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Patients Maladie de Parkinson

Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en !

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Abeille56

12/08/2019 à 13:45

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Abeille56

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bonjour, mon mari a été déclaré malade de Parkinson il y a 4 ans. Au départ, Siffrol et Azilect qui ne font plus beaucoup d'effet au bout d'un an. Puis le neurologue ajoute Modopar. L'effet est immédiat: en 15 jours, mon mari peut reconduire, retrouve de l'énergie. Mais, 1 an après, il faut doubler la dose. Cette année, on a encore augmenté. A force de chercher des solutions, je suis tombée sur un dossier rédigé par un neuro italien, concernant la vitamine B1; Il a semble-t-il d'excellents résultats en faisant prendre à ses patients de la vitamine B1 à haute dose. Nous avons donc décidé de tester. Celà fait maintenant 2 mois que mon mari prend 1 g de vitamine B1, et franchement il revit. Le balan des bras revient, il a retrouvé une belle énergie, dort mieux, et reprend espoir. Le médecin a été très surpris de le voir en pleine forme. Alors, je voudrais savoir si d'autres personnes ont essayé la vitamine B1 à haute dose et s'il peut y avoir des retours de bâton, et si l'effet s'estompe au bout de quelque temps. Merci

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19/06/2023 à 17:46

Un médecin, je crois, a fait un excellent article il y a deux ou trois mois là dessus, en rendant hommage au docteur Costantini. Il s’appelle Sergio Pièche. Vous pourrez trouver ça en le cherchant sur internet…

Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-06-19 17:46:25

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claudiebis

24/06/2023 à 10:15

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@Bellia

Bonjour,

Je me permets de participer à la réponse, il s'agit de Parkinson's B1 Therapy, avec en illustration la page de couverture du livre de Daphne Bryann. Je précise car il existe un deuxième groupe avec sensiblement le même nom

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Claudine

Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-06-24 10:15:58

Jay1971

24/06/2023 à 11:35

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@Bellia C'est bien Parkinson’s B1 therapy, le gr

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Jay1971

24/06/2023 à 11:38

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@Bellia le groupe de Daphne Bryan, les gens sont très à l'écoute contrairement à l'autre groupe dirigé par un pseudo-gourou du nom de Roy, à éviter. Je me suis fait proprement éjecté du groupe parce que j'avais osé le contredire.

Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-06-24 11:38:49

Bellia

24/06/2023 à 12:07

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@Jay1971 Merci beaucoup

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Édité le 05/07/2023 à 18:34

Bonjour à toutes, et tous, samedi dernier, le 1er Juillet, je me suis décidé à franchir le pas, suite aux conseils avisés de mes amis : @Jay1971 et @PYM596 qui essayent avec succès la vitamine B1 sous forme d’injection…

Comme vous le savez, jusqu’à présent, je prenais de la thiamine en gélules : 1000 mg avec succès… petit à petit, mon corps m’a fait sentir que je n’avais plus besoin de 1000 mg, je suis donc descendu à 750 mg, mais j’ai constaté, je ne suis pas le seul, que les injections sont encore plus efficaces :

Mon timbre de voix est plus fort

J’articule mieux

J’ai moins envie d’uriner.

Je me tiens plus droit, et ai corrigé la position de mon cou en avant

Je peux rester plusieurs heures devant mon ordinateur, sans avoir de douleurs au dos

Mais ce n’est que le début !

Je prends pour l’instant 30 mg en injection intramusculaire :)

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Sylvierachel

14/07/2023 à 08:31

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@Lolo2022 est ce efficace sur les tremblements ?

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Sylvie Rachel

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14/07/2023 à 16:24

@Sylvierachel j’ai la chance de ne pas trembler à la base

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Cécé54

16/11/2023 à 14:59

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@Lolo2022 bonjour est ce votre médecin traitant qui vous le prescrit est ce remboursé?

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16/11/2023 à 15:07

@Cécé54 oui la bévitine est remboursée

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Jean-P51

05/07/2023 à 15:49

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Jean-P51

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Bonjour,

Un résumé simple et efficace à ce sujet : https://www.walkbyresilient.com/post/vitamine-b1-parkinson

Bonne journée !

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Vitamine B1 - Thiamine : quels sont ses effets sur la maladie de Parkinson ?

