Maladie osseuse de Paget et traitement zolédronate, des conseils ?

Bonjour @cococinele,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je vous joins un lien vers la fiche du médicament Zolénodrate, vous pourrez y ajouter votre avis.

J'invite des membres à participer : @mireille57 @Amatoure @Trinitain @Miroir300 @momo88 @chanatal @infliberal @ramponeau @capucine_347 @moh222 @pitikat @JULIANS @pasdomi @Chat33 @bebeva @clbphl @Frandav5 @Blacky @celala39 @bruyes @Lea.p74 @MIMOUNA @Alexaaa

Connaissez-vous ce traitement ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

J ai cette maladie de Paget c est une maladie silencieuse il n y a de pas traitement spécifique pour atténuer

Les douleurs tout les 6 mois je suis surveiller prise de sang mais c 'est stable je souffre aussi de la maladie de polyarthrite rhumatoïde chronique je suis sous thérapie piqûre de simponi 50mg a faire tout les mois et contrôle

Ma maladie a été revélée en 2013 (61 ans) après une viste de contrôle pour une coxartose bilatérale.L'hemi-bassin droit est touché. Hospitalisé début 2014 pour une semaine d'examen, je suis sorti apres perfusion d'aclasta. (médicament utilisé aussi pour l'ostéoporose, une injection par an). Pour la maladie de paget il n'est prévu qu'une perfusion pour stabiliser cette maladie (dixit ma rhumato, ainsi que l'avis de la HAS). Malgré tout, avant mon opération de la hanche (PTH) en 2018 j'ai eu droit à une deuxieme perfusion.

La maladie ne progresse pas. Mais je suis touché par une ostéonécrose bilatérale des têtes de fémur découverte avant mon opération. (rapport ou pas avec le paget?)