Amyotrophie spinale, parlons-en !

Bonjour @Cazoch,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes pour plus de visibilité.

J'invite des membres à répondre à vos interrogations : @macksy, @Dany974, @Stachia, @Alejandro, @Maguy82, @Moga68, @Lili1003, @Beber91, @Bonjourbaby, @jane59770, @malak1402.

Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.

Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour, je suis la maman d'une petite fille de 14mois qui est atteinte d'amyotrophie spinale infantile de type 2 diagnostiqué mardi. Nous avons rdv prochainement pour qu'on nous informe du choix du traitement qui a été décidé afin de le ence le plus rapidement. Je souhaiterais discuter avec des parents, proches d'enfant atteint de cette pathologie car je me pose énormément de question comme vous pouvez l'imaginez quant au devenir des enfants, est ce qu'ils pourront acquérir la marche par la suite avec les traitements, avoir une scolarité dite classique. Merci pour vos réponses.