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Renseignement sur Le syndrome VEXAS (Vacuoles E1 enzyme X-linked Autoinflammatory Somatic)

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Renseignement sur Le syndrome VEXAS (Vacuoles E1 enzyme X-linked Autoinflammatory Somatic)

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PierreD

30/03/2022 à 16:15

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PierreD

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Bonjour, on m'a découvert en mai 2021 que j'avais le syndrome VEXAS maladie auto-inflammatoire du a la mutation du gene Uba 1 decouverte en 2020.

J'aurais aimé savoir si d'autres personnes ont cette maladie et comment elles sont traitées car pour moi apres 3 traitements different rien ne marche

De plus je ne trouve rien ici bien sur c'est une maladie trop recente sans doute.

Merci de me lire et de me repondre.

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Candice.S

Animatrice de communauté

31/03/2022 à 10:11

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Candice.S

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Bonjour @PierreD !

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

En effet, après quelques recherches, il s'agit d'une maladie nouvellement découverte. Il n'y a pas encore de personnes inscrites sur Carenity pour échanger à ce sujet. J'en suis désolée.

Prenez bien soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Renseignement sur Le syndrome VEXAS (Vacuoles E1 enzyme X-linked Autoinflammatory Somatic) https://www.carenity.com/forum/muscles-squelette-articulations/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/renseignement-sur-le-syndrome-vexas-vacuoles-e-53395 2022-03-31 10:11:07

PierreD

31/03/2022 à 16:39

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PierreD

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Bonjour, merci de votre réponse je m'en doutais un peu.

locard

07/05/2022 à 20:17

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Bonjour,

On m'a découvert aussi la maladie de Vexas en mars 2021.

Suis en attente de traitement et sous cortisone provisoirement.

Lé médecin doit me proposer un autre médicament car au départ il s'agissait du Ruxolitinib ( Jacavi).

Mais celui-ci n'est pas remboursé par la sécurité sociale en Belgique et coûte 3.500,00€ ( /mois).

LOCARD

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PierreD

20/10/2022 à 10:10

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PierreD

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@locard Bonjour, est-ce que depuis vous avez réussi à trouver un nouveau traitement ?

Comme je dis plus loin pour moi rien de nouveau (je suis plutôt testeur des effets indésirables 😅 )

J'ai RDV chez ma spécialiste la semaine prochaine, je vais voir si elle a du nouveau pour moi sinon je reste comme ça pour le moment, je n'ai que des mots de tête et de vertiges, c'est assez acceptable.

Pour le Jacavi c'est dommage, il m'en reste, je ne l'ai pas supporté, j'avais l'impression que les symptômes était amplifié

Pierre..

locard

Édité le 03/11/2022 à 08:21

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@PierreD

Bonjour,

J'espère que vous allez mieux.

De mon côté, pas de nouveaux médicaments.

Toujours en attente d'un éventuel remboursement de la mutuelle du Jacavi.

A ce sujet, vous est-il possible, de me faire parvenir une boîte de ce Jacavi, en vous remboursant

tous les frais occasionnés, bien évidemment.

Ceci afin d'évaluer les effets et voir si je dois me focaliser sur ce médicament.

En vous remerciant d'avance,

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VEXAS29

04/09/2022 à 15:58

VEXAS29

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Bonjour Pierre, Mon mari a aussi été diagnostiqué Vexas, il y a une semaine. Peut-être pourriez-vous échanger sur cette maladie encore peu connue. Merci. Marie.

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VEXAS 29

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VEXAS29

07/10/2022 à 17:37

VEXAS29

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@PierreD Bonsoir Pierre,

Je viens de vous écrire un long message, malheureusement au moment de l'envoyer tout mon texte s'est effacé. Je recommence plus tard Marie pour Vexas 29

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VEXAS 29

VEXAS29

07/10/2022 à 17:38

VEXAS29

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Voici Pierre une adresse pour échanger en privé : le-roux.pascal0293@orange.fr

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VEXAS 29

PierreD

07/10/2022 à 18:01

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PierreD

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@VEXAS29 Re bonsoir oui dommage moi c'est : pierredero@yahoo.fr.

Merci

PierreD

22/12/2022 à 15:58

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PierreD

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Bonjour à tous,

je reviens par ici pour relancer le sujet et surtout voir s'il y a d'autres personnes dans notre cas de VEXAS maladie connue depuis peu (décrit la première fois en décembre 2020)

Merci de vos réponses.

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thaaze77710

27/05/2023 à 07:37

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thaaze77710

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Bonjour. Je viens de m inscrire sur le forum. Je vis en France et j ai la maladie de vexas.

Cela a été diagnostiqué définitivement le 23/10/2022. Je suis sous jakavi depuis le 23/11/2022. En complément je prends 9 mg de prednisone ( corticoïdes) par jour actuellement. Avec le médecin on teste la cortisone sur une période de un mois et en variant de 1mg.

A ce jour ce n est pas totalement parfait mais j ai une vie quasi normale. Je suis retraité, je travaille un peu en complément, je me balade je fais du vélo je bricole...

J ai 59 ans. J ai été hospitalisé en septembre 2023. J étais devenu presque grabataire. 1m86 pour 72 kgs.. je marchais presque plus et ça en deux semaines. À l hôpital il m ont juste mis sous corticoïdes à 50 mg par jour et en 6/7 jours je me relevais et marchais dans l hôpital. On m a renvoyé chez moi dans l attente du diagnostic en baissant de 10 mg par quinzaine. J ai repris un poids de 90 kgs en deux mois et une vie quasi normale. Arrivé à 7, 5 mg en complément du jakavi, après le diagnostic, j ai eu une crise violente quelques jours qui s est très vite calmé et remontant la cortisone à 10 mg.

