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Patients Maladie des yeux
OVCR et œdème qui ne se résorbe pas, des témoignages ?
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Claudia.L
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Claudia.L
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Bonjour @Reglaur,
Comment allez-vous depuis votre message ? L'œdème a-t-il diminué ?
Je vous joins les liens vers les fiches d'informations des médicaments @calune @mburckel @denismuller30 @lelupovicien @Happylife83 @Sarcelle24 @Myrtille69 @Lydie2023 @samourai
Êtes-vous concernés par un OVCR avec œdème ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Reglaur
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@Claudia.L
Bonjour,
Mon oedème ne s'est pas résorbé totalement (distorsion d'image récurrente) mais mon acuité visuelle s'est grandement améliorée. En ce qui me concerne, Eyléa est beaucoup plus efficace sur l'amélioration de l'acuité ainsi que sur la durée que Lucentis. Sinon, aucun problème oculaire suite aux injections.
Visiblement, très peu de gens sont touchés par cette pathologie car je ne trouve aucun commentaire...
Cordialement,
Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 30/10/2024 à 17:17
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Bonjour @Reglaur,
Tant mieux si l'acuité visuelle est améliorée. effectivement, j'ai eu du mal à trouver des répondants. Je laisse le sujet ouvert, en espérant que vous ayez plus de retours.
Belle journée,
Claudia
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Claudia.L
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Anoucka
Anoucka
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Bonjour Reglaur,
Nous sommes donc deux à avoir eu cette atteinte ...
J'en suis à ma 6eme injection d Eylea et j'ai eu une première séance de laser.
Peu d'amélioration, beaucoup de gêne, je ne m'attends pas à des miracles.
Quel âge as-tu ?
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Reglaur
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@Anoucka
Bonjour Anoucka,
Le diagnostic est tombé en janvier 2022, j'allais avoir 57 ans. J'avoue que j'ai paniqué car un matin, au réveil, j'ai constaté que mon oeil droit percevait les objets/images déformés et de taille plus petite. J'ai pris rv en urgence chez mon ophtalmo qui m'a dit que j'avais perdu 50% de mon AV mais que je retrouverai une vision correcte.
J'ai eu 4 injections de Lucentis qui ont fonctionné au début mais non efficaces sur la durée car après avoir diminué, l'oedème est revenu au galop provoquant une importante gêne.
Après 3 autres injections d'Eyléa, je dois avouer que l'AV s'est grandement améliorée mais la distorsion d'images persite. J'en saurai plus lors de mon prochain rv dans un mois.
Pour l'instant, je ne peux toujours pas lire de près avec cet oeil. Quand je suis fatiguée, je vois double lorsque je regarde la télévision mais heureusement, ces occlusions sont dans la majorité des cas unilatérales.
J'ai trouvé des témoignages sur internet datant de 2018. Des progrès ont été faits depuis mais je ne trouve aucun témoignage récent. Et pourtant, plusieurs milliers de personnes en sont atteintes !
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choupy01
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Dernière activité le 30/03/2024 à 13:16
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Bonjour, j'ai moi aussi une OVCR depuis 2 ans, je ne veut surtout pas vous décourager mais le parcours semble long, hélas! j'en suis à m'a 22 ièmes injection Eliya , mon OVCR est stable mais ne disparaît pas. Je me demande s'il partira un jour, aucune réponse à ma question, ils ne savent pas! toutes les 6 semaines je vais à l'hôpital Edouard Herriot à lyon pour une injection, et j'en ai ras le bol! ils ont essayé d'espacer de 8 semaines mais toute est revenu ( hémorragie est l'œdème avait regrossit) donc je reste à 6 semaines. C'est pas une partie de plaisir mais on a pas le choix! hélas !
choupy01
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Bonjour, moi aussi depuis 2 ans je suis atteinte d'une OVCR je suis suivit à l'hôpital Edouard Herriot à lyon j'en suis à ma 22 ième injection de Eylea mon œdème est stable mais toujours présent il me semble que le parcours sera long ! hélas! j'ai une injection toute les 6 semaines car ils ont essayé d'espacer a 8 semaines mais stupeur tout etait revenu, hémorragie est l'œdème avait regrossit , donc on reste à 6 semaines la vue va mieux c'est tout pour l'instant je vous souhaite bon courage et patience.
choupy01
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Je suis aussi atteinte d'une ovcr depuis 2 ans et apparemment il y a peu de chance que cette ovcr se resorbe d'après ce que mon ophtalmo m'a dit Il faudrait quelques années pour voir disparaître cette ovcr avec risque qu'elle revienne 🥴😡 alors bon courage à tous
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Reglaur
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@choupy01 Bonjour,
J'ai eu ma 10ème injection de Eylea vendredi , les miennes étant plus espacées. Pour le moment, ce produit est efficace dans la mesure où je vois beaucoup plus net les lettres pour une lecture de loin avec lunettes (je suis myope), mais également pour une lecture de près sans lunettes.
