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Patients Maladie de Parkinson
Vivre seul avec parkinson
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 23/08/2024 à 17:03
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5 084 commentaires postés | 79 dans le forum Maladie de Parkinson
688 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Bonjour @Begonia,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet
J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@Eagles @45190b @CavalAnne @chabada @Inferno @Gratouille @cathieboni @Geny72 @trentan @clarita28
Connaissez-vous des lieux de vie pour les patients atteints de la maladie de Parkinson ?
D'avance merci pour vos retours et conseils.
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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Utilisateur désinscrit
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
je suis seule aussi, mais pour le moment pas de difficultés à me déplacer. Le plus lourd pour moi, a été d'affronter le diagnostique seule. Je sais qu'il y a des numéros d'écoute, mais c'est pas pareil que de d'avoir quelqu'un à ses côté .
Begonia
Begonia
Dernière activité le 06/08/2024 à 09:41
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9 commentaires postés | 4 dans le forum Maladie de Parkinson
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Explorateur
@cathieboni
Merci pour votre réponse. La maladie de parkinson est difficile pour les aidants. Ne laissez pas votre travail, c’est important pour vous et pour aider votre compagnon. C’est très important pour lui.. Il doit absolument prendre son traitement qui permet de vivre mieux et ralenti l’évolution de la maladie.Il faut trouver le bon traitement et le bon neurologue. C’est à lui de donner des indications au neurologue. Avec Parkinson il faut se battre..Je suis suivi à Grenoble par le professeur Elena Moro qui est spécialisée. Il est possible d’être hospitalisée pour un suivi ou un traitement .Courage à venir deux.
.
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Bégonia
Begonia
Begonia
Dernière activité le 06/08/2024 à 09:41
Inscrit en 2020
9 commentaires postés | 4 dans le forum Maladie de Parkinson
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Explorateur
@Begonia Bonsoir
L’annonce de la maladie peut être un choc si on ne s’y attend pas et seule. Pour moi ça a été un soulagement de comprendre pourquoi j’étais si mal.Ensuite il faut accepter et se battre. Être entourée aide bcp. Courage. Prenez soin.de vous.
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Bégonia
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Utilisateur désinscrit
@Begonia
merci pour votre soutien
cela n'est pas si simple effectivement
Il n'est pas question pour moi de laisser mon travail. Pour différentes raisons je n'y pense même pas.
Ce qui est dur est de ne pas pouvoir aider mon compagnon au quotidien. Son attitude me fait actuellement plutôt fuir. Il refuse les aides extérieures et personnellement je ne peux pas assumer d aller l'aider dans son quotidien après une longue et dure journée de travail. J'ai besoin de me reposer et de penser à autre chose qu'à sa maladie lorsque je quitte le travail. J'ai besoin de sortir, de prendre l'air mais avec lui cela n'est plus possible. Je passe mes semaines au travail (entre 50 et 80 heures) et le week end je passe mon temps à m'occuper de lui.
J'ai l'impression d'être pris en otage.
......
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Utilisateur désinscrit
@Begonia je me permet de vous contredire un peu:
"Il doit absolument prendre son traitement qui permet de vivre mieux et ralenti l’évolution de la maladie".
A ma connaissance (et je ne l'ai pas compris de prime abord) aucun médicament ne ralenti directement la maladie. Seule l'activité peut ralentir un peu, donc si le médicament permet de garder de l'activité, alors oui, indirectement il permet de ralentir.
Pour moi la nuance est importante, parce qu'au début, j'ai serré les dents sur les effets secondaire, les ai accepté en pensant que le traitement ralentissait l'évolution. Hors il n'en est rien, et dans le cas où les médicament n'amènent aucun gain en confort, aucun intérêt.
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Begonia
Begonia
Dernière activité le 06/08/2024 à 09:41
Inscrit en 2020
9 commentaires postés | 4 dans le forum Maladie de Parkinson
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Messager
Explorateur
La solitude et les difficultés pour se déplacer ont un impact sur la maladie. Des lieux de vie pour les malades existent ils ?
pouvoir se soutenir, s’aider,’ se parler. Être là pour quelqu’un..
Vire et ne plus Survivre..