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Purpura thrombopénique immunologique et démarrage du traitement, des conseils ?

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Patients Maladie des agglutinines froides

Purpura thrombopénique immunologique et démarrage du traitement, des conseils ?

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vanessa1050

15/09/2023 à 17:46

vanessa1050

Dernière activité le 01/10/2023 à 17:49

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1 commentaire posté | 1 dans le forum Maladie des agglutinines froides

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Bonjour,

Après des examens, et un rendez-vous avec l'hémato je viens d'être diagnostiquée avec un purpura thrombocytopenie immunitaire. Il m'a prescrit un traitement immunosuppresseur. Je me pose quelques questions, je suis relativement anxieuse. Comment s'est passé pour vous l'annonce de la maladie et l'amorce du traitement. Merci pour votre aide

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Claudia.L

Animateur de communauté

18/09/2023 à 16:16

Bon conseiller

Claudia.L

Animateur de communauté

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Bonjour @vanessa1050,

Pourriez-vous préciser votre traitement pour avoir des réponses pertinentes svp ?

J'invite des membres à vous répondre : @Dederayyan @Aveyronnaise @erosbabou_6 @clesbros @Sallyima @Misscaramel14 @eve35974 @Laurie65 @laura.renard @Cathybzh @Adelsim @rosebekombo @CLERIE @Julien82. @Christine1964 @Julie&m @Michel22 @Audreybou @Ange78 @Raquell @gg59400 @Misspikk @Syr-iiine @Liligrz @Mel44000 @Minocicia @cristalargent @Sandra44390

Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre aide et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Purpura thrombopénique immunologique et démarrage du traitement, des conseils ? https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/purpura-thrombocytopenie-immunitaire-chronique-59318 2023-09-18 16:16:09

erosbabou_6

18/09/2023 à 17:02

erosbabou_6

Dernière activité le 10/01/2025 à 09:17

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Mon traitement consiste à la prise de cortisone pendant 3 mois doses commençant à haute dose 1oo mg pendant 1 semaine et diminuant petit à petit avec plaquenil matin et soir 200 mg au début la cortisone existe empêche de dormir et donne faim on pert ses défenses immunitaires il faut faire attention j ai attrape le covid depuis je porte un masque des que je sors j ai eue droit à une série de vaccin pour me protéger m'as à présent mon pti est en sommeil je fais des prises de sang tout les 2 mois à part si j ai des bleus ou des saignements il faut vivre normalement ce n est pas douloureux mais fatiguant surtout que je suis diabétique et je fait de l arythmie faites vous pas de souci on vie très bien avec

Dederayyan

18/09/2023 à 17:21

Dederayyan

Dernière activité le 23/04/2024 à 15:01

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Bjr pour moi la nouvelle ma anéanti,je du prendre de la cortisone pdt quelques temps,ça n'a hélas pas fonctionné vraiment la je suis sous REVOLADE 50/25mg le traitement fonctionne mais nous n'avons tjrs pas le bon dosage

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erosbabou_6

19/09/2023 à 08:23

erosbabou_6

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@Dederayyan

erosbabou_6

19/09/2023 à 08:24

erosbabou_6

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@Dederayyan

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