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Patients Maladie des agglutinines froides
Maladie de Kennedy ou amyotrophie bulbo-spinale liée à l'X, parlons-en !
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
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Bonjour @Jmwol59,
Je précise pour les membres que cette maladie est aussi appelée syndrome de Kennedy, maladie de Kennedy-Alter-Sung, amyotrophie bulbo-spinale de l’adulte, amyotrophie spinale et bulbaire, SMAX1, SBMA.
J'invite des membres : @thiollier @popaulusse @LOREADUNA @Holoffe @André1950
Pouvez-vous témoigner ?
Bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
maelyscls
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Bonjour, je me présente, je m'appelle Maëlys, j'ai actuellement 17 ans. J'ai appris l'année dernière que mon papa avait cette maladie et donc que moi aussi. J'ai décidé de faire mon travail de fin d'étude sur ce sujet mais j'ai besoin de personnes pouvant répondre à un questionnaire. Il y a-t-il des personnes qui seraient d'accord pour m'aider ? Merci pour votre compréhension.
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Jmwol59
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@maelyscls
Je suis d'accord de répondre à ton questionnaire.
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Jmw
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@maelyscls
1er info, si ton papa a la maladie de Kennedy, ses fils ne sont pas porteur de la maladie par contre ses filles sont porteuses de cette maladie mais n'en seront pas atteintes... Par contre les enfants des filles:1 risque sur 2 de l'avoir et si c'est des garçons de malheureusement la developper.
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Jmw
maelyscls
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@Jmwol59
est-ce que vous auriez une adresse mail pour que je vous envoie le questionnaire ?
merci énormément pour votre aide
Jmwol59
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Jmwol59
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@maelyscls voilà je vous l'ai envoyée en message privé
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Jmw
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Moijtmoijt
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Moijt, Nous sommes 4 frères 79 80 83 et moi 77 ans et aucun de nous n'a le même parcours dans la maladie et l'évolution est très différente.Concernant les traitements il n'y en a pas pour le type 4 ,toute avancée peut être suivie grâce a l'AFM. Le seul traitement concerne les douleurs. Personnelement je prends des acides aminés et des
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Moijt
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Jmwol59
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@Moijtmoijt Boujour et bienvenue sur se groupe, Ton message c'est interrompu avant que tu n'explique ce que tu prends comme complément alimentaire.
Pour ma part je prend depuis plus de 10ans un médicament assez ancien, le Nootropil1200mg. (ou Piracetam). 1 cachet le matin et 1 à midi. Je suis incapable de prétendre que cela à (ou pas) ralenti l'évolution de la maladie.
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Jmw
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Moijtmoijt
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Nous sommes 5 frères dont 1 decede avant 50 ans et 4 atteints 84 ans 82 ans 79 ans et 77 ans pour moi .La maladie évolue à un rythme différend pour chacun avec des constantes : faiblesse musculaire jambes bras mains équilibre et PB déglutition .
Personnellement je suis en fauteuil roulant électrique au dela de 200m ,sinon rollateur intérieur et extérieur,2 de mes frères ont des cannes et 1 marche encore (il prend depuis des années des différents remèdes à base d'arginine carnitine vitamine c,glycine,etc...et a un régime alimentaire depuis longtemps sans savoir s'il était atteint).
Personnellement je fais 2 fois 4 semaines par an un stage dans une clnique de rééducation fonctionnelle ce qui physiquement me fait du bien .
Je crois que l'essentiel est avant tout d'accepter la maladie ,d'écouter son corps et ne pas le brusquer,anticiper ses mouvements pour éviter les chutes etc..
A bientot de te lire si tu le souhaites.
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Moijt
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Moijtmoijt
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Explorateur
@Jmwol59 Merci pour ton message,je m'intéresse depuis quelques temps à la vitamine b1,pourrait-tu m'indiquer dans quel laboratoire tu te sers ? Merci
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Moijt
Jmwol59
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Jmwol59
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@Moijtmoijt bonjour,
Chez Sunday natural. Ce sont des pots de 100 capsules de 250mg.
https://www.sunday.fr/vitamine-b1-thiamine-gelules-250-mg-hautement-dosee.html
VITAMIN B1 THIAMIN
Chlorhydrate de thiamine ✓ 250 mg par gélule ✓ Dosage élevé ✓ Énergie, nerfs, fonctions psychologiques, cœur ✓ Sans additifs synthétiques ✓ Livraison rapide
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Jmw
Jmwol59
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Jmwol59
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Je prends les pots à la pièces et j'en mets 6 ou 8 ds mon panier avec le code promo MANON10 afin d'avoir 10 % (un peu mieux que choisir les pack de 2).pour viser la livraison gratuite il faut arriver à 100 EUR... Donc voir si tu n'as pas besoin de vitamine D en plus ou de magnésium pour compléter le panier...
JE crois que vu votre âge et l'avancée de la maladie, tu peux démarrer à 250mg et monter par palier pour être à 1000mg dans environ 2 mois
Livraison rapide et bien emballée.
Bonne chance et tiens moi au courant si tu ressens des bienfaits ds 1 ou 2 mois.
Jmw
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Jmw
Moijtmoijt
Moijtmoijt
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@Jmwol59 merci pour ta réponse aussi rapide ainsi que le code. Je commande ce soir.
Je te tiens informé dans 1 mois.
Jacques
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Moijt
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Jmwol59
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Jmwol59
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Explorateur
Bonjour,
J'ai 68 ans, il y a 15 ans suite à un protocole d'analyse ADN, j'ai été diagnostiqué porteur de la maladie de Kennedy...
A cet époque aucun symptôme, mais maintenant je ressens bien des faiblesses musculaires dans les membres, surtout les jambes, des soucis de préhension de petits objets, des ratés en avalant (fausse route). Les escaliers sont difficiles, et les longues randonnées impossibles.
JE recherche un dialogue avec d'autres personnes pour voir si une approche médicale a été proposée par un neurologue ou une autre personne (naturopathe...)
La maladie est incurable, on en meurt pas directement mais dans 5 à 10 ans je pourrais être en chaise électrique en permanence, tel est déjà le cas pour mon frère...