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Diagnostiqués SEP : qui consultez-vous ?

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Patients Sclérose en plaques

Diagnostiqués SEP : qui consultez-vous ?

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Claudia.L

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21/11/2023 à 14:51

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Claudia.L

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Bonjour à tous !
Comment allez-vous ?

Lorsqu'on est atteint de sclérose en plaques (SEP), plusieurs spécialistes de la santé, en plus du médecin généraliste, peuvent être consultés pour un suivi complet.

Voici quelques-uns des professionnels qui peuvent jouer un rôle important dans la prise en charge de la SEP :

Un neurologue : spécialiste du système nerveux, le neurologue est souvent le principal médecin traitant pour les personnes atteintes de SEP,
Un rhumatologue : certains symptômes de la SEP peuvent affecter les articulations, et un rhumatologue peut être consulté pour traiter ces aspects,
Un physiothérapeute (masseur-kinésithérapeute) : pour travailler sur la mobilité, l'équilibre et la coordination,
Un orthophoniste : en cas de troubles de la parole ou de la déglutition,
Un psychologue ou psychiatre : pour le soutien émotionnel, la gestion du stress et des problèmes de santé mentale qui peuvent survenir.

Et aussi, un urologue, un ophtalmologue, un gynécologue, un dermatologue, etc.. pour traiter tous les symptômes.

@picouly @Namou69 @Yass69 @Nathalie67000 @Elodietr @Fallenmushroom @Lililou87 @Cécémama35 @Ferhatoli @Djers_07 @Rmumu07 @Betina34+ @Faridk @Positive @Benjigrimaud @Angel33 @Safæ41 @Valryy @Rajou2023 @Lynette29 @TitouanBll @Chaa123 @Romano35700 @Sofie38 @Rabah913 @nounal @Marie2015 @Fanette1 @Vic34500 @Fiby111

Qui consultez-vous ? A quelle fréquence ? Est-ce suffisant ? Comment vous organisez-vous ? Quel spécialsite ai-je oublié ?

N'hésitez pas à commenter ci-dessous, votre avis compte !

Merci et belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Nathalie67000

23/11/2023 à 12:56

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Nathalie67000

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Bonjour Claudia L.,

Faire du sport quand on est malade de la sep est utopique.

En raison de mon handicap, je ne peux plus rouler à vélo et je marche difficilement.

Soyez-en consciente..

Cordialement

Nathalie67000

Diagnostiqués SEP : qui consultez-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/diagnostiques-sep-qui-consultezvous-59825 2023-11-23 12:56:02

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chatdoc

25/11/2023 à 09:26

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chatdoc

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@Nathalie67000

pouvez-vous préciser, car de nombreux traitements sont actuellement testés ?
Par avance, merci !

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Chatdoc

chatdoc

25/11/2023 à 09:49

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chatdoc

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@Nathalie67000

Ayant un périmètre de marche restreint, je persiste à faire du sport où tout au moins une activité physique régulière.,. . comme de la gymnastique adaptée, un peu de marche avec des cannes anglaises , du vélo d’appartement et bien évidemment les séances de kinésithérapie qui comprennent systématiquement une partie gymnastique et une autre pour la spasticite et la mobilité.

C’est très important pour le moral et cela permet de réduire les conséquences négatives de la SEP sur les capacités physiques . .

Essayez et vous devriez très rapidement en constater les bénéfices non seulement physiques. .

Pensées cordiales.

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Chatdoc

Nathalie67000

25/11/2023 à 15:55

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Nathalie67000

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@chatdoc merci

Nathalie67000

25/11/2023 à 16:00

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Nathalie67000

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@chatdoc la metformine..

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chatdoc

25/11/2023 à 09:39

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chatdoc

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Ayant la chance d’être suivi par un service hospitalier très impliqué, un suivi par de nombreux autres services est mis en place selon les conséquences de la maladie.

En ce qui me concerne :

Une neurologue : spécialiste des maladies inflammatoires de système nerveux

Un médecin physiothérapeute qui fait un bilan tous les 2 -3 ans, qui peut me proposer un spassage en hospitalisation de jours . .

Une kinésithérapeute

Un radiologue pour bilan annuel avec un examen spécialisé de la rétine .

Un ophtalmologiste tous les 2 - 3 ans . .

Et enfin, un coach spécialisé APA, ce choix a été vivement conseillé par le médecin physiothérapeute, mais il convient d’en assumer la charge financière. Pour moi, l’apport est très net. .

Et aussi, un urologue . .

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Chatdoc

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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