Maladie musculaire inconnue

Bonjour @giraih  , pourquoi ton lien renvoi t'il sur Face book ? je ne consulterai donc pas car je ne désire pas m'y connecter par  ce biais.... si tu re-donnes lien normal , no pb ! 

bon courage et ds l'attente 

d'un autre coté ce message ne s’adresse qu'aux médecins et soignants

moué ...bizarre , moi-même étant du milieu médical , ça pourrait m'intéresser ... 

Hello ! Visiblement  le fils de @giraih  a créé un groupe sur facebook en espérant que d'autres personnes aient peut-être les mêmes symptômes, ou éventuellement des soignants qui pourraient conseiller...

@giraih : je suppose que la recherche pour la maladie de Lyme a été faite? Avez vous demandé d'autres avis médicaux? dans divers hopitaux?

voici ci-dessous le texte de mon fils, le lien  est parce qu’il a créer un groupe sur facebook

personne ne sait d’où ça viens ni ce qui d’éclanche les crampes, elle peuvent même se déclarer au repos, si violentes que ça lui fait des claquages, arrachements de ligaments...... et des jours voire plusieurs semaines a s'en remettre.

il ne peut pas travailler car pas apte par la médecine du travail, pas reconnue handicapé car pas nom de la maladie, plus de chômage

quoi faire, surtout pour identifier ses symptômes dans une catégorie de maladie et enfin le soulager.

merci si vous pouvez nous aider ou relayer nos recherches

Bonjour,
je vous sollicite
je suis un homme de nationalité française né en 1981 a Lille
Je souffre de crampes et de douleurs musculaires très invalidantes
Les premiers symptômes sont apparus a mes 17 ans sans facteur déclenchant a priori.
Cela a commencé par des crampes très violentes dans les mollets qui me laissaient épuisé et avec des douleurs pendant des jours
Au début les crampes étaient alors essentiellement dans les mollets
j ai fais une série de teste à Hôpital Gui De Chauliac (Montpellier) qui n'ont rien donnés
les médecins ont associé les crampe a un excès d effort
j ai arrête petit a petit le sport sans réellement de changement pendant plusieurs années
aujourd’hui j ai presque 34 ans j ai passe toutes ses années avec ces crampes sans amélioration ni dégradation jusqu’à mes 29 - 30 ans
puis elles se sont installées dans les cuisses, les mains, les bras et parfois la mâchoire le moindre effort me provoque des douleurs et des crampes ainsi qu’une sueur très abondante
lors d une crise sur un chantier ( j étais chef d équipe dans une entreprise paysagiste avec différent permis ) j ai failli provoquer un accident en utilisant une grue de camion a la suite de ça, j ai passé 3 ans en arrêt maladie puis licencient en un visite mise en danger avec perte des permis sauf VL mais déconseillé et interdis en entreprise par la médecine du travail
pendant mon arrêt maladie j ai re passer une série de tests sur Montpellier et sur Clermont-Ferrand
-prise de sang : rien
- IRM :rien
-électromyogramme :rien
- biopsie : rien
- exploration fonctionnelle métabolique et musculaire : j ai eu de la chance ( si on peut dire ) de déclencher une double crampe aux mollet pendant 28 minutes pendant le test
ils ont trouvé une hyperkaliémie (sans hémolyse qui puisse l expliquer)
Conclusion : intolérance à l’effort pas de poursuite dans les examens
je dois avouer que je suis en colère par l'absence de diagnostique et que j arrive pas a accepter d avoir perdu en motricité d avoir peur qu un nouvel épisode de crampes avec des douleurs insupportables qui rend difficile la vie de famille
moralement c est dur
impossible de se faire reconnaître sans nom de maladie, alors pour trouver un taf ....
je ne vais pas m'étendre davantage
Si vous voulez des informations complémentaires ou nous conseiller

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Hello

pendant un moment, j'avais souvent des crampes au mollets principalement, parfois aux cuisses, nocturnes souvent et parfois diurnes;

Crampes à la mâchoire, aux mains, aux pieds.

passage au neurologue etc... que dalle

Les médicaments à la quinine m'ont soulagé, comme l'exaquine, ainsi que la b6 magnésium;

myorelaxant, xanax et piqûres dans le ventre n'ont donné aucun résultat.

Depuis quelques années, je n'ai presque plus de crampes, depuis que je mange des bananes (une banane tous les soirs)

Quoique ce matin, j'ai voulu traîner au lit et j'ai eu une crampe au mollet gauche, heureusement, je me suis levé rapidement et elle a disparu

@giraih ton fils a-t-il déjà consulté dans un service de médecine interne dans un CHU ? Pour trouver les maladies orphelines, les pathologies qui sortent de l'ordinaire... ces médecins-là sont souvent meilleurs que les autres. Les délais d'attente sont assez longs.

Bonjour,

J'ai moi aussi souvent eu des crampes dans les mollets et depuis quelques temps j'ai des crampes dans les chevilles à l'extérieur côté malléole c'est vraiment très douloureux et je ne savais pas que l'on pouvait avoir des crampes à ce niveau la.

Bonjour @giraih,

Ce groupe de discussion est plutôt dédié aux questions que vous vous posez sur le fonctionnement de Carenity. Je vous invite donc à poster un nouveau sujet dans le groupe de discussion suivant : Vivre avec une maladie touchant les muscles, le squelette ou les articulations.

Ce dernier étant plus adapté, vous augmenterez vos chances d'avoir des retours de la part des autres membres.

Bonne journée.

Julien

Bonjour Julien,

merci du renseignement et conseil

bonne journée également