Vivre avec le syndrome de SAPHO, des témoignages ?

@EllaGaia

Bonsoir Ella

En effet , ma réponse était caricaturale . C'était plutôt pour te dire qu'il ne faut s'arrêter de vivre en se privant de tout . Mais je te confirme que le SAPHO peut évoluer ( généralement un symptôme de + / les autres restent ...) en Maladie de Crohn ( digestif) ou en maladie de Verneuil ( nodule / abcès ) . Après , cela fait longtemps que je n'ai plus investigué ...

Néanmoins , je te confirme que pour moi cela n'a eu aucune incidence ( j'ai moi aussi essayé au début, tout comme toi, de changer mon alimentation ).Aujourd'hui, les 2 facteurs principaux d'aggravations ou de poussées inflammatoire rapprochées sont le tabac et le stress ( et en même temps, je le répète , chaque personne est différente) . La maladie est la de toute façon et malheureusement si elle doit évoluer , elle évoluera ... pas sur que l'arrêt du sucre te préserve . Mais aujourd'hui , tu as mal au ventre ? sinon , j'ai envie de te dire , step by step ...

Pour le tabac , je te laisse regarder sur internet , il y a assez de littérature ( impact sur le renouvellement des cellules , ralentissement de la cicatrisation, modification des protéines , vieillissement de la peau ...) . D'ailleurs , je crois que le SAPHO est bien plus diagnostiqué chez les fumeurs ( et les femmes ). Le stress également peut déclencher des poussées . Du coup , il faut se préserver en attendant ton rv au CHU ( ou en clinique , bref un pro ). Il faut néanmoins faire attention au quotidien au facteurs aggravants ( limiter les irritations / porter des gants : pour les travaux , pour le ménage si tu utilises des produits chimiques ...).

Tout comme moi , tu apprendras à "gérer" ta maladie . Cela deviendra une routine ( enfin , je l'espère sincèrement pour toi).

Je te confirme que j'ai bien continué ma carrière pro . La première année fut difficile ( le temps de trouver le bon traitement et la mise en place des routines...) . Après , je ne suis pas maçon ! Ce n'est pas péjoratif , c'est juste que pour un métier manuel cela doit être encore plus compliqué, on est d'accord. J'avais trouvé quelques techniques pour cacher une main plus touchée que l'autre ( type attelle) ... Mais j'ai continué ma progression et je suis encore bien sollicité pas d'autre entreprise ...

PS : 1h c'est gérable ( sauf si tu es a pied , la c'est plus compliqué) mais dans l'état que j'étais , je peux te garantir que j'aurais traversé la France entière si nécessaire .

Encore bon courage et déconnecte un peu , profite de ta famille . ( je viens d'avoir aussi un BB 😉, c'est peut être grâce à cela que j'ai commenté ton message . Généralement , les gens qui vont bien ou ont trouvé le bon traitement le partage pas sur les forums , je suis d'ailleurs un bon exemple ... Mon premier post , c'est sur ton thread ! à bon entendeur ...)

@EllaGaia

J'ai oublié de commenter cette partie :

==>J'ai mains et pieds en feu.. le dermato que j'ai eu aujourd'hui m'a expliqué que je n'avais plus à faire avec lui mais que la rhumatologue va devoir me donner un traitement pour traiter ces symptômes...

OUI et NON . Le SAPHO nécessite une approche pluridisciplinaire Rhumatologue et Dermatologue ( et si nécessaire un psychologue) . Mais la décision de commencer une biothérapie ( pour SAPHO) sera en effet prise par le rhumatologue . Si l'atteinte cutané est toujours bien présente après quelques mois de traitement , le Dermatologue ( en concertation avec le rhumatologue) pourra augmenter le dosage . D'ailleurs , le dosage est généralement + important sur les atteintes cutanées que rhumato.. Encore une fois , il faut prendre mes propos avec précautions/ prudence... Pour la 3éme fois , je ne suis pas médecin ...

@boby_one

Félicitations pour ton bébé Bobby.

C'est sympa de ta part d'avoir fait un retour. J'ai lu ton message il y a quelques jours mais j'ai tellement de questions dans ma tête que seul le rdv viendra tout clarifier je pense.

Aussi de savoir que tu as pu continuer ton activité pro me rassure, mon New futur job m'inquiète sur quelques points. Je me rassure en me disant que je trouverai comme toujours des solutions à chaque problème. J'ai d'ailleurs commencer à couvrir mes mains de mes pulls, ça fait un effet stylé :)

Tu as raison sur le trajet avec le CHU, je prendrai aussi le temps car je peux pas continuer comme ça c'est évident!

J'ai investi dans la crème Cerave, mais finalement elle rejoint toute l'équipe des autres du même genre, effet poisseux et qui génère des poussées chez moi.. j'aurai essayé.

Je te donnerai des nouvelles de mon rdv qui a été décalé à demain avec la rhumatologue.

Je croise les doigts fort pour qu'on entame de quoi soulager mes mains et pieds... mais aussi sternum évidemment.

Belle soirée.

@boby_one

Voilà j'ai vu ma rhumatologue. Radio du thorax et un autre IRM à faire sur le manubrium.

On va continuer sur des AINS qui font assez bien le job de ce que je comprends et on intègre la methotrexate. On avancera au fur et à mesure des résultats.

Je lui ai parlé d'Enstilar, elle a acquiescé mais Pas prescrit.

Mon dermato m'a clairement lâché, la plus proche spécialisée dans Sapho s'en va et n'est pas remplacée, les délais au CHU sont très long.

Toute la panoplie des analyses à faire et vaccin à mettre à jour.

Bon..

Emotionnellement je suis confuse, je craque un peu, mais je me recentre rapidement sur le moment présent pour pas me laisser envahir... on verra bien, step by step dis-je souvent..

@Rizoulou

Bonsoir,

Je t'avais répondu aussi mais je sais pas où est passé mon message..

Te lire m'a rendu triste car je traverse quasiment les mêmes choses que toi.

Dans un premier temps je pense qu'il serait bon d'être insistante pour avoir un rendez-vous plus rapidement et en plus parfois ils ont des désistement.

Je vais pas être celle qui va te tirer vers le haut quoi que un peu..il va falloir agir pour soulager tes douleurs.. non ta vie n'est pas fichue, tu vas apprendre à composer comme j'apprends aussi, tu vas trouver un rythme qui te correspondra.

J'ai attendu trop longtemps pour ma part, ma crise a duré 10 mois, j'étais tellement persuadée d'avoir été blessé par L'ostéopathe. Dans ma tête je me suis arrêté à 6 mois et c'est seulement après le verdict de mardi que j'ai réalisé que ça faisait quasi une année de souffrance ou je me sentais clairement en situation dhandicape et grande souffrance.

Je te dirais de foncer secouer les médecins pour ne serait ce être soulagé.

J'ai attendu et rien n'a évolué j'ai même essayé d'aller contre en me faisant violence, de bouger, faire des choses, le lendemain je le payait très chère.

Dans mon cas rien n'a révélé Sapho ormis la scintigraphie.

On a fait bilan sanguin ras... radios, écho, irm.. ras! Le paracetamol a pas non plus marché, actuellement je suis sous AINS l'effet n'est pas fou non plus.

Courage. Tu n'es pas seule ❤️‍🩹

@Rizoulou

Bonsoir , Le conseil d'Ella est avisé . Il faut insister .

Sinon tu peux essayer de trouver un praticien sur doctolib qui a une activité en libérale mais aussi dans un CHU. Cela peut te permettre de gagner quelques semaines ... ( sans garantie quand même). C'est le cas de ma dermatologue .

Courage