Retour

Patients Sclérose en plaques

SEP et cure thermale, est-ce efficace ?

285 vues
2 soutiens
9 commentaires

NATURE18

02/01/2023 à 14:13

NATURE18

Dernière activité le 19/11/2024 à 12:47

Inscrit en 2022

5 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

J ai fait une première cure en 2022

J en refait une cette année mais je ne vois pas encore d'amélioration.

En avez vous fait et avez vous des résultats ?

Bonne journée

Tous les commentaires

Claudia.L

Animatrice de communauté

05/01/2023 à 11:35

Bon conseiller

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11

Inscrit en 2021

7 960 commentaires postés | 267 dans le forum Sclérose en plaques

2 073 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @NATURE18,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

J'invite des membres à participer : @yinyang @Chris31 @SepSepien @Nathali57 @veronique53 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep @niyyyyya @Poulou @Melissa222 @Breenounou @Sulmina @Ninelavande @peppitto70 @rbichri @Suzanna @johnvero @Biancaaa @Jujube @Julibert @fandeslandes @Lise90 @MIMIEE @Buttersberry @M23000 @Valcelann @Andrea1316 @Véro-54 @Christu @Camaci @Totomomo1 @Karim3006 @Bibiflo @anais83 @mariehélène61 @KystL06200

Connaissez-vous les bénéfices de soins thermaux face aux troubles moteurs, à la spasticité et aux troubles de l'équilibre dans la SEP ? En avez-vous déjà bénéficié ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Voir la signature

Claudia.L

SEP et cure thermale, est-ce efficace ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cure-thermale-57244 2023-01-05 11:35:21

Tout fermer

Voir les réponses

SepSepien

05/01/2023 à 11:55

Bon conseiller

SepSepien

Dernière activité le 24/11/2024 à 12:23

Inscrit en 2018

3 235 commentaires postés | 1921 dans le forum Sclérose en plaques

436 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Claudia.L , à tous,

L'eau chaude ne doit pas vraiment être conseillée ? La balnéothérapie non plus ?

Dans la mer, jusqu'à il y a quelques années, je supportais l'eau jusqu'à 26°C. A 27°C, nausée. A 28°C, douleurs et fatigue musculaire++++.

Quelle est la température de l'eau dans les piscines des cures ?

Je me souviens d'un bain de boue, très chaude ... aujourd'hui ce serait l'enfer ...

Bises et amitiés !
🍀🐬🌺 !!!

Voir la signature

Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

SEP et cure thermale, est-ce efficace ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cure-thermale-57244 2023-01-05 11:55:13

Cacher les réponses

marcperrin

09/01/2023 à 10:40

Bon conseiller

marcperrin

Dernière activité le 19/11/2024 à 14:05

Inscrit en 2012

35 commentaires postés | 16 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour

moi j'ai fait unez cur a lamalou les bains pour une sep aucune amélioration

bonne journée

cordialement

Voir la signature

DELON PHILIPPE

SEP et cure thermale, est-ce efficace ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cure-thermale-57244 2023-01-09 10:40:21

Tout fermer

Voir les réponses

Nath77230

18/02/2023 à 11:37

Nath77230

Dernière activité le 07/11/2024 à 11:47

Inscrit en 2021

2 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@marcperrin

Bonjour,

Mon kiné sep de l'hôpital me conseil Lamalou mais je ne comprend pas les soin.

J'ai fais l'année dernière pour les rhumatisme et ça a été bénéfique

SEP et cure thermale, est-ce efficace ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cure-thermale-57244 2023-02-18 11:37:03

Cacher les réponses

titine8

16/01/2023 à 09:51

titine8

Dernière activité le 02/10/2024 à 09:16

Inscrit en 2015

5 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour, moi je suis a ma 5ème année de cure thermale, et oui çà soulage bien le dos. le Kiné m'a dit qu'il faut 5 cures pour les eaux thermales agissent. Donc moi je continue à en faire tous les ans, çà me fait du bien. je conseille.

Voir la signature

adam

SEP et cure thermale, est-ce efficace ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cure-thermale-57244 2023-01-16 09:51:03

Utilisateur désinscrit

06/02/2023 à 08:38

Bonjour

je suis inscrite en cure à NERIS LES BAINS en avril 2023. Suis impatiente d'y participer. Je n'attends rien si ce n'est de la bienveillance de la part des soignants. Mon angoisse est sur le transport entre l'hôtel et les Thermes : 200 mètres en Rollator. On verra. Bon courage à tous.....

SEP et cure thermale, est-ce efficace ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cure-thermale-57244 2023-02-06 08:38:34

Tout fermer

Voir les réponses

Rubenn

27/02/2023 à 15:21

Rubenn

Dernière activité le 23/11/2024 à 12:52

Inscrit en 2021

8 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Très bien Neris les bains ambiance familiale et la température de l eau est précisée par le médecin thermal en fonction pathologie les accès en ville sont également aménagés au max

SEP et cure thermale, est-ce efficace ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cure-thermale-57244 2023-02-27 15:21:10

Cacher les réponses

Cathyh

06/02/2023 à 17:21

Bon conseiller

Cathyh

Dernière activité le 20/07/2023 à 18:03

Inscrit en 2017

117 commentaires postés | 72 dans le forum Sclérose en plaques

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je n'ai jamais fais de cure par peur de la chaleur mais je vais en piscine pour ma rééducation à la marche

Voir la signature

Cathy 34

SEP et cure thermale, est-ce efficace ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cure-thermale-57244 2023-02-06 17:21:10

Tout fermer

Voir les réponses

Nath77230

18/02/2023 à 11:41

Nath77230

Dernière activité le 07/11/2024 à 11:47

Inscrit en 2021

2 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Cathyh

Moi aussi j'avais peur pour l'eau chaude mais comme c'est desseances de 10 min ça va.

Je pense aussi que du fait avoir deux reances par semaine de cryothérapie cela m'aide bien à. gérer le chaud

SEP et cure thermale, est-ce efficace ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cure-thermale-57244 2023-02-18 11:41:30

Cacher les réponses

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

SEP et cure thermale, est-ce efficace ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...