- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Les traitements de la sclérose en plaques
- Avonex et tolérance
Avonex et tolérance
- 674 vues
- 2 soutiens
- 41 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Maryanna
Maryanna
Dernière activité le 20/03/2020 à 07:04
Inscrit en 2013
7 commentaires postés | 2 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
Récompenses
-
Ami
Bonjour à tous et surtout merci de ta réponse Detchen ! Je ne sais pas exactement de quand elle date puisque j'ai reçu un mail ce jour me precisant de ta réponse mais sur le site elle date du 21/03/2012...
Depuis mon 1er commentaire il s'en est passé du temps! Mes 2 premières injections ont été difficiles à supporter (effets secondaires: douleurs abominable au dos comme si j'étais une mamie de 90 ans, mal de tête et fièvre). Ensuite plus rien. J'ai suivi le traitement pendant 4 mois et mon neurologue s'est rendu compte via mes prises de sang que mes globules blancs étaient extrêmement bas. Tellement bas qu'il a préfèré arrêter le traitement. 2 semaines après nouvelle prise de sang: les globules blancs sont remontés à un taux normal (c'est donc bien Avonex qui m'a causé ce souci). Entre temps j'ai refais une mini poussée qui confirme le besoin d'un traitement de fond: GILENYA que je commence d'ici quelques semaines
Detchen
Bon conseiller
Detchen
Dernière activité le 03/12/2024 à 21:10
Inscrit en 2012
1 548 commentaires postés | 719 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
44 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour Maryanna,
Alors tu es libre : plus de pikouse !
Personnellement, toujours sous Avonex, j'ai fait une poussée, en ce début de traitement de fond (2 ans), il parait que c'est normal,
c'est aussi peut etre lié à l'arrêt du protocole expériemental car je ne suis pas la seule dans ce cas dans l'echantillon de cobayes consentants :)) mais on n'a pas eu non plus de levée d'aveugle ni de résultat. Donc Repos, c'est un ordre !
alors ce Gylénia depuis une semaine ? le bonheur, bien supporté ? je suppose qu'il existe le sujet correspondant à se traitement.
Voir la signature
Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
majo58
Bon conseiller
majo58
Dernière activité le 07/04/2023 à 18:57
Inscrit en 2015
472 commentaires postés | 120 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
6 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour à tous,
Sous Avonex depuis 10 mois et je me pique seule depuis 3 mois. J'espère que les effets secondaires vont diminuer et disparaître !!! On peut toujours rêver ! J'ai lu vos les commentaires et ai retenu quelques recettes !!! Prendre le doliprane 2 h après l'injection au lieu de 1 h - Se dépenser après la piqure (on me disait "repos") - Prendre des tisanes à la place du thé (je suis très thé). Ce soir, piqure, je risque de très mal dormir cette nuit, demain, journée canapé, effets de grippe, nausée... (je pensais que c'était le doliprane !!!) le mercredi soir, le jeudi soir et vendredi soir j'ai du mal à m'endormir ou je me réveille dans la nuit (c'est très irrégulier). Je commence à aller mieux le jeudi après-midi et c'est reparti le vendredi jusqu'au mardi !!! Les labos devraient revoir ces effets très désagréables qui nous pourrissent la vie !!! Je ne parle pas de l'injection !!! mais je la préfère aux effets (j'ai horreur des piqures, quel courage, je vous l'avoue).
Si vous avez des solutions miracles, merci d'avance ! Bonne journée à tous.
Voir la signature
Majo
Nathali57
Bon conseiller
Nathali57
Dernière activité le 20/12/2024 à 15:30
Inscrit en 2016
6 732 commentaires postés | 914 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
822 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonsoir, @majo58
L'avonex, ça date un peu.
