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Problèmes d'urgenterie : des témoignages ?

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Problèmes d'urgenterie : des témoignages ?

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Patricia10

11/08/2021 à 07:58

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Patricia10

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Bonjour,

Je voulais vous demander si vous avez eu recours à des médicaments pour des problèmes d urgenterie dues à la sclérose en plaques.

Ou si vous avez fait des séances de kinésithérapie pour muscler le périnée...et est ce que vous avez eu du changement, sans avoir eu recours à un traitement.

Belle journée à vous tous et toutes

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Candice.S

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11/08/2021 à 10:28

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Candice.S

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Bonjour @Patricia10‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres à y participer : @Nathali57‍ @Steph001‍ @flopka‍ @Ramo38‍ @Fresia25‍ @fati75015‍ @serena2416‍ @Chris31‍ @Aurelie63‍ @dan26576‍ @Noucheruli‍

D'avance merci pour vos retours et conseils à @Patricia10‍ !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Problèmes d'urgenterie : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/urgenterie-50611 2021-08-11 10:28:51

Utilisateur désinscrit

11/08/2021 à 12:36

Bonjour @Patricia10‍

Une "urgence" de la SEP nécessite des perfusions de Solumédrol

Muscler le périnée, peut-être mais à long terme de la SEP SP, hypertonie de la vessie = BOTOX

Perso c'est tout ce que je vois

Bon courage

Serena

Problèmes d'urgenterie : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/urgenterie-50611 2021-08-11 12:36:10

Kawyne

11/08/2021 à 14:43

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Kawyne

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Bonjour, depuis quelques mois je fais de la kinésithérapie périnée, soit en manuel ou par électrostimulation. Personnellement, je pense que ça m’apporte du mieux malheureusement je prends du baclofene et ce médicament relâche également tous les muscles dont le périnée.. emoticon Sourcils froncés

Problèmes d'urgenterie : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/urgenterie-50611 2021-08-11 14:43:48

Patricia10

11/08/2021 à 18:30

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Patricia10

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Bonjour, Serena je voudrais pas que ma fille arrive au botox, ni au sondage.

Kawine bonjour, ma fille a l eurostim depuis quelques mois, il y a du mieux mais c est pas trop ça. Elle devait prendre le xatral, mais n a pas voulu. Jai entendu de kinésithérapie pour l envie pressante d aller faire et pipi, et peu peu de temps pour se retenir. Ça été positif pour la personne puisque les problèmes se sont arrangés, plus besoin de repérer des toilettes. Elle va en parler à l'urologue. Ce serait bien d essayer aussi. Quels sont vos soucis urgenterie, aussi?

Problèmes d'urgenterie : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/urgenterie-50611 2021-08-11 18:30:42

Nathali57

12/08/2021 à 07:47

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Nathali57

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@Patricia10 bonjour

Le neuro me pose la question à chaque rdv, ce n est pas vers un urologue mais vers un "neuro urologue" qu il adresse ses patients.

J ai fait avec une sage-femme les séances de rééducation du perinee (hors des séances post natales), les kinés ne le font pas tous , c est le k-tape je crois.

C est utile,( même essentiel) pour des jf qui n ont pas de méthode ni d astuce pour protéger leur perinee.

Efficace oui mais suffisant?tout dépend de la cause de ses soucis

Bon courage à vous 2

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Problèmes d'urgenterie : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/urgenterie-50611 2021-08-12 07:47:51

Patricia10

13/08/2021 à 00:04

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Patricia10

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Bonjour Nathalie, vous avez eu une amélioration, et pour quel soucis ? Il faut une kine spécialisée dans les troubles de la vessie.

Me fille c est l envie pressante de faire pipi qui est insupportable.

Le solumedrol fait récemment n a pas solutionné le problème.

Problèmes d'urgenterie : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/urgenterie-50611 2021-08-13 00:04:16

Nathali57

13/08/2021 à 18:51

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Nathali57

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@Patricia10 bonjour

Je me suis tournée vers une sage-femme. Urgences dues à la sep? au gynéco qui n a pas voulu me prescrire les séances après mon 2ème enfant?

Les séances d electro simulation (sonde vaginale) ont été efficaces (5-6 ans après la naissance) , mais les conseils pour s entraîner, le bio feed back sont aussi importants.

Je ne sais pas comment fait ma kiné, probablement pas la simulation électrique?

Mon dernier gynéco m a aussi adressé à un urologue, j ai su comment faire passer des envies au début de l examen... donc pas de soucis pour lui

Je vais aux toilettes avant de sortir, j ai moins de "force" en fin d après-midi,

les moments sensibles pour moi sont le froid, le "syndrome de la clef devant la porte", bizarrement pas d entendre couler de l eau.

Ce sera un vrai plus même si je ne peux pas vous garantir qu il sera suffisant.

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Problèmes d'urgenterie : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/urgenterie-50611 2021-08-13 18:51:03

Patricia10

13/08/2021 à 22:56

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Patricia10

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Je connaissais pas la sonde vaginale. Il y a plusieurs possibilités, il faut essayer.

Problèmes d'urgenterie : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/urgenterie-50611 2021-08-13 22:56:58

momomby

16/08/2021 à 13:15

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momomby

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bonjour

il faut voir ds le service urodynamique du service neurologie un dr spécialisé qui fait des examens pour améliorer la miction et l'état de la vessie.

c’est mieux qu’un urologue qd on a la sep. c'est le neurologue qui doit ns diriger vers ce service.

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momomby

Problèmes d'urgenterie : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/urgenterie-50611 2021-08-16 13:15:38

Patricia10

17/08/2021 à 09:07

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Patricia10

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Bonjour Momonby,

Elle a vu l urologue qui lui a proposé le bilan urodynamique, avec l examen de la sonde dans l uretre pour voir comment sa vessie fonctionne, mais elle n a pas voulu le faire. Xatral elle veut pas le prendre.

Elle va essayer de voir si avec des séances pour muscler son périnée il y a un plus.

Comment arrivent on à se sonder pour pouvoir évacuer sa vessie?

Espérant que ce stade elle ne le connaisse pas.

Bon courage à vous tous ces toutes.

Problèmes d'urgenterie : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/urgenterie-50611 2021-08-17 09:07:33

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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