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Patients Maladie des agglutinines froides
Maladie de Kennedy ou amyotrophie bulbo-spinale liée à l'X, parlons-en !
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Claudia.L
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Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 30/10/2024 à 17:17
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Bonjour @Jmwol59,
Je précise pour les membres que cette maladie est aussi appelée syndrome de Kennedy, maladie de Kennedy-Alter-Sung, amyotrophie bulbo-spinale de l’adulte, amyotrophie spinale et bulbaire, SMAX1, SBMA.
J'invite des membres : @thiollier @popaulusse @LOREADUNA @Holoffe @André1950
Pouvez-vous témoigner ?
Bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
maelyscls
maelyscls
Dernière activité le 23/03/2024 à 18:42
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Bonjour, je me présente, je m'appelle Maëlys, j'ai actuellement 17 ans. J'ai appris l'année dernière que mon papa avait cette maladie et donc que moi aussi. J'ai décidé de faire mon travail de fin d'étude sur ce sujet mais j'ai besoin de personnes pouvant répondre à un questionnaire. Il y a-t-il des personnes qui seraient d'accord pour m'aider ? Merci pour votre compréhension.
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Jmwol59
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Jmwol59
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@maelyscls
Je suis d'accord de répondre à ton questionnaire.
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Jmw
Jmwol59
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Jmwol59
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@maelyscls
1er info, si ton papa a la maladie de Kennedy, ses fils ne sont pas porteur de la maladie par contre ses filles sont porteuses de cette maladie mais n'en seront pas atteintes... Par contre les enfants des filles:1 risque sur 2 de l'avoir et si c'est des garçons de malheureusement la developper.
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Jmw
maelyscls
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Dernière activité le 23/03/2024 à 18:42
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@Jmwol59
est-ce que vous auriez une adresse mail pour que je vous envoie le questionnaire ?
merci énormément pour votre aide
Jmwol59
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Jmwol59
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@maelyscls voilà je vous l'ai envoyée en message privé
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Jmw
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Moijtmoijt
Moijtmoijt
Dernière activité le 22/10/2024 à 19:04
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Moijt, Nous sommes 4 frères 79 80 83 et moi 77 ans et aucun de nous n'a le même parcours dans la maladie et l'évolution est très différente.Concernant les traitements il n'y en a pas pour le type 4 ,toute avancée peut être suivie grâce a l'AFM. Le seul traitement concerne les douleurs. Personnelement je prends des acides aminés et des
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Moijt
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Jmwol59
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Jmwol59
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@Moijtmoijt Boujour et bienvenue sur se groupe, Ton message c'est interrompu avant que tu n'explique ce que tu prends comme complément alimentaire.
Pour ma part je prend depuis plus de 10ans un médicament assez ancien, le Nootropil1200mg. (ou Piracetam). 1 cachet le matin et 1 à midi. Je suis incapable de prétendre que cela à (ou pas) ralenti l'évolution de la maladie.
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Jmw
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Jmwol59
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Jmwol59
Dernière activité le 31/10/2024 à 11:05
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Explorateur
Bonjour,
J'ai 68 ans, il y a 15 ans suite à un protocole d'analyse ADN, j'ai été diagnostiqué porteur de la maladie de Kennedy...
A cet époque aucun symptôme, mais maintenant je ressens bien des faiblesses musculaires dans les membres, surtout les jambes, des soucis de préhension de petits objets, des ratés en avalant (fausse route). Les escaliers sont difficiles, et les longues randonnées impossibles.
JE recherche un dialogue avec d'autres personnes pour voir si une approche médicale a été proposée par un neurologue ou une autre personne (naturopathe...)
La maladie est incurable, on en meurt pas directement mais dans 5 à 10 ans je pourrais être en chaise électrique en permanence, tel est déjà le cas pour mon frère...