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Patients Sclérose en plaques
Refus des interférons
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692dominique
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692dominique
Dernière activité le 08/07/2024 à 12:54
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1 de ses réponses a été utile pour les membres
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bonjour quand je clique sur votre lien ,j'ai une alarme qui dit que le site est mal configuré et que la connexion est dangereuse ,dommage car j'ai refusé un traitement par l’interféron et j’écarte la tristesse au maximum
Littlebouddahh49
Littlebouddahh49
Dernière activité le 05/05/2020 à 23:13
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Bonjour je suis à mon 3ème traitement et je me suis dit que s’iL ne fonctionnait Je n’en prendrait pas un autre : trop D’incErtitudes et d’effets secondaires Y a toujours un prix à payer! Besoin de faire une pause J’avais Plus d’énergie Sans et là en + je perds mes cheveux par poignée 😢Qu’est ce Que vous entendez par médecine douce?
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Namasté
LisaMaMeilleureEnnemie
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LisaMaMeilleureEnnemie
Dernière activité le 18/01/2024 à 09:35
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Bonjour,
C'est curieux, le site n'est pas malveillant du tout. Ca me le fait aussi parfois quand je me connecte mais je force la connexion et cela fonctionne bien.
Donc je vous rassure, mon site est très bienveillant :-) Et je serais intéressée de savoir ce que vous avez mis en place aussi à la place des interférons.
@Littlebouddahh49 : je me prends soin de moi et de mon corps à travers l'acupuncture, le shiatsu, la naturopathie. Je m'écoute, je fais attention à ne pas être trop fatiguée, je fais du sport ... En fait, je vis le plus sainement possible. Mais ce qui m'a réellement aidée, ça a été d'être accompagnée d'un point de vue thérapeutique. Comme j'écrivais dans un récent post : ce chemin m'a été extrêmement bénéfique. Plus j'arrivais à me libérer de mes blessures, névroses, mieux j'allais et mieux mon corps se portait. Aujourd'hui, je vais très bien, aussi bien physiquement que dans ma vie. Et au fond, je me dis que c'est grâce à cette maladie qui est venue me remuer et me confronter que j'en suis là !
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https://www.bien-vivre-avec-sa-maladie.fr/
Littlebouddahh49
Littlebouddahh49
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Merci pour votre témoignage LisaMaMeilleureEnemie 🙏 Moi aussi j’essaie De rectifier certaines façons de faire de penser de manger ( fait appel à un naturopathe) fait du sport ( aquagym marche, Pylates) De tout façon ma vision de la vie à changer Être bienveillante avec moi même Ça me réconforte votre façon de penser Après je ne suis pas contre les traitements j’eN ai essayé 3 Ma SEP est plutôt gentille avec moi Pour le moment Bonne journée
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Namasté
LisaMaMeilleureEnnemie
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LisaMaMeilleureEnnemie
Dernière activité le 18/01/2024 à 09:35
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@Littlebouddahh49
Merci pour votre retour !
Comme j'ai écrit dans un post précédent :
J'ai une petite question : je suis de plus en plus portée par le message d'espoir que je souhaite partager et j'ai dans l'idée de créer une petite conférence le samedi 16 juin sur Paris.
J'aimerais y raconter mon histoire et la manière dont j'ai réussi à "décoder" ma sep à travers mon parcours personnel. Comme indiqué, le long chemin thérapeutique m'a beaucoup apportée et je suis convaincue que ma SEP n'est pas arrivée par hasard. En tout cas, depuis que j'ai dépassé pas mal de blocages, de peurs, de névroses et de blessures émotionnelles (et surtout depuis que j'ai appris à laisser mes émotions s'exprimer (surtout celles qui remontent de très très loin)), mon corps va de mieux en mieux.
Et, à ceci, j'ajoute un suivi en naturopathie et de la méditation.
Bref, cette conférence serait pour partager mon histoire dans le but de présenter une autre façon de voir les maladies, une autre approche. Et j'aimerais être accompagnée (ils sont enthousiastes sur le projet mais pas encore sûrs d'être disponibles) par une naturopathe et un hypno-thérapeute (qui sont des personnes que j'ai eu grand plaisir à rencontrer et qui ont la même approche que moi). Je cherche d'autres praticiens de santé mais le mot d'ordre est cette approche de lier le corps et l'esprit et SURTOUT, une profonde bienveillance et douceur !
Est-ce que c'est quelque chose qui pourrait vous intéresser ? Je sonde un peu les personnes qui me suivent sur mon blog ou sur ma page facebook.
Pour être honnête avec vous, c'est un gros challenge pour moi (et j'ai un peu le trac) mais si cela peut faire du bien autour de moi et présenter de nouvelles choses, alors ça vaut le coup de se dépasser :-)
Belle journée à vous !!
Lisa
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Littlebouddahh49
Littlebouddahh49
Dernière activité le 05/05/2020 à 23:13
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Cela aurait été avec plaisir mais j’habite Dans le 49 et je suis en reconversion Donc c’est Pas trop ça côté finances 😉 Mais je vous envoie pleins de bonnes ondes pour la conférence c’est une très bonne idée LisaMaMeilleureEnnemie
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Namasté
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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LisaMaMeilleureEnnemie
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LisaMaMeilleureEnnemie
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Ami
Bonjour à vous tous,
J'ai récemment publié mon chapitre 17 où je raconte pourquoi j'ai refusé les interférons et comment par la suite, j'ai décidé de me soigner plus naturellement.
Je ne dis pas que c'est un choix simple, ni que c'est LE choix à faire. Cela dépend complètement de votre SEP, de votre façon de penser, de qui vous êtes tout simplement.
J'ai juste eu l'intuition que me soigner à travers les médecines douces me conviendrait plus.
Est-ce que certains d'entre vous ont aussi fait ce choix ?
Voici le chapitre en question :-)
http://mameilleureennemie.com/pourquoi-jai-refuse-les-inte…/
Très belle journée à vous tous !