Je cherche actuellement avec le docteur le meilleur dosage de cortisone sans augmenter le jakavi. Car si on connaît bien les effets de la cortisone, depuis des décennies, bons ou mauvais, on a extrêmement peu de recul avec le jakavi. Donc je veux pas monter son dosage.

Portez vous bien.

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thaaze77710

27/05/2023 à 07:59

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thaaze77710

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Je suis aussi sous anticoagulants qui vont très vite être diminués car vexas induit des tromboses. J en ai eu trois avant d avoir le diagnostic. Vacciné à l autonome contre la grippe COVID et pneumopathie car la cortisone fait baisser l immunité semble t il...

On verra avec le médecin si je continue ou pas les vaccinations.

Pour les français qui liraient ce sujet, ce syndrome est classé en ALD donc pris en charge à 100%.

Je suis suivi par le service du professeur Godeau à l hôpital Henri mondor à Créteil 94.

Cordialement

PierreD

30/05/2023 à 18:27

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PierreD

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Bonjour @thaaze77710 bienvenue ici, Je vais quand même pas dire enfin un de plus, mais avec notre maladie, on se sent bien seul.

Surtout que l'on est tous différents et que l'on reagi pas pareil moi, je n'ai pas du tout supporté le Jakavi Actuellement, je ne suis que sous cortisone à 10 mg, mais je ne vais pas vraiment bien, je ne peux plus rien faire ni bricolage et tout juste un peu de balade, je fatigue tout de suite.

Les vaccins ne m'ont pas servi, on a dû faire des piqures d'anticorps, mais je l'ai quand même attrapé début mars, ce qui m'a complètement vidé (petit séjour aux urgences en sus).

Je ne comprends pas trop pourquoi diminuer les anticoagulants, moi aussi, j'ai eu trois thromboses il y as quelques années sans savoir pourquoi.

Oui moi aussi 100% et je suis suivi au Chu de Montpellier.

À bientôt pour vous lire.

thaaze77710

30/05/2023 à 20:48

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thaaze77710

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@PierreD Bonjour. Le médecin pense que l on pourra baisser l'eliquis à 2,5 mg au lieu de 5 mg par jour. Il est probable que les tromboses venaient de la maladie. On doit en reparler. Je ne suis pas médecin mais si je me souviens bien on a mis en place le jakavi lorsque la cortisone était à 30 mg. Lorsque vous dites être à 10 mg sans rien d autre, je ne comprends pas pourquoi votre médecin ne teste pas au moins une dose de cortisone plus forte. Ou peut être venez vous de baisser la dose progressivement. Car finalement les bénéfices d une forte dose temporaire de corticoïdes vous aideraient surement. Je suis sorti de l hôpital grâce à une dose de 50 mg par jour. Et même en redescendant à 30 mg quotidien en deux mois je reprenais une vie normale. Mais même là avec 9 mg par jour et le jakavi 10 mg matin et soir c est encore un peu limite. Je pense remonter à 10 mg de cortisone par jour si ça se stabilise pas mieux d ici le prochain rdv en juillet avec le médecin. Ou alors remonter de 5 mg par jour le jakavi. Comme dit le médecin avec humour on fait notre cuisine pendant quelque temps pour voir si tout ça se stabilise plus ou moins.

Cordialement

PierreD

30/05/2023 à 21:20

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@thaaze77710 Bonsoir, la cortisone, cela fait bientôt cinq ans que j'en prends à tous les dosages, (60 mg à ma première sortie) c'est pour ça que ma doc veut que je baisse, mais comme toi en dessous de 10 mg ça va plus. Oui, on sert un peu de cobayes en principe en juillet, on devrait essayer un 4ᵉ traitement : Ilaris (canakinumab) je vais bien voir si ça ce passe bien.

A bientôt

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locard

01/06/2023 à 16:26

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Bonjour à tous,

Suis également suivi en Belgique pour ce syndrome de Vexas découvert en mars 2021.

Depuis je suis sous anticoagulants et cortisone +/- 10Mg/jour; pas d'autre médicaments pout l'instant car

pas de résultat significatif.

Pour le moment je vis normalement sauf que plus vite fatigué.

A bientôt,

Locard

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thaaze77710

03/06/2023 à 10:44

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@locard Bonjour. En ce qui me concerne le jakavi a été mis en place quand la cortisone commençait à ne plus faire effet. Et si mes souvenirs sont bons en une petite quinzaine j ai pu continuer à baisser la cortisone. Le relais était fait.

thaaze77710

03/06/2023 à 10:47

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thaaze77710

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Actuellement 9mg de cortisone et jakavi 20 mg jour et je suis presque calé pour une vie normale... Même si quelques petits symptômes ça et là me gênent un peu la vie.

locard

05/06/2023 à 13:29

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@thaaze77710 Bonjour. Je mène une plus ou normale aussi avec uniquement 10Mg de cortisone/jour.

Suis au bureau en semaine et arrive à bricoler le w-e-.

Et de temps en temps aussi quelques symptômes dont un peu de fatigue mais en travaillant..

PierreD

27/08/2023 à 11:42

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PierreD

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Rebonjour à tous, c'est vrai que je ne viens pas souvent par ici. Mais juste pour vous dire que depuis le 4 aout, j'ai commencé un nouveau traitement première injection d'Ilaris avec une injection par mois. Premiers résultats, la CRP est passé <4, mais les neutrophiles aussi sont descendus à 1300.

Prochaine prise de sang fin de semaine et si c'est bon nouvelle injection ;). Mais sur le physique, ce n'est pas top, toujours très grosse fatigue + vertiges, en plus ici, nous avons des chaleurs extrêmes.

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