Cependant, je distingue toujours les choses en plus petite taille et ondulées ce qui signifie que ce fichu oedème est toujours présent mais de façon moins conséquente. J'ai rv chez mon ophtalmo le 25 mai pour faire le point et peut être décider d'une intervention au laser si l'oedème ne se résorbe pas complètement.
Lors de ma dernière consultation, j'ai appris finalement que j'étais atteinte d'une OBVR et non d'une OVCR, ce qui est moins grave mais tout aussi handicapant. Et oui, que le parcours semble long...
Merci pour votre témoignage,
choupy01
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@Reglaur j'espère pour vous que vous puissiez avoir cette intervention au laser 👍 pour moi pas possible hélas ! Moi aussi ma vue est toujours rétrécie et en biais mais j'avoue qu'au bout de 2 ans on s'y fait 😞 bon courage est donner nous des nouvelles à bientôt
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Bonjour, je suis atteinte d'une ovcr depuis le 28 juin 2023 de manière brutale. Je me suis couchée un soir où tout allait bien pour le lever le lendemain où tout était différent. Je ne voyais plus clairement de mon œil gauche. Bref panique à bord, et après une consultation chez mon généraliste en urgence, direction les urgences ophtalmologiques à l'hôpital Ste musse de Toulon. Le verdict tombe, Ovcr, le médecin me prescrit un arrêt maladie, des gouttes pour baisser la tension dans mes yeux, une batterie d'examens pour chercher la cause de cet accident... et me dit que ça peut revenir, et cela peut mettre un an. Tous les examens (cœur, tension artérielle, apnée de sommeil, bilan sanguin etc.. ) sont parfaits, je vais bien, c'est donc la faute à "pas de chance" !! On me prescrit une angiographie pour decider si des injonctions intra occulaires ou le laser seraient utiles, et il s'avère que non.... on me dit qu'il faut attendre, en m'interdisant carrément de conduire !! Je suis restée en AM un mois, puis j'ai repris mon travail (sans en parler à l'hôpital car de toute façon cela n'interresse personne) avec beaucoup de mal mais je suis une battante et je ne voulais y croire jusqu'à hier où l'ophtalmo de l'hôpital m'annonce que les chances de recouvrer une vision un peu meilleure s'envolent et que je resterai probablement à 1/10 ème.... tout cela sans aucune compassion de la part du personnel soignant. Je suis assez déprimée et je dois avaler et digérer la nouvelle et c'est difficile. Je suis en plus atteinte du polyarthrite rhumatoide depuis 6 ans qui m'empoisonne la vie. Malgré tout cela je continue à travailler (avec difficultés) ...je me sens très seule face à tout cela malgré un compagnon et une famille aimante. Je pense pourtant que des tas de personnes vivent la même chose sue moi. Pourrions nous échanger ? A bientôt
Patty
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Reglaur
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@Pattymon Bonjour,
Visiblement, des milliers de personnes sont brutalement atteintes d'une obvr, ovcr ou ovr chaque année alors il ne faut pas vous sentir seule face à cette pathologie. Je suis étonnée du fait qu'aucun traitement ne soit approprié à votre cas ! Êtes-vous allée voir un autre ophtalmo ?
En ce qui me concerne, mon obvr a été provoqué par les effets secondaires d'un traitement que je prenais pour ralentir l'évolution de mon ostéoporose précoce. Etant atteinte d'une forte myopie depuis mon enfance, mes yeux sont fragilisés.
J'ai eu 10 injections intravitréennes depuis le 15 avril 2022 et je dois dire que ma vue s'est nettement améliorée. J'avais 2/10ème d'AV à mon OD suite à cette obvr. L'année dernière, j'en avais récupérés 3 de plus grâce aux injections mais malheureusement, mon oedème est revenu en force. J'ai eu une série de 3 injections supplémentaires entre octobre 2023 et mars 2024. Je pense avoir récupéré quelques dixièmes puisque ma vue s'est améliorée. Mon prochain rv chez l'ophtalmo est fin mai.
Tout ceci pour vous dire qu'il ne faut pas baisser les bras car effectivement, certains retrouvent une meilleure vision dans la foulée et pour d'autres, cela peut prendre des semaines, des mois ou des années !
A bientôt,
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dumdum4
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Dernière activité le 02/11/2024 à 01:25
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Bonjour
Est-ce que des personnes ont des gouttes a mettre dans la journée pour humidifier les yeux ou aucune gouttes entre les deux instillation quotidienne de cosidime? Fatigue visuelle ? douleurs comme l'impression d'avoir 2 boules a la place des yeux. Merci pour les infos
dumdum4
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Dernière activité le 02/11/2024 à 01:25
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Fluctuations de la vision. 1 coup bonne et 30 min plus tard Flou. Est-ce que vous percevez des symptômes similaires à ceux ci.
dumdum4
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Ce matin visite ophtalmo. Nouvelle injection avec vabysmo . c'est pas gagné...
