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Pseudo polyarthrite rhizomélite (PPR) et douleurs persistantes

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Pseudo polyarthrite rhizomélite (PPR) et douleurs persistantes

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jeannine62

06/03/2024 à 14:41

jeannine62

Dernière activité le 19/10/2024 à 10:01

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Bonjour,

Fin 2021 on m'a diagnostiquée une PPR. J'ai eu de la cortisone pendant 9 mois. Les douleurs sont toujours restées en fond. A ce jour, j'aimerais savoir si certaines personnes ont, elles aussi, ces douleurs persistantes ou au contraire si elles sont guéries.

je vous remercie par avance

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Claudia.L

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07/03/2024 à 16:03

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Claudia.L

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Bonjour @jeannine62,

J'invite des membres à vous répondre : @Tinou13 @Leonte @Ciotadenne @nitavann @fkhefrfed2 @Veve66 @Sucette007 @DODOBE @Mjavellan @Perle94 @Sosnakie @Josy64 @Vince61 @Pierre89 @Bizons @kikitof26 @Sylvya @Natach81 @vivizinzin63 @jambus @Lucie83 @Sergio @MarieB6 @Nathou29 @Ninjea @Lénaca @Maladievaccin @Bruno33 @Craquotte07 @mariaafonso @kate2424 @mariefifi @Jojosaucee @matinclair @Doubanette @benat47 @CRIMAR @blanche65 @Marcovitch @allellouiah @papycome @alcuthiol @rickurz @galanic3 @gudule2 @sodade @gfranzig @veronique59 @deniso @Filalif @sevebe @francylo @merlin @emmmv46 @soltikof @pepete50 @ormaline @miriamou

Les douleurs font-elles partie de vos symptômes permanents ? Comment les traitez-vous ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre aide et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Pseudo polyarthrite rhizomélite (PPR) et douleurs persistantes https://www.carenity.com/forum/muscles-squelette-articulations/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-60631 2024-03-07 16:03:31

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Lénaca

07/03/2024 à 22:36

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Lénaca

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@Claudia.L bonsoir

j'ai eu un diagnostic de PPR en Novembre 2022 suite à une grande fatigue : J'ai

été traitée avec de la cortisone que je ne supporte pas. j'ai donc essayé les anti -inflammatoires( même

problème).J'ai même expérimenté la biothérapie avec des effets secondaires violents( maux de tête, hypertension etc..).Donc j'ai décidé de tout arrêter et j'ai vu un magnétiseur fin août 2023 , ce qui m'a permis de ne plus avoir de douleurs pendant 6 mois. Elles semblent revenir, donc je vais à nouveau me tourner vers les médecines parallèles. Je verrai l'évolution et agirai en conséquence..

Bon courage!

miriamou

08/03/2024 à 07:19

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miriamou

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@vivizinzin63 ds machoire et cou

Fredo08190

29/04/2024 à 10:26

Fredo08190

Dernière activité le 31/03/2022 à 07:47

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@Claudia.L j'ai toujours autant de douleurs le pire les crampes la nuit le jour et les faiblesses membres inférieurs et bras poignet , les mouvements fins me provoquent des crises aux doigts et crispation plus crampes ,bref pas simple à gérer sans compter le peu de repos la nuit .

bon courage

fred

miriamou

05/05/2024 à 06:55

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miriamou

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@vivi_franc parfois au niveau des machoires, genre nevralgie faciale

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07/03/2024 à 21:14

Bonjour

J'ai été diagnostiquee en janvier 2023

Je suis toujours sous cortisone 8mg , après avoir eu des injections de methotrexate pendant 3 mois, on a changé et on est passé à des injections de roactemra pendant 3 mois. Après des symptômes nous avons arrêté les injections et là je suis dans l'attente qu'on me contacte pour voir ce que l'on fait.

J'ai des douleurs en plus au niveau temporal droit et et dans.la joue comme des poussées, ma joue est légèrement enflé et chaude

Je voulais savoir si quelqu'un avait eu aussi ce genre de douleurs

Merci d'avance pour vos réponses

rickurz

11/03/2024 à 08:17

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rickurz

Dernière activité le 04/01/2021 à 18:50

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bonjour j'ai eu une ppr soigné par la cortisone , je m'étonne de le peu de quantité de corti que l'on vous donne , je me souviens d'avoir commencé à 120 mg (les douleurs ont cessé presque immédiatement, elles étaient si fortes que parfois que pendant mon hospitalisation j'étais sous accupan, lorsqu'ils ont trouvé la maladie, la corti à tout réglé) puis longtemps resté à 90 mg (1an) puis petit à petit vers 10 mg (le docteur a bien précisé qu'en dessous de 10 mg la corti cela ne sert à rien ) pendant quelque mois puis plus rien et la PPR est partie

je suppose qu'ils vous ont fait une biopsie au niveau de l'artère temporale pour vérifier si pas la maladie de horton ...

Fleure.

26/03/2024 à 13:47

Fleure.

Dernière activité le 23/11/2024 à 21:36

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Bonjour

pour ma part PPR depuis octobre 2021 puis maladie de Horton…Après de la cortisone pendant 1 an puis maintenant je suis sous Tocylizumab mais toujours des douleurs persistantes et fatigue … mon rhumatologue dit que je ne devrait plus avoir mal car les examens sanguins sont normaux…. Mais les douleurs persistent au niveaux des hanches, des jambes et de la mâchoire…. Cela est difficile encore plus quand le médecin semble septique face à nos douleurs ….
courage à vous !

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Fleure.

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miriamou

05/05/2024 à 06:58

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miriamou

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@Fleure. est ce que les douleurs qji persistent ne sont pas des douleurs d'arthrose

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dan26576

13/05/2024 à 17:01

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dan26576

Dernière activité le 25/11/2024 à 11:08

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Bonjour jeannine62, que t'avait dit le neurologue pour ce que tu ressent, j'ai la chance de de douleurs,

ça fait 25 ans que j'ai la sep, récurrente rémittente

je te souhaite beaucoup de courage

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xavier666

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