Syndrome Sapho et questions sur les traitements, des conseils ?

@CatherineZoe très bien si cela vous conforte.. Notez bien qu’il ne s’agit là que de mon avis personnel en tant que malade..!!

Le traitement de fond doit permettre de stopper l’évolution de la maladie. Et en parallèle, aider à soulager tout ou partie des douleurs : intensité, fréquence et durée des poussées, voir disparition de certains symptômes..

En complément des molécules.. Il y a aussi la kiné pour la part 2 fois par semaine.. Et l’activité physique marche piscine.. Tout ce qui est possible de faire sans déclencher de poussée..!! Il existe des programmes d’Activite Physique Adaptée (APA) dans certains centres

Les médecines douces peuvent aider dans la prise en charge: acupuncture Ostéo chiropracteur podologue naturopate voir psychologue.

Et sans vouloir entrer dans trop de détails l’alimentation peut aussi jouer un rôle important.. Et bien sûr les compléments alimentaires, de la vitamine aux oméga, sans oublier le magnésium et le zinc…

Mais comme dit plus tôt, chaque SAPHO étant différent chacun répondra plus ou moins à ces techniques/approches… Ainsi il faut tester et garder celles qui ont un effet, et dont le coût reste maîtrisé .

@Nico68 merci beaucoup pour tous ces éléments qui vont beaucoup m’aider car on ne m’a pas expliqué tout ça !!! Que vous fait le Kiné ? Je n’ai pas osé demander une prescription à mon médecin traitant qui était catastrophé et inerte lorsque je lui ai annoncé le verdict du rhumato…

C’est pourquoi votre aide m’est précieuse

@CatherineZoe avec plaisir..!!

Kiné c’est vraiment la base..!!

Après quelques essais, j’ai trouvé un cabinet qui fait Balneo. Donc chaque semaine j’ai une séance en piscine avec différents outils: planche, frite, élastique et vélo.. Et 10 minutes de détente avec un jet à bulles …

La seconde séance est en cabine, avec une partie étirements et exercices , suivie de massages…

En trouvant la bonne personne, vous aurez un intervenant de choix, qui sera à votre écoute et saura adapter chaque séance en fonction de votre état du jours: fatigue douleurs..

Je ne peux que vous conseiller de demander à votre médecin traitant de vous faire rapidement une ordonnance. Et dans le même temps de débuter votre rechercher pour trouver votre kiné, certains ont des listes d’attente..!

@Nico68 les medecins traitants aucune prescription medicale quelle piscine ds bled de 2000 hab