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Votre avis sur le Fampyra

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donacorleone

Édité le 20/08/2016 à 12:58

donacorleone

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Après sept ans de malheur sous piqures d'Interféron, je suis traitée avec le Fampira, et je me sens tout de même mieux. Et vous qu'en est-il?

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16/03/2016 à 17:52

Bonjour,

Le Famphyra m'envoya aux urgences en moins d'une semaine !

Et chuter 5 fois/jr sur le dos, non merci

Bonne chance

A suivre : il existe de nombreux forums sur le FAMPHYRA : Mes groupes - recherche de discussions -

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/votre-avis-sur-le-fampyra-36169 2016-03-16 17:52:20

Chris31

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16/03/2016 à 18:44

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Chris31

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@serena2416 FAMPYRA et pas famphyra et chuttt inutile d'effrayer @donacorleone , il y a de nombreux patients sur qui ça marche

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/votre-avis-sur-le-fampyra-36169 2016-03-16 18:44:24

Utilisateur désinscrit

16/03/2016 à 19:54

@Chris31 @donacorleone demande

Je vais pas lui dire que le médoc est magnifique ! et l'orthographe du médoc, dsl ça me passe au-dessus, le principal est de se comprendre.

Nombreux patients pour qui ça marche ??????? 10% sont réceptifs....et 5% abandonnent après 2 ans !!!!

Bah oui faut être clair, inutile de vendre de la poudre de perlinpinpin. Sortir des médocs pour rassurer les patients c'est un mensonge qu'il faut dénoncer, c'est leur vendre du rêve.

Tu me répondras l'effet placebo ? je m'abstiens.

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/votre-avis-sur-le-fampyra-36169 2016-03-16 19:54:54

Chris31

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16/03/2016 à 20:44

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Chris31

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oui , bon t'as pas tord et pour cause @serena2416 ... moi , je dis rien , et je l'ai refusé mais bon ... y en a pour qui ça marche ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/votre-avis-sur-le-fampyra-36169 2016-03-16 20:44:49

Coconut

23/03/2016 à 15:51

Coconut

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il y a 2 ans j'ai commencez avec Fampyra. les 2 premières semaines je n'ai constate aucune évolution et puis soudain j,ai de suite trouve une amélioration dans la façon de positionner mon pied pour marcher ; depuis je marche un peu mieux mais ca n'a pas beaucoup evolue depuis. ca se maintient mais je suis quand meme contente. j'ai quand même de la chance dans mon malheur

ca fait maintenant 27 ans que j'ai cette sep

bizz a tous

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/votre-avis-sur-le-fampyra-36169 2016-03-23 15:51:26

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20/08/2016 à 12:58

Perso, Fampyra fonctionne, et quand je ne le prends pas...c'est l'horreur! Je ne peux pas marcher!

Au lieu de le prendre toutes les 12h, mon neuro m'a conseillé d'espacer de 9h, pendant la journée (toujours 2 prises en 24h, 1ere puis 2eme au bout de 9h, et la 3eme au bout de 15h) car pendant la nuit le besoin diminue nettement....et je re commence au même rythme le lendemain....

Donc, je prends une dose à 7'30 puis une 2eme vers 16'30....et je tiens bien toute la journée....puis je recommance le lendemain à 7'30...

Perite astuce...à parler avec le neuro, bien entendu....

Bizzzz

Kitycat

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/votre-avis-sur-le-fampyra-36169 2016-08-20 12:58:24

vicouette

06/08/2018 à 10:09

vicouette

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@serena2416 bonjour fampyra aide à la marche ( pour moi ça n'a pas marché ) mais en aucun cas c'est un traitement de fond de la sep comme l'Avonex , le gilenya ou tout autre traitement de fond pour la sep , le fampyra est un médicament pour traiter un des symptômes de la sep en l occurrence il est censé augmenter le périmètre de marche , comme le Liorésal aide pour la spasticité

Bonne journée

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/votre-avis-sur-le-fampyra-36169 2018-08-06 10:09:04

Nanard51

11/09/2018 à 09:56

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Nanard51

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Bonjour, il y’a huit ans les tests (marche 15 mètres chronométrés chez kinésithérapeute) plutôt positifs donc depuis je suis sous fampyra. Aujourd’hui c’est beaucoup moins évident...parfois je l’oublie plusieurs jours , et ça ne change rien, je ne le prend plus que le soir depuis 15 jours et ça ne change tj rien ...je pense sincèrement arrêter. À tous... tenons compte de l’effet placebo !! à mon avis pas négligeable .

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/votre-avis-sur-le-fampyra-36169 2018-09-11 09:56:21

Nanard51

04/10/2018 à 09:07

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Nanard51

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Bonjour à tous. Je vais essayer comme ru dis kitycat...pour moi ce serait plutôt 10h...puis 18h....lève tard....mange tard...donc pour être à jeun ??

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/votre-avis-sur-le-fampyra-36169 2018-10-04 09:07:22

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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