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Patients Maladie des agglutinines froides

La maladie de von Hippel Lindau, parlons-en !

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Bea31200

08/01/2024 à 16:32

Bea31200

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Bonjour,

ma nièce est atteinte de la maladie de lindau et j’aimerais communiquer avec des personnes connaissant cette maladie.
bien cordialement.
beatrice

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Claudia.L

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10/01/2024 à 10:57

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Claudia.L

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Bonjour @Bea31200,
Comment allez-vous aujourd'hui ? Et votre nièce ?

La maladie de von Hippel Lindau est une maladie génétique rare qui se caractérise essentiellement par des tumeurs bénignes et malignes qui peuvent se développer dans plusieurs organes. Ces hémangioblastomes peuvent aussi survenir au niveau du système nerveux central.

J'invite des membres à participer : @Souadkh @Chloooe57 @Swanqueen @Éveillé @Lyly1512 @Mokyky @Dr.djo @Angel35 @Lilouleroy @titine02 @mounette033

Connaissez-vous cette maladie ? Quels sont les symptômes ? Quels sont les traitements ? Comment gérer le quotidien ?

Merci de votre aide et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

La maladie de von Hippel Lindau, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/maladie-de-lindau-60180 2024-01-10 10:57:23

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Bea31200

11/01/2024 à 23:31

Bea31200

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@Claudia.L Bonjour, ma nièce est atteinte de cette maladie je recherche des forums pour des témoignages. Malheureusement c’est une maladie rare et je n’ai trouvé aucun témoignage. Ma nièce est âgée de 51 ans et refuse maintenant de voir son neurologue et espère que la loi sur l’euthanasie avancera dans son sens cette année 2004.
Sa maladie a été diagnostiquée à l’âge 26 ans. Elle a subit de nombreuses opérations.

La maladie de von Hippel Lindau, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/maladie-de-lindau-60180 2024-01-11 23:31:05

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