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Amyotrophie spinale, parlons-en !
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 15/11/2024 à 13:27
Inscrit en 2021
7 956 commentaires postés | 114 dans le groupe Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes
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Evaluateur
Bonjour @Cazoch,
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes pour plus de visibilité.
J'invite des membres à répondre à vos interrogations : @macksy, @Dany974, @Stachia, @Alejandro, @Maguy82, @Moga68, @Lili1003, @Beber91, @Bonjourbaby, @jane59770, @malak1402.
Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Mamandemanel
Mamandemanel
Dernière activité le 26/02/2022 à 16:26
Inscrit en 2022
1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes
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Explorateur
Bonjour, je suis la maman d'une petite fille de 14mois qui est atteinte d'amyotrophie spinale infantile de type 2 diagnostiqué mardi. Nous avons rdv prochainement pour qu'on nous informe du choix du traitement qui a été décidé afin de le ence le plus rapidement. Je souhaiterais discuter avec des parents, proches d'enfant atteint de cette pathologie car je me pose énormément de question comme vous pouvez l'imaginez quant au devenir des enfants, est ce qu'ils pourront acquérir la marche par la suite avec les traitements, avoir une scolarité dite classique. Merci pour vos réponses.
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Cazoch
Cazoch
Dernière activité le 26/02/2022 à 13:16
Inscrit en 2022
1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes
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Explorateur
Bonjour ,
J'ai un doute sur un proche atteint d'amyotrophie spinale type 3. je l'ai rencontré récemment et il me dit que le traitement de l'amytrophie spinale consiste en des séances d'electrochoc dans anesthésie...
Il me dit qu'il n'est pas accepté en neurologie mais uniquement en psychiatrie car comme c'est une maladie rare ...ils n'ont pas les ''competences'' nécessaire en neurologie mais en psychiatrie oui....
Pour ceux qui ont cette maladie , est il possible de ne pas avoir d'autres traitements que les électrochocs ,pour refaire vivre les muscles m'a t'il dit...
Excusez moi pour les doutes mais j'entends des choses très incohérentes tout les jours et je ne sais plus quoi croire ..
Et aussi,vous et il interdit de prendre du Doliprane ?
Merci pour vos réponses.