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Symptômes neurologiques : serait-ce la SEP ?

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Symptômes neurologiques : serait-ce la SEP ?

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Dede03

18/03/2025 à 18:38

Dede03

Dernière activité le 19/03/2025 à 10:05

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Bonjour,

Je suis une maman de deux petits enfants, j'ai 40 ans. Depuis quelques mois je ressens des fourmillements dans l'omoplate gauche. Je ne me suis pas inquiétée au début car je n'avais aucune douleur. Après quelques mois, j'ai eu des fourmillements légers sur le visage et le cuir chevelu. Puis, depuis quelques semaines, je ressens de petites décharges électriques ou de toutes petites contractions un peu partout dans le corps. Je suis très fatiguée, et mon bras et ma jambe gauche sont lourds comme engourdis. Et j'ai souvent froid. Mon médecin m'a demandé de passer une IRM cérébrale et médullaire mais les délais sont très longs et l'attente est insupportable... Pensez vous que ces symptômes pourraient venir d'autre chose qu une SEP ? Est ce que ces symptômes sont vraiment caractéristiques ? Je suis terrorisée, mes enfants sont très jeunes... Merci pour vos conseils et courage a tous ceux qui se battent.

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Dede03

18/03/2025 à 18:43

Dede03

Dernière activité le 19/03/2025 à 10:05

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J'ai oublié de préciser que je n' ai plus de réflexe ostéo tendineux achileen sur la jambe droite. Cela pourrait avoir un rapport ?

Symptômes neurologiques : serait-ce la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/attente-irm-63564 2025-03-18 18:43:18

Candice.S

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19/03/2025 à 09:44

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Candice.S

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Bonjour à tous et à @Dede03 qui a ouvert ce sujet,

J'espère que vous allez bien 😊

@sachaa66 @veronique53 @tibou23 @wait78 @ptibout @tinou92 @linotte @grib22 @malaise @sysy1970 @dan26576 @Nathali57 @cricri72 @SepSepien @jieyang @Elo2981 @Marielle05 @chatdoc @savana @nanie62400 @Candice.S @Azelie @Dévachat @JRLeGros @Jojo1305 @Cynthia42 @MaryC93 @.bellederochefort @Cocodu06 @Ludivine91 @Sourire2 @Nathalie67000 @Honorine @Latanche @Hadarose @dom.72 @Danlec71 @Heureusequandmeme @Kikitos @Nath76530 @Soha3696 @Marie53000 @Nanie1988 @Veronik67 @Claire.Szuter @Zozozed @Camr1889 @Laurie11

@Dede03, maman de deux jeunes enfants, partage ses inquiétudes face à des symptômes neurologiques récents. Elle ressent des fourmillements, des décharges électriques, et une fatigue intense, et attend les résultats d'une IRM pour en savoir plus. Elle se demande si cela pourrait être lié à la sclérose en plaques.

Avez-vous déjà vécu des symptômes similaires ? Si oui, quel a été le diagnostic ?
Comment gérez-vous l'attente et l'incertitude liées aux examens médicaux ?
Avez-vous des conseils pour rester positif et gérer le stress pendant cette période ?

N'hésitez pas à partager vos expériences et conseils. Le forum Carenity est là pour vous soutenir et vous permettre d'échanger sur ces sujets importants ! 😊💪

Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Symptômes neurologiques : serait-ce la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/attente-irm-63564 2025-03-19 09:44:01

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Honorine

19/03/2025 à 10:41

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Honorine

Dernière activité le 19/03/2025 à 10:41

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@Candice.S Pour ma part, j'ai vécu les mêmes symptômes que ceux que vous décrivez et j'ai en effet reçu un diagnostic de sclérose en plaques.

Que vous dire de plus dans cette attente d'un diagnostic ? On est tous différents. En tout cas prenez courage et ne désespérez surtout pas car il est possible de vivre heureux malgré une SEP.

Chaleureux messages,

Honorine

Symptômes neurologiques : serait-ce la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/attente-irm-63564 2025-03-19 10:41:47

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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