Je faisais mes injections le soir. le vendredi car le lendemain j'étais HS pour aller travailler, mais les effets secondaires ne duraient qu'un seul jour.
thé ou infusions n'y changeaient rien
que ce soient bétaféron ou avonex l'infirmier du labo m'avait conseillé de me piquer le soir et plutôt du repos après.
j ai abandonné l'avonex rapidement. l'infirmier m'avait dit que la dose d'avonex représentait 3x la dose de bétaféron (1 inj tous les 2j mais sans EI pour moi)
Tu revois quand ton neuro? il y a d'autres ttt si les EI sont si gênants.
Voir la signature
🌈
majo58
Bon conseiller
majo58
Dernière activité le 07/04/2023 à 18:57
Inscrit en 2015
472 commentaires postés | 120 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
6 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Je revois le neuro au mois d'Avril. Quel traitement sans effets secondaires ???
Merci, de ton message et de m'éclairer...........
Voir la signature
Majo
Nathali57
Bon conseiller
Nathali57
Dernière activité le 20/12/2024 à 15:30
Inscrit en 2016
6 732 commentaires postés | 914 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
822 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@majo58
Chacun est unique quant à l'évolution de sa SEP et sa tolérance aux ttt. J'ai eu bcp de mal avec l'Avonex et la copaxone et rien de gênant pour le bétaféron et le tecfidéra.
Aujourd'hui il y a un grand choix (tolérance et efficacité) et NON ce n'est pas un caprice de vouloir changer quand le ttt est contraignant.
Voir la signature
🌈
majo58
Bon conseiller
majo58
Dernière activité le 07/04/2023 à 18:57
Inscrit en 2015
472 commentaires postés | 120 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
6 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Merci, de ces informations très, très intéressante !!! Quelle grande maturité Nathalie !!! J'admire !
Voir la signature
Majo
Nathali57
Bon conseiller
Nathali57
Dernière activité le 20/12/2024 à 15:30
Inscrit en 2016
6 732 commentaires postés | 914 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
822 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@majo58
juste 23 24 ans de SEP et 6 mois de Carenity
Voir la signature
🌈
majo58
Bon conseiller
majo58
Dernière activité le 07/04/2023 à 18:57
Inscrit en 2015
472 commentaires postés | 120 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
6 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Tout est là Nathalie !!! J'ai tout à apprendre dans cette maladie qui est tellement difficile....... à comprendre
Voir la signature
Majo
Nathali57
Bon conseiller
Nathali57
Dernière activité le 20/12/2024 à 15:30
Inscrit en 2016
6 732 commentaires postés | 914 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
822 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@majo58, heureusement il y a du monde pour nous répondre ici, j'ai beaucoup appris. et compris!
Voir la signature
🌈
Donnez votre avis
Articles à découvrir...
21/12/2024 | Nutrition
Les aliments anti-fatigue : comment booster votre énergie naturellement ?
20/12/2024 | Conseils
Faire face à la solitude et à l’isolement pendant les fêtes : tous nos conseils !
09/12/2024 | Actualités
Les différentes graisses corporelles : comprendre leur rôle pour mieux gérer sa santé
03/12/2024 | Actualités
Technologies d'assistance : comment changent-elles la vie des personnes handicapées ?
09/01/2019 | Nutrition
14/02/2019 | Conseils
La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?
15/04/2019 | Conseils
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
nightwish
nightwish
Dernière activité le 07/08/2024 à 17:02
Inscrit en 2011
7 commentaires postés | 7 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
Récompenses
Contributeur
Engagé
bonjour,
sous Avonex depuis janvier 2010, les débuts ont été très difficiles avec beaucoup d'effets secondaires (fièvre ,grosses courbatures et maux de tête)
depuis 1 an, très bonne tolérance mais douleur au niveau des cuisses pendant plusieurs jours jusqu'à plusieurs semaines après l'injection
IM dans les fesses depuis quelques mois et depuis 3 semaines, douleurs dans les fesses et extrème sensibilité après l'injection
quelqu'un a eu ces mêmes problèmes???
que faire???
merci de vos réponses