- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Maladies génétiques
- Vivre avec une maladie génétique
- Leucodystrophie methachromatique juvénile : comment gérer la maladie ?
Patients Maladies génétiques
Leucodystrophie methachromatique juvénile : comment gérer la maladie ?
- 25 vues
- 0 soutien
- 1 commentaire
Tous les commentaires
Berthe.N
Animatrice de communautéBon conseiller
Berthe.N
Animatrice de communauté
Dernière activité le 31/08/2022 à 17:46
Inscrit en 2022
341 commentaires postés | 1 dans le forum Maladies génétiques
7 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour @Karpot,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe Vivre avec une maladie génétique pour plus de visibilité.
J'invite quelques membres à participer : @DhekraELBEDOUI, @lnla59, @Berene, @Didier_35.
Avez-vous des expériences à partager ou des conseils à donner à @Karpot ?
Merci pour votre contribution et belle journée,
Berthe de l'équipe Carenity
Voir la signature
Berthe.N
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Articles à découvrir...

22/02/2025 | Conseils
10 conseils pour éviter le surmenage émotionnel lorsqu'on vit avec une maladie chronique

05/02/2025 | Témoignage
Handicap et parentalité : le combat de l’association Action Visible et Handicap

31/01/2025 | Actualités
Handiparentalité : contexte historique et enjeux d’une parentalité inclusive

25/01/2025 | Actualités
Écrans et sommeil : comprendre l’impact et adopter de bonnes pratiques pour mieux dormir
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Karpot
Karpot
Dernière activité le 24/10/2022 à 09:32
Inscrit en 2022
1 commentaire posté | 1 dans le forum Maladies génétiques
Récompenses
Explorateur
Bonjour ma fille a été diagnostiqué en juin 2018 de la leuchodystrophie methachromatique maladie neuro dégénératrice.
Depuis plusieurs semaines elle crie énormément dès que l on s occupe d elle habillage mise aux toilettes... Elle devient incontrôlable.
Je ne sais plus comment faire pour que ça se passe bien....