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Besoin d'aide de conseils et d'avis : SEP et névrite optique

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Utilisateur désinscrit

14/01/2018 à 13:39

Bonjour, comme je l'ai expliqué précédemment mais je n'ai pas eu de réponse de vos parts J'ai des symptômes qui me font penser à une possible sclérosé en plaque, j'aimerais savoir si oui et comment peut on écarter ou diagnostiquer rapidement la sep. J'ai 4 enfants 30ans et ne voudrais pas si cela est mon cas être diagnostiqué après plusieurs poussées qui pourrait me laisser des séquelles. Je pensais plus à une fibromyalgie mais cette douleur à l'oeil gauche et cette mauvaise vision floue que je ne retrouve dans les témoignages de la sep me pousse à explorer ce risque. Comment peut on diagnostiquer une nevrite optique? Un simple ophtalmo peut il le Faire? J'ai quelque rdv les 15 prochains jours mg radio et rdv ophtalmo mais j'aimerais avoir des avis de vos parts sur les eventuels examen a passer pour ecarter ou diagnostiquer sep merci à tous

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Chris31

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18/05/2018 à 18:33

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Chris31

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@Fafachou Bonjour , ne t'inquiète pas , si ton MG t'a dirigé vers un neuro et que tu as rendez-vous jeudi prochain... il t'examinera et déterminera alors ce qui se passe si origine neurologique ! ton MG a déjà du écarter d'autres causes et vérifier que tout va bien (prise de sang) puisque ça fait 1 mois que tu es "malade" et fatiguée ... tu attends des explications à ces maux et c'est normal emoticon Sourir mais ne te farcis pas non plus la tête avec des lectures sur forums de maladies neuro car pour l'instant rien ne dit que tu es affectée d'un tel mal emoticon Fou essaie plutôt de te reposer en attendant ta consultation ! Si tu le peux et que le temps te le permet , prends l'air aussi en compagnie de tes proches ! No stress et bon WE de Pentecôte , tu reviendras avec de bonnes nouvelles emoticon Trèfle

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Besoin d'aide de conseils et d'avis : SEP et névrite optique https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/besoin-daide-de-conseils-et-davis-sep-et-nevrite-optique-40198 2018-05-18 18:33:37

Fafachou

18/05/2018 à 18:55

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@Chris31 merci beaucoup ton message me fait beaucoup de bien je te ments je suis limite en dépression tellement sa me bouffe fatiguée avec 2 petites filles c pas reposant. C'est moi qui est pris l'initiative du neuro parce que mon mg ne c'est pas il me le dit clairement. J'ai vu également un rumatologue qui ma fait une prise de sang assez poussée mais rien pour l'instant. Je suis perdue. J'ai mes mains qui me brûle et je c pas quoi penser.

Fafachou

18/05/2018 à 18:59

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@Chris31 et toi quelle ont été tes symptômes enfin je pense que tu as une sep.

Chris31

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18/05/2018 à 20:32

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Chris31

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@Fafachou la seule chose que je peux te dire est que tu dois te faire épauler en attendant ton rdv ( mari compagnon famille...) pour ne pasm t'épuiser, et ne pas hésiter si ces symptômes s'amplifiaient à aller aux urgences, ton MG que dit il ? Tu l'as rappelé ?

Tu es seule ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Fafachou

18/05/2018 à 20:53

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@Chris31 non je suis pas seule j'ai mon mari et mes enfants mais dans ces situations on est seul à s'imaginer pleins de choses. En fait mon histoire a commencer y'a 1 mois j'ai eu une crise au ventre qui a durée 1 semaine après 1 prise de sang globules blancs élever je vais au urgence suspicion de pyelonephrite donc Antibio que je ne supporte pas. Ensuite la semaine d'après raideur nucale et une crise une nuit qui me traverse le dos je ne comprend pas directions les urgences ont me dit contracture musculaire qui a durée plus de 2 semaine et maintenant c'est comme un engourdissement douleurs dans les membres inférieurs les mains et les bras je c plus quoi penser.

Chris31

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18/05/2018 à 21:15

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@Fafachou tu as eu des douleurs abdominales et à PS GB à combien ? Si ton tbib à donné antibio c'est qu'il y avait infection l'as tu bien pris selon la prescription réalisée ?

Ensuite douleurs dos et contracture due à quoi ?

Pour le reste peut-être ces douleurs et contracture dues au pincement d'un nerf type sciatique lumbago que ta ton donc donné? Les phénomènes ressentis au niveau de t'es jambes peut être liés...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Fafachou

18/05/2018 à 22:22

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@Chris31 alors pour les gb oui j'ai eu d'autre antibiotique qui ont fait baisser mon taux mais on ne c'est toujours pas pourquoi j'ai eu une hausse je suis une énigme. Alors pour les contracture qui ont été horrible a plus le mettre debout mais c'est dans le haut du dos donc je pense pas au nerf sciatique mais la mes sensations dengourdissement sont jambes main bras un peu moins et visage un peu je suis inquiète.

Fafachou

18/05/2018 à 22:23

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@Chris31 on ma dit que les contracture étaient du a une mauvaise position.

Chris31

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18/05/2018 à 23:37

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@Fafachou oui.il y a de grandes chances, ou un faux mouvement lié ou pas à une charge trop lourde 🤔 vu que tu étais plus fragile du fait de ton infection et du tt antibio...

Concernant ton taux de GB : il augmente lorsque ton organisme se défend contre un agent étranger et agressif ( virus bactérie microbe) qui te transmet une infection , et l'antibiotique prescrit par ton tbib agira pour le détruire ( hormis les virus).

Pour en revenir à tes symptômes " neuro" ils ont peut être un lien avec cette infection que tu as eu 😐 et seuls les examens que prescrira ton neuro confirmeront ou pas

Mais ne t'inquiète pas avant car pas obligatoirement le signe d'ne SEP et encore une fois ne te met pas la pression avant de faire cette CS 😉

Reste vigilante c'est out et pense à tes petites qui ont besoin de leur maman.

Garde le gniack et tiens moi au courant

Bon WE😊

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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25/05/2018 à 10:56

@Chris31 un petit coucou pour donner des nouvelles, finalement après pas mal d'examen la sep est bien écartée, j ai vu ce mercredi en grand professeur en rhumato selon lui j ai des signes de spondylarthrite aux IRM et mes symptomes collent completements donc nouvel IRM et scanner prévu le 21juin au dein de cet hopital ambroise paré spécialisé et rdv dans son service à Boulogne le 18juillet

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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