La sensation de fatigue

Je me retrouve dans certains de vos messages, cette fatigue qui peut changer d'une heure à l'autre. C'est fou ! Quoi faire, se reposer, oui, quoi faire d'autre ??? 

Pour la part des lors que je pars faire un tour ou quelques courses,  je rentre et je suis complètement épuisée. Alors je me repose une heure ou deux. 

bonjour;

avez vous remarquer que les saisons de l’automne et du printemps avais un impacte fort sur la maladie?

en effet a la tomber des feuilles et la montée de la sève je suis épuisée, vidée , et mes trouble urinaire et sensitif sèment la pagaille. Chaque mouvement deviens un effort de plus.

et le traitement Gilenya n'a pas arranger grand chose a part un "stabilisation" peut être. 

Qui utilise les injections de  copaxone? Je me fais une piqûre depuis dix ans. Apres trois crises lourdes mais presque totalement récupérées il me semble que plus le temps avance et plus ma fatigue est grande, de même j'ai mal aux jambes avec des décharges et une sensation de lourdeur........

Bonjour je suis sous injection de plegridy depuis 2ans, mais avec le traitement je me sens de plus en plus fatigué, les symptômes pseudo grippaux dure de plus en plus longtemps voir la semaine sachant que les injections se fond tout les 15jours, j’ai des naussé, de la fièvre, je fait même de l’urticaire de plus en plus souvent. J’ai pris du poid avec le traitement et dès que je fait l’injection je choppe le premier virus qui passe. Du coup je pense que je vais changer de traitement et me tourner vers tecfidera, mais je voit qu’il y a autant d’effet secondaire... et j’ai pas envie d’être encore plus fatigué que sous plegridy. N’y autant malade.. c’est un choix difficile et je ne sais pas trop quoi faire...

Bonjour @Maariine  bienvenue

En premier lieu, c'est ton neuro qui vous connaît, ta sep et toi, qui devrait écouter tes EI et t'orienter vers un autre ttt qui te convienne (pas forcément le tecfidéra).

Je ne connais que les grands frères du Plegridy, pas d'EI avec le bétaféron (1 inj tous les 2) mais plus d'EI type symptômes pseudo grippaux avec l'Avonex (1 inj par semaine).

La copaxone ne m'a pas provoqué ces EI, ni le tecfidéra actuellement.

Quant à "chopper le premier virus qui passe", il me semble que tous(?) nos ttt agissent sur le système immunitaire. Là encore, il n'y a que le neuro qui pourrait adapter les dosages (?) ou fréquences d'injection en fonction de tes bilans sanguins.

Je te remercie pour ta réponse mais une chose est sur je me sens beaucoup plus malade par le traitement que par la maladie... je vais voir avec mon neuro pour savoir quoi faire. Lui m’a proposé tecfidera ou aubagio Mais c’est vrai que quand je regarde les effets indésirables que peu provoquer les traitements le choix reste quand même difficile.. donc à voir au prochain rendez-vous... mais pour le moment je ne sais vraiment pas quoi faire ...

Bonjour à tous,

En ce qui me concerne, je suis également extrêmement fatiguée en ce moment. Moi qui suis pourtant habituée à remonter la pente sans me plaindre j’avoue que là j’ai bien du mal à retrouver l’energie qui est la mienne en temps normal. Peut-être c’est la saison qui veut ça, le soleil nous manque et ça impact également sur le moral ce qui dans notre cas n’est pas bon du tout. Je bosse à mi temps mais même là c’est compliqué , quand j’ai bossé un jour il m’en faut 4 pour récupérer  (pas très productive la meuf).

je me demande toujours si c’est la maladie qui évolue, si c’est mon âge qui entre en cause, si c’est la saison ...bref, les douleurs qui me réveillent le matin n’arrange pas la fatigue accumulée...

Alors on attend les beaux jours et les jours meilleurs en espérant que ça ira mieux ! On le sait la fatigue fait partie intégrante de la SEP donc on doit vivre avec et adapter notre vie autour de ça !

Je me dis toujours qu’il y a des gens qui souffrent bien plus que moi et que ça ne sert à rien de se plaindre , c’est pas comme ça qu’on avance ! Garder espoir qu’il y aura des jours meilleurs et prendre les jours comme ils viennent !

courage à vous tous, on est tous dans le même bateau

Hola,

Merci à tous pour vos témoignage par cela je ne me sens pas seule, je prends le Gilenya et Fampyra tous les jours et je n'ai pas eu une crise cette année et le fait d'avoir une morale positive aide aussi beaucoup. Je travail 35 heures par semaine pour survivre;

Je suis plus que fatigué je suis épuisée et ma fatigue me porte à un stress extrême que me fait pleurée, je crie parfois et je perds la concentration c'est difficile pour moi de suivre beaucoup les tâches quotidiennes de la vie, les enfants la maison, les courses , les amis, les changements d’humour etc...

j'espère que vous pouvez me comprendre par ma grammaire et par ma réflexion.

Cordialement,

un besito de Maria

Bonjour,

Pour ma part, ce sont surtout les infections à répétition qui m'épuisent (rhino-pharingites, angines...).

Même si les médecins ne sont pas capables de me donner une réponse, je ne peux m'empêcher de faire un lien avec la SEP. Avez-vous comme moi une fragilité immunitaire qui vous rend vulnérable aux virus et bactéries?

Par ailleurs, le traitement Plegridy que j'ai débuté en fin d'année 2017 me provoque un état grippal pendant 2 jours après l'injection (malgré la prise d'1g de paracétamol). D'autres personnes ont-elles ces symptômes grippaux?

Merci pour vos réponse.