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Patients Maladie des agglutinines froides
Syndrome de Kennedy : témoignage et gestion des douleurs au quotidien
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Claudia.L
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Claudia.L
Animateur de communauté
Dernière activité le 15/01/2025 à 10:37
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Bonjour @DeYves,
Les défis liés à cette maladie neuromusculaire, combinés à vos opérations chirurgicales, montrent à quel point il est important de parler des solutions pour soulager la douleur et limiter les effets secondaires des traitements.
Il existe une discussion sur cette maladie rare : @André1950 @Holoffe @LOREADUNA @popaulusse @thiollier @Jmwol59 @Moijtmoijt @Tomyone @maelyscls
Ceux qui prennent des médicaments pour soulager des douleurs chroniques ont-ils rencontré des effets secondaires similaires ? Comment les gérez-vous ? Avez-vous discuté avec votre médecin de traitements alternatifs ou complémentaires pour limiter les effets secondaires ? Comment faites-vous face aux douleurs chroniques et aux impacts qu’elles ont sur votre quotidien, notamment sur le plan personnel et psychologique ?
Merci pour vos retours et votre soutien.
Claudia de l’équipe Carenity
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Claudia.L
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DeYves
DeYves
Dernière activité le 15/01/2025 à 08:37
Inscrit en 2024
Patient, Maladie de Kennedy depuis 2024
1 commentaire posté | 1 dans le forum Maladie des agglutinines froides
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Explorateur
Bonjour je suis atteint du syndrome de Kennedy maladie neuromusculaire génétique, je récent les symptômes depuis met 30 ,35 et cela empire j'ai actuellement 55 ans, de plus le 04/12/2013 j'ai fait une chute d'un échafaudage et j'ai subit 5 opérations du et une prévue 07 février , je prenais du valtran le seul médicament qui soulageait mes douleurs quotidienne, mais avec un effet secondaire au. Point de vue sexuelle, alors pour quoi ne fait - on pas un médicament similaire sans les effets secondaires on dépense des millions d'euros chaque année pour la recherche mais pas pour ce genre de problème, merci de me lire même si je pense que ce n'est qu'une pierre de plus dans l'eau, d'avance merci à vous et très bonne journée à vous.