Dyskinésie dans la maladie de Parkinson

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NAOSHIMA

19/12/2023 à 23:56

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NAOSHIMA

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Je ne connaissais pas

Depuis le 22 novembre 2023

3stalevo 50 et sifrol 1,57 et 1 Azilect par jour : 9h 21h30

Je fais de la diskenesie

Que faire

J ai baissé Sifrol mais du coup pas suffisant

Merci pour votre aide

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Claudia.L

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21/12/2023 à 14:17

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Claudia.L

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Bonjour @NAOSHIMA,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Après une période dite « lune de miel » pendant lesquelles les médicaments sont très efficaces, le traitement devient moins efficace et entraîne l’apparition de mouvements involontaires, les dyskinésies, qui ne sont pas présents en permanence. Des périodes de bien-être alternent avec des périodes de blocage ou de mouvements involontaires : ce phénomène porte le nom de fluctuations motrices. Les fluctuations motrices sont le signe que la maladie de Parkinson a atteint un stade où il devient plus difficile d’équilibrer le traitement.

J'invite des membres à échanger :

@Marimar94 @Couleurs @VITAL65 @Psylvia37 @FMCACPHC @Mitch22 @Océd85 @Mageroy @labi78 @Manajul @volubilis66* @Kiki121055 @Kittyjo @mirigard @Minotauro @Zamo1973 @Macangel @Morcillo @Quinette @danigine @gilberte9- @Rambo4 @Shyvaji1 @Annajul @Sifoga @Redgine @Christian1757 @Pitamfb @Agafia @Zazoune007 @Venesia @Giuseppeb @sssss2703 @sylxav @Paquita35 @Azerty5 @Denisgo @Carlisa @LucieS @Pepouz @eclisse @Bifapon @Rikita1000 @Bouchards @Mymosa25 @Sabine41 @muffinet @Rollande @ManalH @irene71 @Courlyn @Aichatou @Janeck @Yvelis777 @Nagali @Solitude @CECLE54 @Chatoune_1962 @clobog @Marieglls @phil95 @fcouetil

Êtes-vous concernés par ces dyskinésies , Comment les gérer ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre aide et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Dyskinésie dans la maladie de Parkinson https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-symptomes-de-la-maladie-de-parkinson/diskenesie-60031 2023-12-21 14:17:29

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mimigalant

28/12/2023 à 19:33

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mimigalant

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@Claudia.L

bonsoir

je suis bien sûr concerné par ces fameuses dyskinésies.

déjà 12 ans que je suis déclaré PARKINSONIEN et très bien suivi par un neurologue au CHU DE clermont-ferrand.

Les questions importantes pour moi, ce sont les blocages , soudain, imprévisibles qu'il faut gérer.

Avec l'aide d'un bon kiné savoir s'arrêter, et repartir d'un "bon pied"

Le traitement semble moins efficace qu'au début, mais je suis certain que l'activité physique à outrance est un des meilleurs

"médicament" bien sûr il faut une certaine volonté. Sauter sur son vélo d'appartement à 5 h du matin demande une volonté

de sportif.

par contre il faut surveiller son alimentation et le strict respect des heures de prise des médicaments.

courage et ténacité voilà les clefs pour rester debout, et ne pas oublier l'amour de ses proches

Dyskinésie dans la maladie de Parkinson https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-symptomes-de-la-maladie-de-parkinson/diskenesie-60031 2023-12-28 19:33:10

NAOSHIMA

28/12/2023 à 21:30

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@mimigalant

MERCI

je me sens moins seule

je pense qu'il nous faut trouver le bon dosage et avoir un bonne dose de courage

comme vous je fais du vélo à pas d heure en écoutant du métal

mais depuis supression de sifrol, je ne fais quasiment plus de diskénésie mais si dose trop prêt je bloque

minimum 3h30 voir 4h entre chaque dose

j ai tenté le mucuna mais solbia trop dosé pour moi pour le coup je reste bloquer plusieurs heures

peut être que le parigo pourrait donner des conseils

merci

Dyskinésie dans la maladie de Parkinson https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-symptomes-de-la-maladie-de-parkinson/diskenesie-60031 2023-12-28 21:30:33

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NAOSHIMA

22/12/2023 à 00:32

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NAOSHIMA

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Je tiens à preciser

Que j ai baissé sifrol sur conseil du medecin

De 1.57 à 0.52 par palier

Je n ai quasiment plus de diskenesie

Mais je fonctionne de 9h à 21h

Un conseil

Prendre 4 stalevo 50 ?

Mes horaires sont mauvais

9h 13h maxi 17h maxi

Merci

Dyskinésie dans la maladie de Parkinson https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-symptomes-de-la-maladie-de-parkinson/diskenesie-60031 2023-12-22 00:32:14

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Azerty5

28/12/2023 à 19:15

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@NAOSHIMA

Je n'ai pas encore trop de problèmes, seulement depuis un an mon pied se met sur la tranche voire la main et c'est très douloureux.

Évidemment, la suite me fait très peur.

Bon courage, il faut croire en la recherche

Dyskinésie dans la maladie de Parkinson https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-symptomes-de-la-maladie-de-parkinson/diskenesie-60031 2023-12-28 19:15:18

NAOSHIMA

28/12/2023 à 21:44

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@Azerty5

comme dit le parigo ne lacher rien

Azilect je le prends depus 10 ans

SIFROL 2.62 pendant 9 ans et maintenant 0.52 plus entraine diskenesie sauf 0.52 matin et soir mais je ne dors plus

je suis intéréssé de savoir si je dois arrêter AZILECT ??? ET CONTINUER SIFROL

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Utilisateur désinscrit

29/12/2023 à 10:40

Bonjour, cela fera 2 ans en février que j ai été diagnostiqué et j ai 50 ans. Je suis sous requip 8 mg et L dopa 3 fois par jour. Pour l'instant je gère les symptômes mais le plus difficile c est la nuit. Je me suis réveillée à 3 heures cette nuit sans pouvoir me rendormir car j' ai la jambe droite qui tremble par secousses. Êtes vous aussi dans ce cas ? S agit il de dyskinesie ? C est très handicapant car cela m arrive souvent et je n' arrive pas à récupérer. Merci pour vos réponses.

Dyskinésie dans la maladie de Parkinson https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-symptomes-de-la-maladie-de-parkinson/diskenesie-60031 2023-12-29 10:40:06

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NAOSHIMA

31/12/2023 à 17:52

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NAOSHIMA

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@Sand8353

Merci

A 2025

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Azerty5

01/01/2024 à 09:44

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@Sand8353 Bonjour et bonne année 2024 !

Dans ce que vous décrivez, à mon avis, c'est un symptôme de Park et non pas de la dyskinésie

Dyskinésie dans la maladie de Parkinson https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-symptomes-de-la-maladie-de-parkinson/diskenesie-60031 2024-01-01 09:44:56

Utilisateur désinscrit

06/01/2024 à 20:52

@Azerty5 Bonsoir et bonne année ! J ai vu avec ma neuro et elle a inversé mon traitement, je prends requip le soir au lieu du matin, cela fait 3 nuits et je n' ai eu aucun problème aux jambes et surtout je me rendors quand je me réveille la nuit. Ça me change la vie ! En espérant que ça dure, il ne faut pas crier victoire trop vite ! Bonne soirée

Dyskinésie dans la maladie de Parkinson https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-symptomes-de-la-maladie-de-parkinson/diskenesie-60031 2024-01-06 20:52:41

Azerty5

06/01/2024 à 21:34

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Azerty5

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@Sand8353 Merci ! Je suis contente pour vous. Bon courage

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