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Etiez vous informés du risque de LEMP sous Tecfidera ? pas moi , je le découvre !

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Etiez vous informés du risque de LEMP sous Tecfidera ? pas moi , je le découvre !

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Chris31

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Édité le 25/08/2015 à 23:57

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Chris31

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J'ai découvert cette information , qui n'est pas des moindres , en faisant des recherches pointues cet am afin d'affiner mes réponses ici même ! Et je suis "en pétard" !

Donc je vous fait partager ici , et le site Site,

et la lettre (voir sujet Tecfidera) en fichier joint ! Parce qu'il est important que tout patient traité par ce médicament Tecfidera soit informé aussi des risques encourus !

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Chris31

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10/05/2015 à 20:08

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Bonjour et merci véro , je vais lors de mes prochaines analyses fin mai début juin ,faire une recherche pour anti-corps contre ce virus , et fonction des résultats (y compris de mon IRM médullaire en juillet) j'arrêterai donc Tecfi pour peut-être Gilénya , sans compter le fait que j'aurai la confirmation ou pas d'être toujours en RR ou progressive II On croise les doigts et "inchAllah"

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Etiez vous informés du risque de LEMP sous Tecfidera ? pas moi , je le découvre ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/etiez-vous-informes-du-risque-de-lemp-sous-tec-34179 2015-05-10 20:08:11

Detchen

13/05/2015 à 12:22

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Oui, tout est bon au final tant qu'on le prend bien

Courage!

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Chris31

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14/05/2015 à 10:42

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Chris31

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Oui Detchen , si tu le dis .... Bonjour !

"tant qu'on le prend bien" De toute manière c'est un peu la meilleure façon de réagir quand on a pas d'autre choix ....mais de là à dire que tout est bon au final ! Non , pas d'accord du tout ! la manière de voir les choses et d'y réagir en conséquence , positivement , pour se préserver et se protéger est une bonne manière ! mais qui ne conduit malheureusement pas toujours à un excellent résultat car trop de temps perdu à faire confiance en des tierces personnes ! Le positif, et pour son "moi", est l'assurance d'avoir fait ce qu'il fallait pour ne pas aller + mal encore , tout en étant conscient des enjeux !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Detchen

Édité le 23/08/2015 à 08:14

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Haha quel moi ?

Même si ce n'est pas évident, je tâche de m'en libérer. C'est un travail de chaque souffle.

Au fond, on sent toujours (libéré des craintes et attentes, et donc de ce moi claustro et craintif qui cherche des solutions extérieures) ce qui est le meilleur, c'est en cela que je dis Que "au fond tout est bon au final".

Je fais ce qui faut et ce qui me semble le plus acceptable sur le moment. Mais, on n'échappe jamais aux consequences de nos choix et de nos actes. Qui en bonne partie sont faits de l'ignorance de nos experts en tous genre si on les écoute sans discernement.

Pour autant, l'inquiétude n'est pas de mise, surtout dans notre condition.

On ne peut pas revenir en arrière, certes j'aurais pu être diagnostiquée et donc soignée plus tôt, mais bon c'est comme ça.

Je trouve que dans l'ensemble, même s'ils sont plus agressifs, les ttt actuels sont assez efficaces. Je ne peux forcément pas être aussi fringante qu'une personne de mon âge ou plus âgée sans cette maladie. Donc je vis à mon rythme, c'est à dire solitaire, même si je suis assez sociable au départ.

Bon, là, c'est complètement hors sujet. Quoique, ces points évoqués sont quand même des points positifs des nouveaux ttt par voie orale.

Pardon, ça semble passer du coq à l'âne mais le lien existe.

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26/06/2015 à 16:47

Bonjour !

Pour ma part, j'ai été informée par ma neurologue de ce cas de LEMP sous tecfidera car je suis positive au virus jc et elle n'avait pas l'air inquiéte, en tout cas, moins que sous tysabri (ça c'est encore une autre histoire).

Chaque traitement a son lot d'effets négatifs et c'est à nous de peser le pour et le contre sur ce que l'on pense être bon pour nous.

Bonne journée à vous

Detchen

30/06/2015 à 06:36

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Oui, car par exemple j'ai du Fampira depuis début juin (cadeau d'anniversaire !) mais j'ai tout remis dans la boite j'attends d'être en centre de rééducation fonctionnelle pour y goûter sécurisée.

Drôle je n'ai pas eu cette réticence avec Tecfidera.

Mais pour un ttt symptomatique le jeu en vaut moins la chandelle que pour un ttt de fond.

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Chris31

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Hello @Detchen association Fampya-Tecfidera , ....mariage des 2 bébés de Biogen-Idec avait fait le sujet d'un topic que j'avais lancé il y a quelques semaines , et n'a obtenu aucune réponse ! J'en ai donc conclu que personne ne prenait ces deux médicaments ensemble !!! je te met le lien vers ce dernier que j'ai par ailleurs fait remonter ce midi Fampyra + Tecfidera

c'est à mon avis de la dynamite et tu as bien raison puisque tu en as la possibilité , de ne le commencer qu' en centre rééduc , là où tu seras sous étroite surveillance J'espère que tout se passera bien , et que tu voudras bien nous en tenir informés

Courage à toi ...je n'en ai pas autant

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Detchen

Édité le 06/07/2015 à 23:43

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Bonsoir @Chris31,

Merci, je suis allée sur l'autre sujet de discussion - donc oui, pas du tout pressée de commencer cette association.

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Hémiprésente

21/08/2015 à 17:50

Hémiprésente

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Hello,

j'ai pris Tecfidera et j'en avais parlé à mon neuro

l'incidence des cas de LEMP sous Tecfidera n'est pas du tout la même que sous Tysabri (où ça a commencé PENDANT LES ESSAIS quand même !!!) ; la LEMP arrive à des personnes immunodéprimées, ce qui est le cas avec ces médicaments quels qu'ils soient, mais il n'est pas prouvé que le Tecfidera augmente significativement le risque, contrairement au Tysabri SI ON EST JC POSITIF.

Je n'ai pas supporté le Tecfidera personnellement donc la question ne 'est pas posée bien longtemps ....

Amialement,

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Vivons heureux en attendant la mort ... le plus longtemps possible !!

Detchen

24/08/2015 à 17:14

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Detchen

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Bonjour,

Finalement je supporte bien les deux Tecfidera + Fampyra, depuis 3 semaines en CRF et reprenant le boulot ce jour, je suis fatiguée car je n'ai pas respecté les pauses repos ni les pauses mictions et suis sortie manger dehors à midi et un peu en retard en passant par La Poste pour envoyer un colissimo ce soir.

Mais ça va, j'ai été plus naze que ça. Je supporte bien, mais côté gastrique...comment éviter une mauvaise hellène, une amie me l'a demandé pour elle mais je me demande si ce n'était pas une délicatesse de sa part.

J'ai un peu exagéré côté dessert et goûté, mais bon c'était pour reprendre en douceurs.

Bonne soirée, bonne continuation, bon courage

Detchen !

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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