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Patients Mucoviscidose
Les symptômes digestifs liés à la mucoviscidose
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Utilisateur désinscrit
bonjour julien !
on vient de découvrir que j'avais une forme tardive de la muco et on m'a expliquée que çà affectait effectivement plus le systeme digestif
j'ai des problèmes d'intestins estomac et j'ai des gamma alors que je ne bois pas d'alcool je suis a l'hôpital ts les 15j pour m'évaluer
car je suis asthmatique sévère depuis l'age de 2 ans on m'a découvert une aspergillose en 2010 un aspergillome dans une cavité tuberculose de mon enfance j'ai fait hémorragie pulmonaire j'ai une fibromyalgie un syndrome cardiaque génétique je passe ma vie dans les hôpitaux médecins kiné infirmière kiné
mes traitement lourds ne réagissent plus mon champignon dans mes 2 poumons progresse ..........je ne suis pas opérable ni transplantable si le mot ce dit lol .... ils veulent essayer en dernier lieu xolair 4 injections sous cut tous les 15j en plus du noxafil des corticoïdes des antiallergiques en compr des 3 inhalateurs au quotidien des antidouleurs des anxiolitiques et j'en passe .... je suis à bout de fatigue ............je..souffre beaucoup mais !!!! j'ai un moral d'enfer malgré tous les deuils qui m'affectent mais j'aimerai quand meme que l'on me donne un avis sur le xolair merciiiiiiiiiiiiiiiiiii!
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Julien
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Julien
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