Vivre avec le syndrome de SAPHO, des témoignages ?

Bonjour @EllaGaia,

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Avez-vous trouvé des stratégies pour gérer la douleur au quotidien ? Comment les traitements commencent-ils à vous soulager ? Quels ajustements avez-vous dû faire pour allier votre travail et la gestion de votre maladie ?

Merci de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour Ella

Tout d'abord , je tiens à t'exprimer ma compassion . Comme tu peux le voir , je n'ai pas l'habitude de publier :)

Je suis passé par cette phase d'attente puis d'acceptation ... Le plus important est de garder le moral et te dire qu'il existe des traitements pour chacun de tes symptômes. ( certaines personnes attendent 10 ans avant d'être diagnostiquées)

Pour ma part , le syndrome SAPHO a été révélé en 2018 ( j'avais 34 ans) . En rentrant de voyage d'affaire à l'étranger ( je suis en contacte direct avec les clients), j'ai remarqué des pustules jaunâtres sur mes mains . J'avais également des petites douleurs au niveau de la clavicule . J'ai consulté un dermatologue et fait une radio . On m'a simplement donné de la crème cortisone et des anti-inflammatoires. Ces traitements ont accéléré/ augmenté les symptômes ( la paumes des mains et les pieds en sang ) . Sur les conseils d'un membre de ma famille , j'ai pris RDV au CHRU de ma région ( en gros au bout de 3 mois) et j'ai clairement exprimé mon mal être . Nous avons testé plusieurs médicaments pour la PPP ( soriatane, toctino ) avec des résultats +- moins satisfaisants mais avec des effets secondaires importants ( notamment phycologique) . Au bout de 6 mois , après avoir effectué une scintigraphie , le nom de la maladie est tombé : SAPHO ... J'ai eu de la chance d'avoir des personnes compétentes au sein de l'hôpital (réfèrent SAPHO pour la région).

Nous avons arrêté les autres traitements avant de commencer une biothérapie ( Anti-TNF Alpha : Humira) . Pendant la phase préparatoire ( Tests , vaccin vivant à faire avant ) . J'ai utilisé pour soigner le PPP, la mousse cutané ENSTILAR en occlusion ( bande de 10 cm enroulée sur les mains et les pieds) pendant toute la nuit et la les résultats ont été visibles au bout d'une semaine . La biothérapie ( Humira / stylo pré-rempli ==> cela ne fait pas mal et c'est très facile ) a été pour moi le remède "miracle" mais avec quelques effets indésirables ( infection dentaire/ORL , abcès , folliculite) mais clairement gérables avec des pommades , parfois des anti-bio mais surtout une bonne hygiène de vie . Je peux 'limite' dormir sur le sol sans matelas et les atteintes PPP ont disparues ( quelques fois une sorte de petit bouton mais cela part en 1 semaine sans traitement supplémentaire et cela devient assez rare).

Voila , j'espère que mon récit t'aidera à passer ce cap . Ci-dessous quelques Tips :

Pour la PPP¨, et après de nombreux tests , la crème CERAVE est la meilleure pour hydrater la journée ( juste un petit peu ) / Maintenant , c'est uniquement à la sortie de la douche ( pour éviter la peau sèche) . Surtout , ne pas arracher les desquamations , cela retarde la guérison. Très important , il faut arrêter de la tabac si tu es fumeuse.

Et si tu dois garder un conseil ===> consulter un dermatologue et rhumatologue en milieu hospitalier ( et pas en cabinet libéral) et/ou trouver le référent SAPHO de ta région .

Bien cordialement