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Où en est la recherche sur le syndrome d'Ehlers-Danlos ?
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Berthe.N
Animatrice de communautéBon conseiller
Berthe.N
Animatrice de communauté
Dernière activité le 31/08/2022 à 17:46
Inscrit en 2022
341 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec une maladie rare
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Ami
Bonjour @Liséa6,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.
J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @Mojitosgirl, @Gazouettes, @Sylvebarbe, @CISSIA, @Amandine88, @DOMSDAM, @clochetteetIron, @Vornelle, @merite1.
Avez-vous des informations au sujet des derniers tests génétiques sur le syndrome d'Ehlers-Danlos ?
Belle journée,
Berthe de l'équipe Carenity
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Berthe.N
Amandine88
Amandine88
Dernière activité le 04/03/2023 à 18:15
Inscrit en 2016
2 commentaires postés | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie rare
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Ami
Bonjour, il y a que les sed vasculaires qui peuvent bénéficier d un test génétique
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@Amandine88
Le syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile (SED-h) ne bénéficie toujours pas d'un test génétique. Seul un examen clinique complexe répondant à une quantité de critères précis permet de déterminer s'il y a ou non SED-h. Je ne sais pas du tout si beaucoup de généticiens recherchent vraiment ce ou ces gènes mutés soit des gènes de susceptibilité... On ne lit jamais rien là-dessus.
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Liséa6
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Liséa6
Dernière activité le 26/12/2024 à 08:20
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961 commentaires postés | 14 dans le groupe Vivre avec une maladie rare
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Ami
Bonjour,
S'il y a des personnes qui ont des informations au sujet de la recherche génétique du syndrome d'Helers Danlos surtout dans le type hypermobile ou il n'y a toujours pas de test génétique à ce jour, vous pouvez venir les mettre dans cette partie du forum afin que d'autres personnes puissent avoir également des informations à ce sujet la.