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Syndrome Sapho et douleurs, comment gérer ?
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CatherineZoe
CatherineZoe
Dernière activité le 19/11/2024 à 17:34
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Bonjour
Je compatis car je sais ce que c’est de souffrir depuis longtemps, sans savoir pourquoi car j’ai 61 ans, je viens seulement d’apprendre ce que j’ai, les douleurs ont commencé lorsque j’avais 43 ans. J’ai été opérée d’une hernie discale L5/S1, failli avoir une acromioplastie mais j’ai dit stop.
Je vais prendre un 2ème avis, connaissez-vous un rhumatologue hospitalier qui connais bien ce syndrome ? Le rhumatologue que j’ai vu m’a prescrit Aclasta 1/an et Erelzi 1/semaine. Il est parti en retraite et mon médecin traitant ne connaît pas donc il ne sait pas me conseiller. Et vous qu’avez-vous comme traitement ?
J’ai peur de prendre ce traitement pour la perte d’immunité car déjà sans lorsque j’ai un rhume il dure 1 mois !!! J’avais du psoriasis palmaire et plantaire c’est pourquoi le rhumatologue a rajouté rhumatisme psoriasique dans son diagnostic et depuis cet été il a disparu (le pso pas le rhumato) c’est déjà un moindre mal
Avez-vous repéré ce qui vous déclenche des crises ? Le stress ? L’alimentation ?
Merci de me faire partager vos connaissances et bon courage je vous envoie pleins d’ondes positives
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llenouche
llenouche
Dernière activité le 05/12/2022 à 11:56
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Explorateur
@CatherineZoe merci pour votre retour ! Ah oui en effet tellement d'années sans diagnostic... Puis même si le diagnostic permet de trouver un traitement adapté, parfois il faut un peu de temps pour le préciser.. pour le rhumato où habitez vous ? J'en connais un à Paris au Kremlin Bicêtre qui a fait un travail remarquable. Maintenant j'habite à Toulouse. Mais en effet il vous faut absolument un nouveau rhumato ! Les médecins généralistes ne prescrivent pas ce genre de médicaments en général et il vous faut un spécialiste. Je pense qu'avec ces symptômes cutanés le SAPHO correspond plus oui !
Oui je comprend, la présentation de ces traitements ne fait pas rêver. Je ne connais pas du tout ceux là. J'ai eu le Benepali, puis l'Humira (qui a permis une vraie stabilisation) et je prend le Cimzia pendant mes grossesses! Pour ma part je n'ai senti aucun changement au niveau de l'immunité. J'étais même plus malade avant les anti TNF que depuis ! Après chacun est différent et peut réagir différemment.. Je suis certaine que tester vaut le coup !
Non pas de facteurs déclanchant particuliers. Après ces deux dernières années c'est assez corrélé aux grossesses je pense car l'Humira m'avait super bien stabilisée. Et vous vous en remarquez des particuliers ?
Bon courage aussi💪
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Léna 🌙
CatherineZoe
CatherineZoe
Dernière activité le 19/11/2024 à 17:34
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Explorateur
@llenouche Bonjour
J’ai l’impression que le stress joue car j’ai eu une grosse crise en septembre à la reprise du travail je ne pouvais plus m’habiller toute seule !!! De plus j’ai remarqué que quand je suis avec mes petites filles par exemple je ne fais pas de poussées j’ai toujours des douleurs mais j’arrive à les faire passer avec du Doliprane donc le moral doit jouer aussi
Je vais être en retraite l’année prochaine ou en 2024 et je me dis que ça ira mieux et que la maladie s’atténue peut-être avec l’âge
Par contre à la scintigraphie osseuse il y a ostéolyse et hyperostose donc je me demande si ça va empirer ou pas si je ne prends aucun traitement et si les anti tnf arrêtent l’évolution de la maladie ?
J’habite à Auxerre à 175 kms de Paris pouvez-vous me donner les coordonnées de votre ancien rhumato ?
Bonne journée
llenouche
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Dernière activité le 05/12/2022 à 11:56
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Explorateur
@CatherineZoe Ah oui c'est sur que ça va ne va pas s'arranger sans anti TNF, ce traitement ralenti voir stop l'évolution de la maladie ;) et du coup diminue les douleurs. Vraiment essayez et vous arrêterez si ça ne vous convient pas.
Il s'appelle Dr Julien HENRY au CHU Kremlin-Bicêtre, vous pouvez trouver ses coordonnées sur internet. Il est vraiment au top ! Il peut faire des consultations en visio aussi :)
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Léna 🌙
CatherineZoe
CatherineZoe
Dernière activité le 19/11/2024 à 17:34
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@llenouche super merci je vais prendre rdv
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
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Bonjour @llenouche, je vous invite à rejoindre la discussion de @CatherineZoe pour avoir encore plus de réponses...
Syndrome Sapho et questions sur les traitements, des conseils ?
Aussi :
N'hésitez pas à y solliciter directement les membres.
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Rosy2003
Rosy2003
Dernière activité le 19/11/2024 à 12:51
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Explorateur
Bonjour ou bonsoir, comment allez-vous aujourd'hui ? Mon fils est en sucpission de sd de sapho...il souffre depuis 2 ans sans grand chose qui marche pour ses douleurs...et on ne sa6pas non plus s il aura droit à la biothérapie...il a 20 ans et son moral est mis à rude épreuve car il était grand sportif. C est très dur de voir son enfant comme ça...on est pas fort aidé par les médecins qui dans un premier temps ne nous croient pas ...ou disent que c est dans la tête...
Rosy
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llenouche
llenouche
Dernière activité le 05/12/2022 à 11:56
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Explorateur
Bonjour, je suis souffre de douleurs chroniques depuis l'enfance et ai été diagnostiquée du sd de SAPHO il y a 6 ans (après 10 ans de douleurs quasiment). Le traitement anti TNF a considérablement changé ma vie et j'en suis très reconnaissante, mais il n'empêche pas de nouvelles poussées très invalidantes à l'occasion. A la fois je connais très bien ma maladie, en ayant un parcours assez riche en rebondissements et en étant infirmière (je n'arrive pas à croire que cela dure depuis aussi longtemps) (donc si vous avez des questions !) mais aujourd'hui je ne supporte plus ces passages difficiles, je n'ai plus de patience, je n'accepte plus.. (surtout ayant un petit garçon et un autre bébé en route, les impacts sur ma vie quotidienne me pèsent).
En ce moment c'est très difficile, je ne peux même plus conduire, je prend des traitements fort malgré la grossesse, je cherche des personnes qui ont un sd de SAPHO ou qui souffrent douleurs chroniques également afin de se soutenir, je serai ravie d'écouter votre histoire. Bon courage à tous