Recherche de patients habitant dans le Var

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lydiou

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lydiou

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Bonjour à tous,

Je m'interrogeais combien a-t-il de personnes ayant la sep dans le Var? et stout plus précisément sur la SEINE SUR MER afin que l'on puisse éventuellement ce rencontrer et mieux partager nos problèmes voir ce soutenir.

Merci d'avance. Lilou

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lydiou

06/09/2016 à 09:27

lydiou

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Bonjour François,

Je te remercie pour tes prières mais dis moi tu as eu cette SEP à quelle âge. 20 ans ou plus tard? Et lors des prières avec les paroissiens tu t'en sort? Je suis un peux maladroite excuse moi mais c'est la première fois que je discute par mail avec un prête disons que la dernière fois sa remonte à me confesser pour mes communions

Bonne journée.

lydia

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Mensart

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Cette SEP s'est déclaré lorsque j'avais 22 ans... à l'heure actuelle je fatigue beaucoup! c'est ce qu'il y a de plus dur dans mon ministère de Prêtre, mais je suis plutôt un "battant" alors je ne me regarde pas trop ce qui n'est pas terrible car j'en fais plus que je ne devrais en faire si j'écoutais mes médecins!

Ma phrase c'est "un coup de pied au "cul" et on avance"... :)

Bonne journée à toi!

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Mensart

07/09/2016 à 07:13

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Si tu veux en savoir plus sur ma vie (SEP) voila un blog que j'avais fait il y a quelques années lorsque je suis tombé tétraplégique : http://ma-sclerose-en-plaque.blogspot.fr il y a quelques fautes d'orthographe car il a été fait rapidement et la fin n'est plus au jour car je ne prend plus ce traitement, mais voila... c'était en 2005 !

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lydiou

08/09/2016 à 13:14

lydiou

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Bonjour Père François,

Je viens de voir votre BLOG, et nous avons eu un parcourt similaire à part la tétraplégie.

J'ai fais de la Mitoxantrone pendant aux moins 5 ans à la Timone, et je peux dire merci au Professeur Pelletier.

Je ne vous raconte pas vie vu que vous décrivez bien les traitements que l'on a eu.

Mais dites moi mon Père maintenant vous êtes suivi par quel neurologue?

Puis-vous demandez un petit service car je ne connais pas trop les sites médicaux, voilà depuis 3 ans en plus de la sep j'ai des crises épileptiques, pour ma sep je prends gilenya tout les jours depuis 2012, et je me questionné si ces fameuses crises épileptiques de viendrai pas à force de ce médicament.

Voilà ma question mon Père pourriez vous,vous renseignez sur ce cachet GILENIA sur les effets secondaires.

Merci Père François.

Lydia

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Mensart

09/09/2016 à 08:55

Mensart

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Salut

Je viens d'arrêter le Tysabri il y a quelques mois et maintenant je suis sous Gilenia que je prend tous les matins et je vais être honnête je trouve cela top! Je n'ai pas autant de recul que toi pour ce traitement!

Mon neurologue est un ami et ancien paroissien quand j'étais à Fréjus, il est mon médecin traitant par la même occasion! Et j'ai un neurologue qui me suit aussi à l’hôpital Ste Anne (hôpital militaire) à Toulon.

Bonne journée.

François

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lydiou

10/09/2016 à 11:56

lydiou

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Bonjour Père François,

Merci pour vos renseignements mais hôpital st--anne non merci ce n'est plus comme avant.

Bonne journèe.

Lydia

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Au niveau neurologique pour moi c'est top !!!

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