La vitamine B1, ou thiamine, est un nutriment dit essentiel, c'est à dire qu'elle n'est pas produite par notre organisme et doit être apportée par l'alimentation. Une fois absorbée, elle est transformée en forme active par notre organisme et joue un rôle majeur dans la production d'énergie et dans le maintien des fonctions neuronales. Notre objectif est de répondre à trois questions à travers cet article : Existe-t-il une corrélation entre la maladie de Parkinson et la concentration en thiamine

Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-07-05 15:49:18

Bellia

06/07/2023 à 09:12

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Bonjour. 30 mg par semaine ? Est-ce une infirmière qui vous les fait.

Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-07-06 09:12:31

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13/07/2023 à 10:05

Je voudrais faire une remarque sur le traitement à la B1 et sur les compléments tels que décrits par JC Prévost tels que NAC, coenzyme Q10, Bacopa monieri, vitamine D, etc… CONTRAIREMENT AUX TRAITEMENTS SYMPTOMATIQUES C’EST À DIRE QUI NE SOIGNENT PAS LA MALADIE mais essayent de la rendre supportable pour les patients, ce traitement vise une action sur les Mitochondries et les lysosomes, composants fondamentaux des cellules impliqués dans PK.
les médicaments de type Modopar et assimilés visent à rétablir les besoins en dopamine qui ne sont plus fournis par les cellules nerveuses mais ne soignent aucunement ces cellules. Cela n’empêche pas la dégradation et l’évolution de proche en proche de zones de plus en plus importantes du cerveau. Pour les médecins, c’est inéluctable. Bien sûr puisque les traitements officiels ne traitent pas les causes ! Les derniers résultats sur pk montrent que cette maladie est due aux agrégats de protéines alpha sinucleines qui s’agglomérent , gênent la vie puis tuent ces cellules. Ça n’est pas éliminé par les lysosomes qui ne jouent plus leur rôle. Prendre ce genre de traitement (B1) c’est se rapprocher des causes, faire du vrai curatif. On ne sait pas encore bien comment ça marche mais c’est à ce niveau que ça agit. Ça n’est pas un traitement alternatif mais devrait être le traitement de base. Le seul vrai en fait ! Les traitements classiques n’étant que des aides à prendre en parallèle. En tous cas, c’est mon avis. Je ne prétends pas détenir la vérité mais renseignez-vous ! C’est le consentement éclairé du patient qui prime !!!

Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-07-13 10:05:14

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Eugenie63

17/07/2023 à 18:03

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Eugenie63

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@Lolo2022 En effet la B1 agit sur les mitochondries et la production d'énergie, mais si on se penche sur les autres vitamines B, elles jouent aussi un rôle important dans la production d'énergie mitochondriale. Par exemple la B3 ou NADH semble également très utile. Pourquoi n'y a t'il pas davantage de recherche sur le sujet ...? Sans doute n'est-ce pas assez lucratif ....

Par ailleurs petite question, je prends de la B1 par voie orale, et j'aimerais savoir si les intra musculaires sont douloureuses ? (j'ai peur des piqures 😎)

Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-07-17 18:03:49

Eugenie63

17/07/2023 à 18:16

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@Bellia @Algebre Bonjour, je suis d'accord avec vous ! Certains médecins aussi pensent que les maladies du cerveau que ce soit la dépression, la schizophrénie, l'autisme, alzeimer, ou parkinson pourraient avoir une origine métabolique. On peut espérer que la recherche explorera cette piste.

Je suis également à presque 3 mois de vitB1 et suis à 1250 mg par jour.

J'ai noté pas mal d'amélioration mais ce qui me pèse le plus encore c'est la raideur.... j'ai des fois l'impression de me mouvoir comme un automate ....

Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-07-17 18:16:03

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17/07/2023 à 18:50

@Eugenie63 absolument pas douloureux

Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-07-17 18:50:34

Eugenie63

17/07/2023 à 19:11

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@Lolo2022 😅👍

Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-07-17 19:11:17

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Cleanne

24/07/2023 à 10:25

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Bonjour

est-ce que quelqu’un sur ce forum prend la B1 à plus de 2000mg? Grâce aux recos du forum, j’ai lu que les doses pour les cas très avancés (comme ma mère) prenaient même jusqu’à 4000mg par jour (dose orale). Ça me paraît énorme et serais intéressée par un retour d’expérience. Ma mère supporte bien désormais 1500mg et nous allons augmenter.
bonne journée. :-)

Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-07-24 10:25:13

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31/07/2023 à 15:16

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@Lolo2022 ouf.merci mais je n'en suis pas là. J'ai du mal à trouver le bon dosage B1. J'en suis à 1.5 par jour. Et 5 modopar. J'attends de trouver le bon dosage pour remplacer un peu de modopar par du mucuna. Si je trouve un jour...

Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-07-31 15:16:18

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Édité le 31/07/2023 à 15:42

@Bellia j’écrivais cela rapport à vos échanges avec notre ami Alain

Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-07-31 15:39:59

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09/08/2023 à 18:39

@Lolo2022 bonjour d apres ce que j ai compris le mieux c est de prendre de la vitamine b1 et du mucuma en même temps

Je dit bien si j ai bien compris

Merci pour votre réponse cordialement

Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-08-09 18:39:59

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10/08/2023 à 08:47

@Mamynette disons que le Mucuna est une solution naturelle….

par contre pas nécessaire de les prendre en même temps

laurent

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26/07/2023 à 20:53

En plus de la B1 en injection IM qui lui semble incontournable, mon épouse prend chaque jour: vitamine D ( zyma D) 2000 UI , NAC 750 mg, bacopa monieri 400mg, coenzyme Q10 200mg, vitamine K2 mk7, 200 micro g, vitamine C 1g. Elle a aussi remplacé deux de ses prises de Modopar 125 par du mucuna pruriens. En multipliant les doses de l-dopa par 5. Elle ne prend son Modopar que le matin pour bénéficier un peu de l’agoniste benzeraside dans la journée et du fait qu’au petit déjeuner le mucuna est plus difficile à absorber ( elle était nauséeuse). Elle ne prend plus de L-thyrosine. De temps en temps elle fait une petite cure de magnésium mais elle n’en prend pas en permanence.

Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-07-26 20:53:09

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Neypoux

29/08/2023 à 12:28

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Neypoux

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@popippb654 je suis o.k

Les médecins font trop souvent de la médecine par défaut :non pas chercher quelle pathologie correspondant aux symptomes mai s comment adapter les pathologies aux symptomes. Exemple j'ai la CNEP connue par médecins en France (dont une psy qui a écrit un livre sur le sujet ). Par méconnaissance ils me soigne comme pour une épilepsie . qu'ils connaissent. Un urgentiste me l"a avouer. Des patients emmerdants comme moi feront avancer la médecine. Il en faut.

Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-08-29 12:28:47

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29/08/2023 à 17:03

@popippb654 faites un datscan, c’est coûteux mais vous serez fixé

Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-08-29 17:03:37

popippb654

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@Lolo2022 ma mère a déjà fait ça.

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popippb654

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@Neypoux c'est tellement vrai ce que vous dites.

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26/07/2023 à 20:55

Pour les injections ça n’est pas tous les jours mais 100mg deux fois par semaine.

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@Algebre pouvez vous le dire svp, où vous faites vos injections ?

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31/07/2023 à 17:27

Bonjour vous trouvez où la vitamine b s il vous plaît et vous le prenez avec ou sans accord de votre neurologue

Merci

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01/08/2023 à 11:19

@Mamynette Bonjour’les neurologues ne s’intéressent pas ou très peu aux médecines alternatives…

pour la b1, vous la trouverez sur internet : vitamine b1 Hcl : chlorhydrate de thiamine

cordialement

laurent

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marikopaolo

07/08/2023 à 18:05

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marikopaolo

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popippb654

15/09/2023 à 10:33

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popippb654

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@Lolo2022 celle de ma mère, je l'achète sur sunday natural.

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Eugenie63

01/08/2023 à 13:25

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Eugenie63

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Bonjour,

Quelqu'un peut-il me conseiller ?

je prends de la B1 depuis plus de 2 mois en augmentant tous les 15 jours environ ... il y a 8 jour je suis passée de 1250 mg à 1500 mg et depuis 3 jours j'ai l'impression d'avoir des tremblements qui reviennent plus forts... Serait-ce un symptôme de surdosage ?

Merci

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03/08/2023 à 17:04

@Lolo2022 bonjour vitamine b1 chl vous la trouvez où svp car il y a tellement sur internet que je suis perdu

Merci de

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03/08/2023 à 20:56

@Mamynette Hcl pas chl, vous la trouverez chez Sunday natural

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04/08/2023 à 15:50

@Lolo2022 merci pour vos réponses

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marikopaolo

07/08/2023 à 18:06

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marikopaolo

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