Amyotrophie spinale distale ou neuropathie motrice héréditaire distale (dHMN)

Bonjour,

‘je viens sur ce groupe aujourd’hui ayant besoin de discuter avec des personnes connaissant ou non la maladie de Amyotrophie spinale a distribution distal.

jaimerais pouvoir échanger avec des personnes sur cette maladie afin de connaître votre quotidien si vous y êtes atteint.

‘ayant était diagnostiqué a mon plus jeune âge, comme mes frère et sœur par cette malade ( amyotrophie spinal), au stade 3/4.

si des personne sont atteinte, j’aimerais beaucoup pouvoir échanger sur votre quotidien, nos différences, votre état d’esprit, si vous aussi vous avez de la famille concernés …

notre papa étant déjà atteint et en fauteuil constant nous ne connaissons pas l’évolution, nous évoluons tous tellement différament.

aujourdhui nous vivons une terrible épreuve, suite à une hypothermie à 32 degrés, notre papa a était transféré aux soins intensifs, aujourd’hui il et sous détresse respiratoire, avec de grosse hallucination, et saturation basse. État de santé qui s’aggrave .

y’a t’il des patients similaires ?

y’a t’il des chance de se relever, de ne pas avoir de séquelles ?

Nous nous posons énormément de questions, quant à l’évolution.