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Patients Sclérose en plaques
Besoin d'aide de conseils et d'avis : SEP et névrite optique
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Coucou juste pour vous dire que l'ophtalmologue veut que je fasse un pev pour vérifier le nerf optique je viens de faire un champs visuel qui est plutôt bon mais je voie tout floue de l'œil gauche. Voilà à bientôt
Utilisateur désinscrit
Pev prévu pour le 26 février. Pensez vous que les irm puissent être négatif aucune lésion apparente et que se soit quand même un début de sep avec juste pour le moment une altération du nerf optique? Ou tous les symptômes que j'ai eu pendant environ 6 semaine et cette fatigue et ces douleurs qui persistent peuvent être dues à autre. chose? Je regarde un peu partout je lis des témoignages de personnes ayant une sep (je me reconnais beaucoup dans ces témoignages) personnes ayant une fibromyalgie( je reconnais cette fatigue et ces douleurs) je ne sais plus quoi penser je sais juste que ces symptômes (pression et douleurs dans les chevilles fourmillement jusqu'au mollet ainsi que dans mes doigt et douleurs pression poignet baisse d'acuité visuelle vue floue de l'œil gauche) je ne les ai pas inventé. J'ai aussi parfois l'impression d'une petite bête qui marche sur mes cheveux ou sur les épaule le long du coup bref un peu perdue
merci
Cathyh
Bon conseiller
Cathyh
Dernière activité le 20/07/2023 à 18:03
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Bonjour,
Il ne faut pas vous inquiéter outre mesure
Comme me l'a dit un neuro il y a des tas de gens qui ont des symptômes et même quelques signaux à l'Irm et qui vivent tranquilllement toute leur vie....
Courage et optimisme !!!
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Cathy 34
Utilisateur désinscrit
@Cathyh Merci pour votre message en faite la seule chose qui m'inquiète est de mettre un nom sur ce que j'ai car j'ai vraiment cette sensation que quelque chose ne va pas je ne suis absolument pas quelqu'un de pessimiste ou qui exagère les choses se soit être d'ailleurs pour cela que ma me m'a prise au sérieux des le début. J'ai une vie à 200 à l'heure et pas le temps pour les petits bobo s'il sont les miens en faite en lisant les témoignages des d'épines diagnostiqué tardivement cela m'a fait peur et je ne vais pas passer à coter de quelque chose pouvant le regretter par la suite
Utilisateur désinscrit
Je recherche juste des avis de personnes diagnostiquées sep ou autres choses ayant eu les mêmes symptômes que moi sans lésions aux irm ou des avis d'autres personnes sont aussi les bienvenues 😉 Je vous partait peut être angoissée ou autre mais ce n'est pas le cas même si au pire des cas on me diagnostique sep ou autre truc pas trop cool ou rién du tout (ce qui serai peut bien plus inquiétant lol cela voudrais dire peut être que je suis folle) je ne l'effondrerais pas je suis une battante j'ai vécue du haut de mes 30ans des choses très dure d'autre moins mais j'ai la chance d'avoir se tempérament à se dire qu'il n'y a pas de problème juste des solutions et que même si la vie est dure parfois, elle vaut la peine de la croquer à pleines dents (juste une petite parenthèse pour vous vous donner plus d'infos sur mon eta d'esprit)
en faite je viens beaucoup sur ce forum poser les questions que je me pose pour ne pas trop en parler à ma famille je ne vais pas qu'ils s'inquiètent
merci à tous
Cathyh
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Cathyh
Dernière activité le 20/07/2023 à 18:03
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Vous êtes formidable, comme vous j'aime la vie et je reste souriante malgré mes jambes à roulettes.
Continuez à croquer la vie à pleine dent , vous êtes un exemple pour d'autres.
Embrassez vos enfants en leurs disant combien vous les aimez
Je vous souhaite de trouver une solution pour vos problèmes, je ne peux rien dire d'autre....
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Cathy 34
Utilisateur désinscrit
Merci beaucoup bon courage à vous
Utilisateur désinscrit
Un petit coucou pour vous dire que tous mes examens sont bons irm ras pev ras donc sep écartée 👌 Maintenant recherche niveau rhumato possible polyarthrite ou spondylarthrite on continua les examen car inflammation sacro-iliaque détectée à l'irm douleurs au dos et cheville qui brûles surtout après un moment de repos la nuit et le matin mais bon je vous avoues que sep écartée je souffle on verra la suit
bon courage et bonne continuation à tous
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49
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Un très grand bonjour, c'est super que tu n'a pas la sep, un soucie de moins, je te remercie pour ma bonne continuation
Bonjour @Vicky.kpjh, une chose importante que m'avait dit le professeur Pelletier, c'est de voir régulièrement un kiné pour faire travailler les muscles de notre cors, jambes, bras, que je vois deux fois par semaine.
Le matin vers 10 heures et l'après-midi vers 15 heurs je prends un cachet de Calcium vitamine D3, que l'on trouve facilement en pharmacie.
Une autre chose importante, j'en avais parlé à un autre patient sep qui est d'accord avec moi, c'est de supprimer les produits laitiers qui posent d'énorme problèmes de marche ; oui toujours manger équilibré, la mal bouffe, mac-do et autre à la poubelle.
Ça fait 20 ans que j'ai la sep, et je fais tous pour garder le moral
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xavier666
Cathyh
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Cathyh
Dernière activité le 20/07/2023 à 18:03
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@dan26576
Bonjour Dan
Je suis bien d'accord avec vous, il est important de maintenir sa musculature pour garder le moral - depuis toujours je pense que les deux sont liés ,tellement je me suis sentie bien après des efforts physiques quand j'étais jeune- . Depuis 2 semaines je ne mange pratiquement plus de fromage et de pain et je dois dire que je vais mieux. J'ai eu de la peine à m'y mettre car je pouvais faire des repas entiers pain fromage et je ne pouvais pas croire que ce n'était pas excellent pour ma santé. . !
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Cathy 34
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Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Utilisateur désinscrit
Bonjour, comme je l'ai expliqué précédemment mais je n'ai pas eu de réponse de vos parts J'ai des symptômes qui me font penser à une possible sclérosé en plaque, j'aimerais savoir si oui et comment peut on écarter ou diagnostiquer rapidement la sep. J'ai 4 enfants 30ans et ne voudrais pas si cela est mon cas être diagnostiqué après plusieurs poussées qui pourrait me laisser des séquelles. Je pensais plus à une fibromyalgie mais cette douleur à l'oeil gauche et cette mauvaise vision floue que je ne retrouve dans les témoignages de la sep me pousse à explorer ce risque. Comment peut on diagnostiquer une nevrite optique? Un simple ophtalmo peut il le Faire? J'ai quelque rdv les 15 prochains jours mg radio et rdv ophtalmo mais j'aimerais avoir des avis de vos parts sur les eventuels examen a passer pour ecarter ou diagnostiquer sep merci à tous