Etiez vous informés du risque de LEMP sous Tecfidera ? pas moi , je le découvre !

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Chris31

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J'ai découvert cette information , qui n'est pas des moindres , en faisant des recherches pointues cet am afin d'affiner mes réponses ici même ! Et je suis "en pétard" !

Donc je vous fait partager ici , et le site Site,

et la lettre (voir sujet Tecfidera) en fichier joint ! Parce qu'il est important que tout patient traité par ce médicament Tecfidera soit informé aussi des risques encourus !

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Chris31

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10/05/2015 à 20:08

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Bonjour et merci véro , je vais lors de mes prochaines analyses fin mai début juin ,faire une recherche pour anti-corps contre ce virus , et fonction des résultats (y compris de mon IRM médullaire en juillet) j'arrêterai donc Tecfi pour peut-être Gilénya , sans compter le fait que j'aurai la confirmation ou pas d'être toujours en RR ou progressive II On croise les doigts et "inchAllah"

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Etiez vous informés du risque de LEMP sous Tecfidera ? pas moi , je le découvre ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/etiez-vous-informes-du-risque-de-lemp-sous-tec-34179 2015-05-10 20:08:11

Detchen

13/05/2015 à 12:22

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Oui, tout est bon au final tant qu'on le prend bien

Courage!

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Chris31

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14/05/2015 à 10:42

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Oui Detchen , si tu le dis .... Bonjour !

"tant qu'on le prend bien" De toute manière c'est un peu la meilleure façon de réagir quand on a pas d'autre choix ....mais de là à dire que tout est bon au final ! Non , pas d'accord du tout ! la manière de voir les choses et d'y réagir en conséquence , positivement , pour se préserver et se protéger est une bonne manière ! mais qui ne conduit malheureusement pas toujours à un excellent résultat car trop de temps perdu à faire confiance en des tierces personnes ! Le positif, et pour son "moi", est l'assurance d'avoir fait ce qu'il fallait pour ne pas aller + mal encore , tout en étant conscient des enjeux !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Detchen

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Haha quel moi ?

Même si ce n'est pas évident, je tâche de m'en libérer. C'est un travail de chaque souffle.

Au fond, on sent toujours (libéré des craintes et attentes, et donc de ce moi claustro et craintif qui cherche des solutions extérieures) ce qui est le meilleur, c'est en cela que je dis Que "au fond tout est bon au final".

Je fais ce qui faut et ce qui me semble le plus acceptable sur le moment. Mais, on n'échappe jamais aux consequences de nos choix et de nos actes. Qui en bonne partie sont faits de l'ignorance de nos experts en tous genre si on les écoute sans discernement.

Pour autant, l'inquiétude n'est pas de mise, surtout dans notre condition.

On ne peut pas revenir en arrière, certes j'aurais pu être diagnostiquée et donc soignée plus tôt, mais bon c'est comme ça.

Je trouve que dans l'ensemble, même s'ils sont plus agressifs, les ttt actuels sont assez efficaces. Je ne peux forcément pas être aussi fringante qu'une personne de mon âge ou plus âgée sans cette maladie. Donc je vis à mon rythme, c'est à dire solitaire, même si je suis assez sociable au départ.

Bon, là, c'est complètement hors sujet. Quoique, ces points évoqués sont quand même des points positifs des nouveaux ttt par voie orale.

Pardon, ça semble passer du coq à l'âne mais le lien existe.

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26/06/2015 à 16:47

Bonjour !

Pour ma part, j'ai été informée par ma neurologue de ce cas de LEMP sous tecfidera car je suis positive au virus jc et elle n'avait pas l'air inquiéte, en tout cas, moins que sous tysabri (ça c'est encore une autre histoire).

Chaque traitement a son lot d'effets négatifs et c'est à nous de peser le pour et le contre sur ce que l'on pense être bon pour nous.

Bonne journée à vous

Detchen

30/06/2015 à 06:36

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Oui, car par exemple j'ai du Fampira depuis début juin (cadeau d'anniversaire !) mais j'ai tout remis dans la boite j'attends d'être en centre de rééducation fonctionnelle pour y goûter sécurisée.

Drôle je n'ai pas eu cette réticence avec Tecfidera.

Mais pour un ttt symptomatique le jeu en vaut moins la chandelle que pour un ttt de fond.

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Chris31

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Hello @Detchen association Fampya-Tecfidera , ....mariage des 2 bébés de Biogen-Idec avait fait le sujet d'un topic que j'avais lancé il y a quelques semaines , et n'a obtenu aucune réponse ! J'en ai donc conclu que personne ne prenait ces deux médicaments ensemble !!! je te met le lien vers ce dernier que j'ai par ailleurs fait remonter ce midi Fampyra + Tecfidera

c'est à mon avis de la dynamite et tu as bien raison puisque tu en as la possibilité , de ne le commencer qu' en centre rééduc , là où tu seras sous étroite surveillance J'espère que tout se passera bien , et que tu voudras bien nous en tenir informés

Courage à toi ...je n'en ai pas autant

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Detchen

Édité le 06/07/2015 à 23:43

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Bonsoir @Chris31,

Merci, je suis allée sur l'autre sujet de discussion - donc oui, pas du tout pressée de commencer cette association.

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Hémiprésente

21/08/2015 à 17:50

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Hello,

j'ai pris Tecfidera et j'en avais parlé à mon neuro

l'incidence des cas de LEMP sous Tecfidera n'est pas du tout la même que sous Tysabri (où ça a commencé PENDANT LES ESSAIS quand même !!!) ; la LEMP arrive à des personnes immunodéprimées, ce qui est le cas avec ces médicaments quels qu'ils soient, mais il n'est pas prouvé que le Tecfidera augmente significativement le risque, contrairement au Tysabri SI ON EST JC POSITIF.

Je n'ai pas supporté le Tecfidera personnellement donc la question ne 'est pas posée bien longtemps ....

Amialement,

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Vivons heureux en attendant la mort ... le plus longtemps possible !!

Detchen

24/08/2015 à 17:14

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Bonjour,

Finalement je supporte bien les deux Tecfidera + Fampyra, depuis 3 semaines en CRF et reprenant le boulot ce jour, je suis fatiguée car je n'ai pas respecté les pauses repos ni les pauses mictions et suis sortie manger dehors à midi et un peu en retard en passant par La Poste pour envoyer un colissimo ce soir.

Mais ça va, j'ai été plus naze que ça. Je supporte bien, mais côté gastrique...comment éviter une mauvaise hellène, une amie me l'a demandé pour elle mais je me demande si ce n'était pas une délicatesse de sa part.

J'ai un peu exagéré côté dessert et goûté, mais bon c'était pour reprendre en douceurs.

Bonne soirée, bonne continuation, bon courage

Detchen !

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