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Patients Sclérose en plaques

Sclérose en plaques et problèmes de sommeil

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scleroslou

26/03/2018 à 22:51

Bon conseiller

scleroslou

Dernière activité le 15/10/2024 à 22:45

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bonjour

Tout le monde connait l’importance du sommeil dans notre pathologie et je voudrais savoir combien d'heures vous dormez, et si vous prenez quelque chose qui vous aide a dormir. Parce que mois je dors 5h chrono après quoi je me recouche 2h et c'est comme ça toutes les nuit. J'ai même essayé la melatonine j’étais encore plus mal le matin. Alors si vous avez des astuces je suis preneuse. Merci

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Palomette

07/05/2020 à 11:07

Palomette

Dernière activité le 15/03/2021 à 17:21

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Bonjour, je suis nouvelle, mais lis régulièrement tous les commentaires. Je ne dors pas un jour sur trois a cause de la morphine que je prends depuis 8ans. Le jour du patch cela m'empêche de dormir durant 24h. Et il ni à pas que cela, depuis je n'ai plus d'appétit et est de gros problème dentaires, moi qui avais une très belle dentition. J'en ai mare de cette morphine et désire l'arreter mais ne sais comment faire. On me l'a donné pour la douleur après avoir goûté à pas mal de cachets. J'ai 18ans de SEP. Des conseils j'aimerai avoir. Brigitte

Sclérose en plaques et problèmes de sommeil https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/probleme-de-sommeil-40643 2020-05-07 11:07:03

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11/05/2020 à 12:45

Bonjour,

attention quand même avec la mélatonine qui entre en interaction avec certains médicaments : c'est par exemple déconseillé avec Aubagio.

https://eurekasante.vidal.fr/parapharmacie/complements-alimentaires/melatonine.html

Euphytose stress ne contient pas de mélatonine tandis qu'Euphytose nuit en contient.

Pour ma part, je prends de l'euphytose, du houblon le soir et de la valériane. Je continue à mettre le réveil et à avoir des heures de coucher régulières.

Bonne journée.

Sclérose en plaques et problèmes de sommeil https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/probleme-de-sommeil-40643 2020-05-11 12:45:02

Gaelline

18/08/2020 à 23:16

Bon conseiller

Gaelline

Dernière activité le 15/01/2024 à 18:14

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Bonsoir à tous, et @Candice.S‍ ,

‍ Je viens vous parler de ma fille qui a la sclérose en plaques et qui depuis à un très mauvais sommeil. Le pire, c'est ses affreux cauchemars qui ne sont pas fréquents mais qui la perturbe beaucoup.

Par exemple, dernièrement, elle a rêvé de sa propre fin de vie, se voyant presque mourir jusqu'à ce qu'elle se réveille... Elle cherche des significations, des relations avec sa sep.

Est ce que quelqu'un aurait déjà vécu ce genre d'expérience, de cauchemars qui pourraient être en lien avec sa maladie, que faire, c'est très difficile à vivre.

En attendant vos réponses, portez vous bien et bonne soirée. 🌛

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Gaelle.

Sclérose en plaques et problèmes de sommeil https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/probleme-de-sommeil-40643 2020-08-18 23:16:26

Candice.S

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14/09/2020 à 16:55

Bon conseiller

Candice.S

Animatrice de communauté

Dernière activité le 31/10/2024 à 18:12

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous en ce moment ? emoticon Joues roses

Rencontrez-vous des problèmes de sommeil ? Est-ce dû à la SEP ? Que faites-vous pour pallier à cela ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Sclérose en plaques et problèmes de sommeil https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/probleme-de-sommeil-40643 2020-09-14 16:55:03

Lily64

19/09/2020 à 11:33

Lily64

Dernière activité le 11/08/2024 à 13:04

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Bonjour à tous, Sépienne depuis 15 ans je suis embarrassée par mes troubles du sommeil soi dûs aux douleurs et gênes et aussi des angoisses associés à la sep.Depuis le mois de Mars mes nuits ne sont pas réparatrices du tout, je dors que 3,4 ou 5h maxi je suis épuisée. Quelqu'un pourrait me conseiller s'il vous plaît ? Merci d'avance 😉😊

Sclérose en plaques et problèmes de sommeil https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/probleme-de-sommeil-40643 2020-09-19 11:33:53

gabelou75

20/09/2020 à 12:31

gabelou75

Dernière activité le 20/10/2020 à 12:27

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Le sommeil est un vrai probleme de la SEP.

Les traitements que nous prenons aggravent souvent ces problémes . Moi je n'arrive pas à le réguler et cela fait augmenter la fatigue.

Sclérose en plaques et problèmes de sommeil https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/probleme-de-sommeil-40643 2020-09-20 12:31:47

Lily64

22/09/2020 à 10:26

Lily64

Dernière activité le 11/08/2024 à 13:04

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C'est un cercle vicieux en plus car manque de sommeil = gaine de myéline qui ne peut pas se réparer partiellement comme elle le devrait pendant une bonne nuit réparatrice...

Sclérose en plaques et problèmes de sommeil https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/probleme-de-sommeil-40643 2020-09-22 10:26:59

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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