Accueil
Échanger
Forum
Forum Sclérose en plaques
Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
Besoin d'aide de conseils et d'avis : SEP et névrite optique

Retour

Patients Sclérose en plaques

Besoin d'aide de conseils et d'avis : SEP et névrite optique

1 293 vues
24 soutiens
59 commentaires

Utilisateur désinscrit

14/01/2018 à 13:39

Bonjour, comme je l'ai expliqué précédemment mais je n'ai pas eu de réponse de vos parts J'ai des symptômes qui me font penser à une possible sclérosé en plaque, j'aimerais savoir si oui et comment peut on écarter ou diagnostiquer rapidement la sep. J'ai 4 enfants 30ans et ne voudrais pas si cela est mon cas être diagnostiqué après plusieurs poussées qui pourrait me laisser des séquelles. Je pensais plus à une fibromyalgie mais cette douleur à l'oeil gauche et cette mauvaise vision floue que je ne retrouve dans les témoignages de la sep me pousse à explorer ce risque. Comment peut on diagnostiquer une nevrite optique? Un simple ophtalmo peut il le Faire? J'ai quelque rdv les 15 prochains jours mg radio et rdv ophtalmo mais j'aimerais avoir des avis de vos parts sur les eventuels examen a passer pour ecarter ou diagnostiquer sep merci à tous

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Fafachou

04/06/2018 à 14:18

Fafachou

Dernière activité le 09/07/2024 à 15:38

Inscrit en 2018

9 commentaires postés | 9 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Chris31 bonjour chris je ne t'ai plus donner de nouvelle alors j'en suis toujours au même stade je n'avait pas vu le neurologue parce que mon mg me disait que c'était du a un manque de magnésium. Mais la situation a empirer j'ai des fourmillement un peu partout très fatiguée et douleur musculaire je suis vraiment a bout. Rdv ce soir chez le neurologue.

Besoin d'aide de conseils et d'avis : SEP et névrite optique https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/besoin-daide-de-conseils-et-davis-sep-et-nevrite-optique-40198 2018-06-04 14:18:01

Chris31

Membre Ambassadeur

04/06/2018 à 15:41

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Fafachou Bonjour , bon j'ai relu tous tes posts et ... confus tout ça ! tu as fait une prise de sang dont les résultats conduisent ton MG à constater une baisse de ton mg sérique et à y imputer tes symptômes , celà te dissuade aussi d'aller voir un neuro ... ??? mais là je ne comprends pas ! As tu lu tes résultats et a t'il raison ? écoute , tu vas plus mal alors n'attends pas ... et tu auras tes réponses , en tout cas un spécialiste cherchera de quoi tu souffres ! ... emoticon Clin d'oeil

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Fafachou

04/06/2018 à 15:48

Fafachou

Dernière activité le 09/07/2024 à 15:38

Inscrit en 2018

9 commentaires postés | 9 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

En fait j'ai fait une analyse de sang très pousser par un rhumagologue pour écarter plein de maladie tout est nickel a part une carence en vitamine d. Ensuite j'ai voulu un deuxieme avis je suis parti chez mon generaliste qui elle m'a fait les tests neuro me dit ras me dit que c'est le manque de vitamine je n'y croit pas. Desoler c'est confus tout comme mon esprit.

Chris31

Membre Ambassadeur

05/06/2018 à 16:49

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Fafachou Bjour , tu parles d'un manque de mg et maintenant de vit D , écoute prends une UV Dose de vit D ( ton rhumato a du déjà te le dire) , et un complément en magnésium en petite cure ( si ton analyse révèle un taux anormalement bas et dont la cause sera révélée par ton MG) emoticon Sourir

Ensuite, rien à ajouter / aux conseils précédemment donnés emoticon Trèfle emoticon Gros sourir File consulter un neuro , ou en tout cas autre Mg s'il n'explique rien et si tes signes sont amplifiés !

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Fafachou

05/06/2018 à 17:33

Fafachou

Dernière activité le 09/07/2024 à 15:38

Inscrit en 2018

9 commentaires postés | 9 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Chris31 bonjour alors j'ai vu un neuro hier qui m'a fait les tests neurologique ras mais bon je pense que sa ne signifie rien. Il m'a écouter et pour lui pour l'instant c'est l'angoisse je suis dubitative. Il m'a donner un médoc et on se revoit le 14 juin.

dan26576

09/06/2018 à 12:06

Bon conseiller

dan26576

Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49

Inscrit en 2015

5 282 commentaires postés | 1463 dans le forum Sclérose en plaques

155 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour Vicky.kpjh

Le plus important est de voir un neurologue, car c'est le seul qui puisse apporter des réponses aux questions que tu te pose ; j'ai la sep depuis 25 ans et tous les six mois je vais à l'hôpital pour suivre une cure de cortisone, qui ne dure que trois jours, qui m'apporte un bien être, et qui est devenu une habitude dans ma vie.

Je marche normalement, et quand je suis à l'hôpital pour la cure, je marche normalement, contrairement à d'autres patients sep que je croise qui sont alités.

Oui nous somme tous différent ; et en parenthèse, j'avais remarqué que les produits laitier m'empêche de marcher, que j'ai supprimé, heureusement.

Porte toi le mieux possible.

Voir la signature

xavier666

djino

01/05/2020 à 12:49

djino

Dernière activité le 01/05/2020 à 12:28

Inscrit en 2012

4 commentaires postés | 1 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour, moi je fais que des nevrites optiques la dernière était sévère et ça passé pas avec les corticoides, donc ont ma envoyé faire des échanges plasmatiques en 5 fois et j'ai tout récupéré la vue. Cela fait deux mois que j'ai plus de traitement et je vois super bien.

dan26576

29/04/2024 à 13:05

Bon conseiller

dan26576

Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49

Inscrit en 2015

5 282 commentaires postés | 1463 dans le forum Sclérose en plaques

155 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Vicky.kpjh bonjour

va voir un neurologue pour qu'il te donne un traitement pour s’toper l'avancé de la sep

Xavier

Voir la signature

xavier666

dan26576

07/05/2024 à 11:40

Bon conseiller

dan26576

Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49

Inscrit en 2015

5 282 commentaires postés | 1463 dans le forum Sclérose en plaques

155 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour Vicky.kpjh

vois un neurologue pour te faire pendre un traitement neurologique, de mon coté je prend la cure de tysabri, qui stoppe l’évolution de la sep., je ne prends pus de produits laitiers, mes yaourts sont aux soja , mon pain est sans gluten.

porte toi le mieux possible

Xavier.

Voir la signature

xavier666

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Besoin d'aide de conseils et d'avis : SEP et névrite optique

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...