflement ? tu peux avoir ça avec la spondy mais souvent c'est les extrémités ! c'est des symptômes a surveiller de près dans d'autres pathologies ! quel est ton traitement actuel, si ma question n'est pas trop invasive !)

Et avril te parait loin parce que tu souffres et que tu es dans le doute mais je t'assure que c'est déjà super que tu ai rdv dans "si peu de temps" ... pour certain rhumato il faut attendre un an 😅 si tu as besoin il y a ton nouveau généraliste avec qui tu vas devoir tisser un lien (ou en changer si il ne te convient pas) car il va être indispensable dans la suite des événements ! alors autant qu'il soit cool et à l'écoute ! et puis il y a cette communauté sympa qui pourra te lire et aussi te partager ses expériences ! n'hésites pas 😊!

Bonjour @Eilistraee

Merci pour ton message, pour répondre à tes quastions tout d'abord mes demengeaisons apparaissent souvent en fin de journée (c'est vraiment curieux ça 🤔) et ça me gratte au point que j'ai des marques ensuite. Lorsque je me gratte (impossible de ne pas le faire) ma peau devient rouge et parfois j'ai comme des boursoufflures, un gonflement de ma peau alor s'est peut être le fait de me gratter je ne sais pas. Je me demande si c'est pas une allergie quelques choses comme ça. Les démangeaisons peuvent se manifester n'importe où jambes bras pied c'est variable.

Ensuite en lisant vos posts et ayant très mal à l'estomac ses derniers temps j'ai décidé d'arrêter un peu ma prise d anti-inflammatoire en 2 jours mes douleurs se sont réveillées et là au bout de 5 jours d'arrêt j'en peux plus je suis obligee de les reprendre sinon je ne peux pas me lever et les nuits sont très pénible car la douleur est insupportable.

J'ai rendez vous avec mon nouveau médecin traitant en avril mais avec j'ai mon 2 ème rdv (oui il m'a refait faire irm rachis et bassin et prise de sang) avec le nouveau rhumato le 22 février donc dans pas longtemps.

J'arrêterai de nouveau mes AINS avant le rdv irm et rhumato car j'ai un doute que sous traitement leur diagnostique soit faussée car j'ai moins mal. Je suis plus souple et moins douloureuse sous médoc. Sans on dirait une mémé de 90 ans. 😭😂

Bref le truc c'est que j'aimerai que l'on soit sur d ece que j'ai que je dois prise en charge médoc etc... En mettant un mot sur mon mal. La j'ai l'impression d'être une malade imaginaire qui se plaint de ses douleurs car c'est plus fort que moi.

Merci de votre soutien et courage à vous

@EdwigWW

je t'ai envoyé un message privé 😊 je ne sais pas si tu l'as lu !

tes démangeaisons ressemblent à une réaction cutanée ! prends des photos et montre les au rhumato et au généraliste ( même si réellement ils vont sans doute te dire d'aller voir un dermato 😅) ça coïncide avec ta prise de l'anti inflammatoire ou pas du tout ?

pour ton traitement... avec un ipp en plus (style oméprazole) ca devrait t'aider pour les douleurs d'estomac (j'espère que le médecin t'en a prescrit avec l'anti inflammatoire!!!) (un truc qui marche bien c'est l'alginate de sodium (totalement remboursé sur prescription), c'est comme le maalox ou le gaviscon, et top en cas de crise d'acidité ) et dès que ton diagnostique sera bien posé tu pourras en rediscuter et demander de changer de traitement ! je sais bien que sans rien c'est l'enfer et franchement je ne le souhaite à personne !

et puis tu n'es pas une malade imaginaire 😉 nous sommes beaucoup à être passés par là ... tiens le coup et si jamais ce rhumato te fais douter retourne voir le premier ! les douleurs articulaires aigües qui te font te sentir comme une mémé c'est soit une inflammation chronique (type maladie auto immune) soit une fibromyalgie donc bon ! (bon après je ne suis pas médecin mais y a pas non plus 36000 solutions 😅)

courage à toi aussi !

Merci @Eilistraee pour tes conseils. J'attends effectivement ce rdv avec impatience.

Je prends effectivement de l'omeprazole pour mon estomac j'ai double la prise ça va mieux. J'ai repris mes ains car j'avais vraiment trop mal du coup les douleurs s'apaisent un peu.

Merci pour ton soutien j'avoue que parfois mon moral est au plus bas mais aujourshui ca va 😂.

J'espère que tout va bien pour toi

@EdwigWW

😂 bon si tu es déjà à doubler ton oméprazole ... parles en au rhumato le 22 ... dis lui que le traitement te fais du bien pour les douleurs et que sans tu souffres trop mais que ton estomac lui ne va pas bien du tout ! il faut qu'il trouve une alternative !!! ( parles lui aussi de l'alginate de sodium ( c'est en plus du reste)

pour le moral... ehhh c'est délicat ... comme dit ma mère " a chaque jour suffit sa peine" aujourd'hui ca va aussi pour moi 😊 j'ai mal mais c'est supportable ! ces jours là me paraissent toujours plus lumineux 😉

Je note merci je vais lui en parler

Courage à toi