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Patients Maladie des agglutinines froides
Syndrome de Gitelman, et si nous on échangions !
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Claudia.L
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Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 13/09/2024 à 11:20
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Bonjour @malaubiscuit,
Le syndrome de Gitelman est un trouble héréditaire rare qui affecte le transport des électrolytes dans les reins, entraînant une faiblesse musculaire, des crampes, une fatigue, et des déséquilibres électrolytiques tels que l'hypokaliémie (faible taux de potassium) et l'hypomagnésémie (faible taux de magnésium). Il est causé par des mutations génétiques et se transmet de manière autosomique récessive. Le diagnostic se fait par des tests sanguins et urinaires, tandis que le traitement inclut des suppléments d'électrolytes et un suivi régulier pour gérer les symptômes et éviter les complications.
J'invite des membres à échanger : @Alyssia22 @mickel @Must2000 @Melina0231 @Melodie24 @sandrew @noufnouf @dinannaise @fouaise @petite-fée15 @isa222 @AIRG-France
Comment avez-vous géré les défis au quotidien, notamment en ce qui concerne l'alimentation et la fatigue ? Comment gérez-vous la fatigue chronique et le stress causés par des conditions médicales multiples ? Quels types de soutien ou de thérapies ont été les plus efficaces pour vous ? Comment avez-vous adapté votre alimentation en tenant compte de vos restrictions alimentaires et de votre traitement ?
Merci de votre participation !
Bone journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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malaubiscuit
malaubiscuit
Dernière activité le 13/09/2024 à 11:20
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Patient, Syndrome de Gitelman depuis 2024
Autre maladie : Syndrome de l'intestin irritable
1 commentaire posté | 1 dans le forum Maladie des agglutinines froides
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Explorateur
Bonjour, je me permets d'écrire, je sais que l'on ai pas nombreux à avoir cette maladie mais ça me ferai du bien de savoir si quelqu'un peut me parler de son parcours et de comment il se sent actuellement physiquement. Cela fais 10 ans que j'ai appris que j'étais malade je suis fatiguée de tout ça. Ayant aussi l'intestin irritable 2 maladie qui ne vont pas ensemble. J'ai 25 bientôt 26 j'ai un peu peur de l'avenir je prend en ce moment 13 KALEORID, 2 magnésium 24h et 1 modamide par jour. La fatigue et le stresse sont là. Et j'avoue que les bananes les fruits sec et le chocolat me dégoûte je sais qu'il y a lentilles Pomme de terre qui contiennent du potassium, mais je sature un peu. Je vous remercie d'avance d'avoir lu , si vous avez besoin d'échanger aussi n'hésitez pas.