Besoin de renseignements sur le syndrome d'hyperlaxité hypermobilité articulaire avec douleurs identiques à la fibromyalgie.

Bonjour @mafamilly

je ne connais pas la maladie sous laquelle vous lancez la discussion. Cependant, la description de celle-ci ressemble si l'on complète par les problèmes connexes à ce que l'on nomme syndrome d'Elser Danlos, SED.

Il y a des questionnaires officiels sur la toile qui vous éclaireront et préparent à une éventuelle une consultation spécialisée. Vous trouverez certainement une Assoc française de soutien. N'hésitez pas à voir sur le net.

Cette maladie qui fait l'objet de suivi de recherche au niveau européen comprend dans une de ses variante et sans se réduire à celle-ci l'hyperlaxité.

CE serait une des rares maladie reconnue sur base de symptomes à la cause encore indéterminée si ce n'est qu'elle comprend un facteur d'hérédité.

Ce qui compterait c'est de s'orienter vers le réseau de suivi française qui couvre le territoire pour vous 

1 - assurer qu'il s'agit bien de sSED,

2 - quel profil de SED qualifierait les symptomes,

3 - de vous informer des divers soutiens médicaux, sécu, ... vous pourriez bénéficier en cas de reconnaissance.

J'espere que je ne me suis pas égaré, dans une problématique pour laquelle j'ai procédé à des recherches de documentation. Je ne suis pas hyperlaxe contrairement à mon neveu. Si vous êtes concernée pour votre fille, j'espère vous avoir fait gagné du temps dans vos recherches.

Bon courrage à la demoiselle. Elle a dejà de la chance que vous vous occupiez d'elle et de lui organiser un soutien, ne fut-ce que par cette recherche.

A+, et Bonne poursuite d'études ( j'ai aussi enseigné, c'est pour cela que je développe un peu trop mes messages... 

@Guy.Belgique 

bonjour, merci pour votre message.

Je connais le syndrome  d'Ehlers Danlos car depuis le diagnostique de ma fille, j'ai réalisé moi aussi beaucoup de recherches sur le syndrome d'hyperlaxité hypermobilité articulaire et les maladies qui l'accompagnent, seulement les médecins à qui j'en parle me répondent tous que la peau de ma fille serait + étirable, alors que j'ai vu beaucoup de documents qui disent que ce n'est pas obligatoire... sinon en plus de ce que j'ai déjà évoqué elle a beaucoup de signes d'Ehlers Danlos tels que les ecchymoses qui marquent très longtemps, les vergetures, genou rotule déplacée, sensation d'épaule déboitée...

vous dites que votre neveu est hyperlaxe, a-t-il lui aussi des symptomes associés qui vous ferait craindre cette maladie?

Bonjour @mafamilly, 

Avant tout, le SED regroupe des symptomes. Il y a différents profils car ils regroupent sans doute des approches pragmatiques différentes en terme de suivi et de recherche. La peau hyperlaxe est un indicateur qui doit mettre la puce à l'oreille. Mais certains profils SED ne présentent pas  cette hyperlaxité de la peau. Bref, l'hyperlaxité est un indice, mais on peut être SED sans ce symptome particulier. D'où les Check listes. 

Mon neveu a été diagnostiqué. C'est surtout utile aux médecins car ils peuvent alors se concentrer sur l'ensemble des caractéristiques du profil identifier. Favoriser le caractère systématique et anticiper des questions qui risqureraient d'être négligées. Puis, cela permet d'anticiper dès question pour les familles.

Evidement, une maladie dont la cause est identifiée est souvent couplée avec le médoc ou le traitement qui va avec ou que l'on recherche. Traiter des symptomes A l'origine encore non identifiée ou pour lesquels LE médicament n'est pas là conduit à appréhender chacun des symptomes. La qualification SED et le regroupement par profil permet d'être plus efficace et à la société de mieux répondre au problème.

Mais il s'agit d'une maladie rare. Il faut s'orienter vers les médecins spécialisés. Beaucoup de Medecin, même en hôpital, ne sont pas formés à détecter le syndrome.

A vous lire,

Site de réference SED :   http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed.htm  (un peu aride), mais il renvoie à bien des infos comme la liste des médecins référents en région.

il y a bien d'autres sites en France, dont celui des maladies rares.

Le site http://docteurdaens.be est assez agréable et reprend les référents français classés avec en introduction, une video de présentation du Dr Hamonet, référence française et du monde francophone.

En France, d'autres sites existent en région. 

Attention à ne pas vous laisser submerger par l'information car il y a dès situations de personnes atteintes par des symptomes variés plus rares et impressionants. 

Il y a un site belge d'une famille qui gèré le site patients/conseils, il est sympa car il organise une rallie ou une activité par an autour du public concerné.

Je n'ai pas essayé chez les suisses.

Il suffit de mentionner dans Google :       syndrome SED site:.ch 

Bien à vous.