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dumdum4
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@manounette bonjour. Effectivement espace augmenté de 6 a8 semaine et oeudeme réduit fortement. En bonne voie avec le Vabysmo. Courage à vous.
dumdum4
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@BV1355 bonjour.aucun PB pour l'instant.oeudeme réduit et 6a 8 semaine entre chaque piqûre
dumdum4
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Dernière activité le 02/11/2024 à 01:25
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@BV1355 pour un autre avis je vous conseille le docteur Bérard a Nîmes. Il est président de Ophtalmo sans frontières. Courage
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@dumdum4 Bonjour, Suite à mon rv du 25 mai , après avoir quasiment disparu, l'oedème est revenu en force au bout de 3 mois donc baisse de l'AV et rebelote pour une série de 3 piqûres (27 septembre, 20 décembre et 22 mars 2025) avec toujours produit EYLEA mais injections espacées de 3 mois, ce qui est plutôt encourageant !
Pas de panique, le cerveau s'habitue aux corps flottants...
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Floflo1906
Floflo1906
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Patient, Occlusion de la veine centrale de la rétine depuis 2024
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Bonjour,
J’ai 26 ans et j’ai une OBVR avec hémorragie associées depuis fin 2021.
lors d’un contrôle en octobre 2021 on m’a diagnostiqué une OBVR avec hémorragie à l’œil droit. À ce moment-là j’avais pleins de petits points noir dans ma vision à l’œil droit. On m’a fait une batterie d’examen pour trouver la cause (j’ai vu un rhumatologue, hématologue, fait une angiographie, et de nombreuses prise de sang, etc). Mais rien n’a expliqué cette thrombose. Et aucun traitement n’a été initié. On m’a cependant fait arrêter la pillule du jour au lendemain. Le 25.12.2021 je me suis réveillée avec une tache noire dans ma vue (œil droit), une partie de mon champ visuel amputé…. (40%). L’angoisse totale alors qu’on m’avait dit que ça n’arriverait pas. Urgences et tout le tralala… finalement ils m’ont fait du laser plusieurs jours plus tard, mais c’était compliqué dû aux hémorragies dans le vitré. On m’a dit que ça prendrait du temps avant de se résorber (évent. quelques années) mais miracle!!! 1 mois après j’avais presque plus rien !! J’avais plus cette grosse tache noire. On m’a refait du laser pour « prévenir » les inflammations qui tourneraient en hémorragies. Contrôles réguliers chez l’ophtalmo env. toutes les 6 semaines. Et au moins de mai 2023, j’ai eu à nouveau des hémorragies… mais bien moins dramatiques, et des inflammations des vaisseaux à l’œil droit, donc à nouveau laser. Puis contrôle réguliers, et c’est comme ça depuis 2 ans avec 2 angiographie par année. Et environ 1x par année du laser en cas de nouvelles inflammations. Mais le laser a bien fonctionné chez moi. Ils n’ont jamais voulu faire les injections par peur de faire d’autres dégâts. Ils ont vu aussi des inflammations à mon œil gauche il y a quelques mois. le diagnostic différentiel chez moi est la maladie de beçet ou la sarcoidose. hormis la pilule contraceptive.
Ils m’ont dit que je ne pourrai plus prendre de contraceptif hormonal, et ce à vie.
En tout cas de mon côté ils pensent à une maladie auto-immune, mais rien de confirmé.
Si je devais refaire une hémorragie du vitré ou une thrombose, ils mettront en place un traitement corticoïdes.
je suis « malheureusement » contente de trouver ce forum, en effet j’ai trouvé très peu de discussions sur le sujet.
Et vous tous, ont-il trouvé une cause?
Je pense bien à chacun de vous. Courage!!
Flo
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Reglaur
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Dernière activité le 31/10/2024 à 12:31
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@Floflo1906 Bonjour,
En ce qui me concerne, mon OBVR a été provoquée par un traitement contre l'ostéoporose.
En effet, prise du raloxiphène pendant 5 ans. En raison de ses effets œstrogéniques , le raloxifène augmente le risque de caillots sanguins, ce qui a provoqué chez moi une thrombose de la rétine !
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Bonjour,
Je souhaiterais avoir des témoignages de personnes atteintes d'une OVCR. En janvier 2022, j'ai eu une baisse importante de mon acuité visuelle (OD) ainsi qu'une déformation et rétrécissement des objets/images perçus.
Depuis, j'ai reçu 7 injections intravitréennes (4 avec Lucentis et 3 avec Eyléa). Ce dernier étant beaucoup plus efficace et qui m'a permis de retrouver une meilleure acuité. Cependant, mon oedème rétinien ne se résorbant toujours pas, les images perçues sont toujours ondulées.
Est-ce qu'il y a un espoir que cet oedème disparaisse définitement ?
Cordialement,