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Patients Maladie de Parkinson
Arrêt de mes traitements, besoin de conseils
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cheyenne35
cheyenne35
Dernière activité le 25/08/2024 à 10:58
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@Arnault Je prends Permea Plus ,labo Orfito. Sur le site ONATERA. a priori assez complet.
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Cheyenne35
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@mamisa1969
Bonjour , je suis diagnostiqueé depuis 2018 , beaucoup moins longtemps que vous donc , mais une chose 'm a frappée dans votre témoignage , vous dites que vous avez pris votre traitement de façon très irrégulière , c'est peut être pour cela que vous n'en êtes pas contente , après 5 ans de maladie , je me rends compte que c'est très subtil et très délicat , il faut s'observer et s étudier .J'étais sous Modopar 125 +62,5 trois ou quatre fois par jour depuis 1 an ( avant c'était moins ) en fonction des besoins , et cela faisait une paire de mois que je me sentais surdosée , le genre mouvements du buste et la bougeotte .STOP lol ...j'ai pris rv chez le neurologue , mais avant je suis redescendue par paliers à la dose anterieure ,(pour bien étudier ou j'en étais de la maladie ( hou la la j'ai vu 🙁) soit 125 mg de MOdopar ( 100mg Levodopa ) , hou la , sous dosage , n agissait que au bout d'une heure et que pendant une heure et demi . Donc j'ai pu bien lui expliquer tout cela , il m'a passé au Stalevo ( 125 mg Lovodopa ,donc intermediare entre mon sur dosage et mon sous dosage , avec Carbidopa ( dans le Modopar c'est de la Benserazide ) et Entacapone en plus qui empêche aussi la dégradation de la Levodopa .Bilan des courses j'ai pris un premier comprimé de Stalevo ce matin à 7 heures , et je commence tout juste à ressentir le besoin du comprimé de midi , c'est très subtil, chez moi ça commence par un énorme besoin de dormir .Donc ça a tenu 5 heures , et donc demain pour éviter de sentir la fin de dose je le prendrai au bout de 4 h 45.Excusez moi de vous mettre un pavé pareil mais c'est pour que vous compreniez le principe ,sans rigueur , sans régularité , on ne peut pas y arriver , et on forme une équipe avec le neurologue il a besoin de vous pour vous traiter .Et quand je serai de nouveau en équilibre je pourrai de nouveau m'intéresser aux traitements alternatifs et me remettre au sport , par ce que sous dosée je suis une grosse larve lol
solupe
Bon conseiller
solupe
Dernière activité le 24/08/2024 à 18:39
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Bonsoir, j'aimerai qu'une personne qui a pratique une Gamma Knife me dise qu'elle en a été le résultat et si au bout de 3 mois elle a ressenti le mieux et n'a eu aucun effet secondaire? Merci
D'autre part avez-vous entendu parlé de :
https://www.resofusalomar.es/fr/neurologie/
Merci de m'informer et par la même les personnes qui pourraient être intéressées. Merci
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@solupe Bonjour jamais entendu parler de cela je découvre
solupe
Bon conseiller
solupe
Dernière activité le 24/08/2024 à 18:39
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49 commentaires postés | 34 dans le forum Maladie de Parkinson
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Bonjour Lolo pour vous parler de ces 2 nouveautés pour moi et vous apparemment, j'aurai préféré avoir des renseignements sur ces 2 pratiques de personnes qui les ont subis. J'ai appelé le service d'handicapés du gouvernement afin de savoir quand nous recevrons ce fameux rayon à raisonnance qui est en attente au CHU de la Timone à Marseille (qui est pour l'instant en Espagne 18000euro en une journée comprenant la préparation et l'intervention) et la réponse a été "appelez votre médecin "???? Je suis ravie de voir qu'il y a des infos télé aujourd'hui concernant le parkinson afin de récolter des dons car peut être que cela fera avancer la recherche et pour nous de nouvelles infos qui nous redonnerons l'espoir. Bonne journée
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Utilisateur désinscrit
@solupe De plus en plus la Recherche va s’intéresser à nous, car le chiffre de personnes atteintes va exploser littéralement
Cordialement
Laurent
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mamisa1969
mamisa1969
Dernière activité le 19/06/2023 à 08:45
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Ami
Bonjour à tous,
J'ai 52 ans depuis peu. Diagnostiquée en 2013, je crois... La douche a ete tellement froide que mon cerveau a refusé d'integrer la date de ce diagnostic
Marre de ce traitement qui ne me procure aucun benefice contre cette maladie de m....
C'est un mauvais jour. Je prends depuis quelques semaines du CBD. J'ai commencé en gouttes mais pas très facile à doser avec la pipette. (pas facile de compter les gouttes toute seule) . Depuis quelques jour, je prend des gelules 3 fois par jour dosées à 15%.
Aujourd'hui, j'aimerai arreter toute la chimie que je prend irregulièrement depuis 7 ans à savoir azilect, stalevo, requip et lyrica et voir comment mon corps reagit avec seulement du CBD. Je pense que j'y associerai du mucuna et de la thyrosine. Je sais que, peut etre, mes tremblements reviendront triple galop. Mais c'est peut etre le prix à payer pour ne plus avoir mal à longueur de journée.
Qui a réussi à arreter son traitement ? Ne me conseillez pas d'en parler à neuro ou medecin traitant on sait tous ce qu'il en est. Quelles precautions avez vous prises ? Sur quelle durée ? Quels effets "secondaires" pas geniaux avez vous eu ?
Je vous souhaite une belle journée